Programma regionale integrato per l'assistenza territoriale alle persone con disturbo dello Spettro Autistico (PRIA): obiettivi 2011-2013

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Vista la propria delibera n. 318 del 17 marzo 2008 “Programma Regionale Integrato per la assistenza alle persone con Disturbo dello Spettro Autistico - PRI-A” che, consolidando precedenti impegni dell’Emilia-Romagna in tema di Autismo, impartiva indirizzi alle Aziende sanitarie affinché fosse costituita la rete Hub & Spoke e la relativa definizione di percorsi clinici individualizzati nelle diverse fasce di età;

Tenuto conto che il PRIA - Programma Regionale per i Disturbi dello Spettro Autistico (ASD), previsto dalla DGR 318/2008, con un consistente supporto finanziario della Regione per sostenerne l’avvio e la attuazione, ha rappresentato l’ulteriore passo verso la costruzione di un “sistema curante” non più solo a livello aziendale né solo interno alla sanità; esso, infatti, prevedeva la strutturazione della rete Hub & Spoke fra i nodi delle Aziende USL, organizzate per Aree Vaste e dava il via ad una serie di interventi di integrazione e collaborazione con i vari settori ed ambiti di vita delle persone con ASD.

Valutato che, in sintesi, l’obiettivo del PRIA era di investire risorse nel sistema pubblico allo scopo di accrescere le competenze psicoeducative e cognitivo-comportamentali degli operatori che si trovano ad interagire con le persone affette da ASD, nelle diverse fasce di età; di mettere, cioè, a disposizione degli operatori dei servizi per la salute mentale una “cassetta degli attrezzi” dotata degli approcci oggi più accreditati, tale da permettere di personalizzare gli interventi in modo appropriato;

Vista la determinazione del Direttore generale Sanità e Politiche sociali n. 9166 del 31 luglio 2008 “Costituzione degli organismi regionali del ‘PRIA’ Programma Regionale Integrato per i disturbi dello spettro Autistico. Impegno di spesa per il loro funzionamento anno 2008” con cui vengono stabiliti mandato e composizione del Comitato Operativo e del Comitato Scientifico del PRIA, allo scopo di fornire supporto, coordinamento e monitoraggio a questo innovativo programma regionale;

Considerato che al termine del triennio di vigenza del PRIA è stata redatta una “relazione sulla attuazione della DGR 318/08 - PRIA”, agli atti del Servizio salute mentale, dipendenze patologiche, salute nelle carceri che “intende consegnare la valutazione delle diverse piste di lavoro che hanno accompagnato il supporto alla attuazione del PRI-A nel triennio di vigenza” in cui “Obiettivo intermedio è quello di valutare se: il PRI-A è stato efficacemente attuato e/o quanto ancora sia da realizzare, secondo i contenuti della DGR 318/08; rispetto alle previsioni del PRI-A vi siano aspetti che necessitano di una specifica revisione sia in termini tecnici che organizzativi” ed “Obiettivo finale è quello di definire ulteriori piste di attuazione per il prossimo triennio 2011-2013”;

Preso atto che, in sintesi, secondo la suddetta relazione:

A. sono ormai strutturati ovunque i Team Spoke aziendali ASD e la loro messa in rete a livello di Area vasta (Hub), in particolare per l’Area Vasta Emilia Nord (AVEN) e la AV Romagna (AVR); l’AV Centro (AVEC) deve ancora documentare una completa attivazione di questa funzione per gli aspetti di monitoraggio clinico e di condivisione operativa;

B. con periodiche relazioni inviate al livello regionale le Aziende USL hanno progressivamente documentato in modo sempre più dettagliato l’entità delle risorse impegnate e la tipologia di impegno (acquisizione di personale, acquisto di beni e servizi, formazione, etc) dei rispettivi Team ASD: tali rendicontazioni hanno evidenziato nel triennio un miglioramento da parte delle AUSL nell’utilizzo delle risorse finanziarie messe a disposizione dal PRI-A e nell’attuazione clinico-organizzativa delle indicazioni regionali in merito; 

C. dal punto di vista dell’intervento i Team hanno documentato la tipologia dei propri interventi di presa in carico rivolti alle varie fasce di età, nella rendicontazione annuale 2009 e 2010;

D. nelle/fra le tre aree vaste sono state ampiamente condivise iniziative di formazione, spesso rivolte anche ad operatori del privato sociale con cui vengono attuati progetti (es. di cooperative, fondazioni, etc.) e/o della Psichiatria, della Scuola, delle Associazioni di familiari;

E. grazie alla formazione, organizzata dagli Hub e Spoke, sono state implementate nei Team Spoke le competenze cognitivo-comportamentali degli operatori coinvolti nel trattamento, con le varie strategie e strumenti di intervento compresi in questo approccio culturale;

F. a livello regionale nel 2010 è stato attivato un progetto di formazione su “Autismo e diagnosi categoriale: percorsi di approfondimento clinico-valutativo”ed il Seminario “Parent Training: il modello Early-bird per la formazione ai genitori di bambini con Autismo”;

G. sono state definite le caratteristiche informative ed informatiche necessarie alla strutturazione di un sistema che, all’interno del sistema informativo del DSM, garantirà un monitoraggio approfondito delle caratteristiche cliniche ed organizzative degli utenti seguiti per ASD;

H. sono state approntati specifici dossier documentativi della situazione epidemiologica dell’utenza della NPIA con ASD, attraverso l’evoluzione negli anni sia della loro numerosità sia delle tipologie specifiche di diagnosi secondo il codice ICD10. Questa azione ha permesso di rilevare come nel triennio sia numericamente aumentata la precocità della diagnosi e della presa in carico di questi bambini, passando dai 1042 del 2004 (1,7 per 1000 della popolazione regionale di età compresa tra 0/17 anni) ai 1460 del 2010 (2,1 per 1000 della popolazione target). Tra questi, i bambini con autismo diagnosticati e presi carico nella nostra Regione di età compresa tra 0 e 5 anni risultano essere nel 2010 il 1,46/1000 della popolazione target contro l’1/1000 del 2006, pur con una persistente variabilità tra i vari territori;

I. è stato messo a punto un protocollo clinico condiviso a livello regionale e rispetto allo stesso si precisa che: a)è completato il protocollo diagnostico clinico, di primo livello, sperimentale, per le persone con ASD che definisce gli strumenti necessari ad una corretta diagnosi rivolto alla fascia 0-6 anni, da applicare ai nuovi casi e da verificare dopo un’opportuna sperimentazione, ed ha approfondito, specificandole, le indicazioni contenute nel PRIA, permettendo di uniformare ulteriormente le modalità diagnostiche nelle AUSL regionali; b) è in avanzata preparazione il protocollo condiviso regionale di trattamento, che sarà completato entro il 2011 e sperimentato nel 2012;

J. sono stati definiti i requisiti per l’accreditamento del PRI-A per i servizi sanitari che hanno in carico minori di 0-6 anni con ASD, la cui validazione nel corso del 2010 ha già dato luogo, in collaborazione con l’Agenzia Sanitaria e Sociale Regionale, ad audit per Aree vaste che porteranno ad una sua ridefinizione ed adeguamento entro il 2011;

K. per l’obiettivo “diagnosi e trattamento precoce” nell’accordo regionale con i Pediatri di Libera Scelta (PLS) è stata recepita la necessità di eseguire la CHAT nel bilancio di salute del 24° mese. In tutte le AUSL i Team autismo hanno effettuato percorsi di formazione con i PLS per l’applicazione della CHAT;

L. sono state perseguite, con molteplici modalità e a vari livelli (Regionale e Aziendale), strategie di rete (rapporti con Scuola, Pediatri LS, Servizi Sociali, Servizi H adulti, Psichiatria, Associazionismo) per l’attivazione del “Sistema Curante”, modello di intervento definito dal PRI-A;

M. la rendicontazione annuale del 2010 ha evidenziato un notevole impegno di tutti gli Spoke nella presa in carico dei soggetti anche nella fascia di età 7-17 anni; adeguandosi a quanto previsto dal PRIA, in tutti gli Spoke si sono garantiti agli utenti di questa fascia di età attività cliniche sia diagnostiche che abilitative, individuali o in piccolo gruppo; nella maggioranza degli Spoke si è garantito il parent training alle famiglie e attività socio riabilitative come interventi sulle autonomie, sulle abilità sociali e comunicative e di preparazione alla formazione professionale;

N. nella quasi totalità degli Spoke sono state attivate esperienze di integrazione con i Servizi Sociali e Handicap Adulto per affrontare insieme il “passaggio” all’età adulta, venendo così incontro ai bisogni di continuità progettuale delle persone autistiche e delle loro famiglie;

Considerato inoltre che, “in aggiunta a quanto già previsto dal PRI-A, altre azioni si sono svolte a livello regionale che hanno permesso di potenziare l’azione di miglioramento” nelle relazioni fra i servizi sanitari ed i servizi educativi e scolastici per le diverse fasce di età dei minori, attraverso:

a) il Progetto “ASD scuole 0-6 anni”: condotto unitamente al Servizio politiche familiari, infanzia e adolescenza della Regione Emilia-Romagna e in collaborazione con l’Ufficio Scolastico Regionale, per il miglioramento dell’inserimento di bambini con Autismo di 0-6 anni nei nidi e scuole dell’infanzia della regione;

b) i lavori del Comitato Paritetico previsto dalla DGR. 312/09 “Protocollo di intenti fra Assessorato Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna e Ufficio Scolastico Regionale per l’Emilia-Romagna per favorire il successo scolastico degli alunni con segnalazioni specialistiche di disturbo specifico di apprendimento e l’integrazione scolastica degli allievi certificati ex Legge 104/92” con cui “ha preso il via una proficua collaborazione formalizzata sui diversi temi della integrazione scolastica di alunni con disabilità, ivi compreso il potenziamento e la valorizzazione della specifica formazione in ambito psico-educativo e dei suoi risvolti didattici e pedagogici”;

Tenuto conto che, secondo quanto riportato nella suddetta relazione di rendicontazione sulla attuazione del PRIA nel triennio 2008-2010, “le principali criticità nel dare piena attuazione alla DGR 318/08 possono riferirsi ai seguenti aspetti:

1. Rete Hub & Spoke: contrariamente a quanto prefigurato dalla DGR 318/08, non è stato sviluppata completamente da parte degli Hub la funzione di valutazione clinica diretta di bambini con sospetto ASD e/o di follow up; solo presso l’Area Vasta Romagna è stata documentata una attività di consultazione clinica del Team Hub di Rimini per bambini con sospetto ASD provenienti dal altre AUSL dell’Area Vasta Romagna. Presso l’Area Vasta Emilia Nord la collaborazione ed integrazione fra i professionisti delle diverse AUSL era già avviata precedentemente alla DGR 318/08, con iniziative riguardanti sia la formazione che la discussione clinica, rendendo superflua, tranne particolari eccezioni, la previsione che sia il bambino a spostarsi da una AUSL all’altra; presso la l’Area Vasta Emilia Centro, il ritardo nella funzionalità del Team Hub e la complessità organizzativa dello Spoke di Bologna (composto da servizi territoriale, ospedaliero, universitario) non hanno favorito l’instaurarsi della reciproca comunicazione sui casi clinici con i Team Spoke delle altre AUSL dell’Area Vasta Emilia Centro, fermandosi per ora alla sola condivisione dei programmi di formazione. Inoltre non è stata implementata l’attività di rilevazione epidemiologica e di monitoraggio clinico, già previste per gli Hub;

2. Tempi e risorse: è stata verificata la eccessiva rigidità dei tempi definiti nella DGR 318/08, soprattutto per quanto attiene la indicazione delle ore offerte dal personale sanitario in qualsiasi ambito di erogazione. Ferma restando la raccomandazione che l’intero “sistema curante” dedichi una quota oraria importante al singolo bambino con ASD, data l’intensità necessaria nell’intervento educativo in tutti gli ambiti di vita prevista dalle LG Linee guida internazionali per la prima infanzia, va definita una maggior flessibilità nella tipologia di professionalità e/o dell’ambito di applicazione dell’intervento psico-educativo, cognitivo-comportamentale; dopo l’esperienza di un triennio di applicazione del PRI-A si può mirare ad una ridefinizione della competenza e dell’utilizzo dei Team ASD anche in veste di “consulenti” della famiglia e dell’ambiente di vita, piuttosto che solo come erogatori di interventi in sede ambulatoriale.

3. CHAT: pur essendo stata recepita in atto regionale la necessità di uno strumento di screening per la tempestiva formulazione di un sospetto diagnostico di autismo (CHAT) da parte dei PLS, anche a fronte di molteplici azioni di sensibilizzazione e formazione a livello di tutte le AUSL e della Regione, non può considerarsi soddisfacente il livello di applicazione di questa previsione né il suo attuale monitoraggio, sia a livello aziendale che regionale.

4. Dai dati acquisiti dalle rendicontazioni annuali si rende necessario articolare/migliorare il rapporto delle équipe territoriali di NPIA con i rispettivi Team ASD per ovviare a ritardi causati, in alcune aziende, da disfunzioni organizzative: talvolta la prima ipotesi diagnostica effettuata dalla NPIA allunga il tempo di formulazione della diagnosi di ASD e di conseguente presa in carico mirata.

5. Va resa più efficace la modalità di allocazione delle risorse destinate ai Team ASD sia per la diagnosi ed il follow-up sia per il progetto abilitativo psicoeducativo;

6. Risulta ancora disomogenea la tipologia di diagnosi delle diverse forme di autismo nei diversi territori delle AUSL rispetto ai dati epidemiologici evidenziati dalla letteratura scientifica internazionale;

7. Nella tipologia di interventi effettuati a favore dei bambini con ASD risulta ancora disomogeneo il ricorso allavoro abilitativo della figura del logopedista nei bambini in età prescolare, anche per la scarsa o discontinua presenza di questa figura professionale, adeguatamente formata, nei team ASD di alcune Aziende USL.

8. Non è stato ancora possibile, in molte realtà, sviluppare gli opportuni raccordi con i Servizi di NPIA Ospedalieri o Universitari per la condivisione del protocollo diagnostico PRI-A e la messa in atto di percorsi facilitati per l’utenza; solo nell’AV Romagna sono già evidenti documenti/procedure per questo specifico aspetto;

9. Sistema informativo: nella messa a regime del Sistema Informativo SINPIA-ER nell’ambito dei lavori del Sistema Informativo Salute Mentale e del Sistema Informativo della Sanità Regionale, si colloca la definitiva attuazione e realizzazione di un monitoraggio clinico, epidemiologico, economico ed organizzativo del PRIA, nell’ambito del globale SINPIA-ER, è necessaria premessa allo sviluppo di una reportistica periodica anche sugli ASD;

10. Pur prendendo atto dei miglioramenti nelle interazioni fra Team ASD e istituzioni scolastiche nei vari ordini e gradi di scuola, si registra una necessità di ulteriore formalizzazione ed uniformità a livello regionale e provinciale dei reciproci interventi per il miglioramento della integrazione scolastica di alunni con ASD, nelle diverse fasce di età;

11. La definizione dei requisiti di accreditamento per le strutture sanitarie per ASD 0-6 anni, a seguito degli audit conclusi nel 2010, ha evidenziato la necessità di una ulteriore fase di revisione di tali requisiti, in particolare per quanto attiene il ruolo/funzione degli Hub e la loro relazione con gli Spoke di Area vasta, e la semplificazione del numero e della tipologia di indicatori:

12. Giovane adulto con ASD: questo tema non è stato sviluppato uniformemente sul territorio. Tuttavia esistono positive esperienze in alcune AUSL che confermano la fattibilità di questo obiettivo con il coinvolgimento dei servizi psichiatrici e dei servizi per la disabilità adulta e la possibilità di diffusione nel prossimo triennio a tutto il territorio regionale;

13. Coordinamento e monitoraggio regionale: per la partecipazione ai lavori del Comitato Scientifico, si sono registrate alcune assenze costanti di esperti extra-regionali e criticità nelle modalità di partecipazione delle Associazioni di familiari, che inducono a suggerirne la revisione della composizione; si è evidenziata inoltre la necessità di definizione di un coordinatore di programma regionale in analogia agli altri implementati dalla RER;

Tenuto conto che la relazione di resoconto sulla attuazione del PRIA 2008-2011, contiene anche la proposta di “Obiettivi PRIA per il triennio 2011-2013” con relativa “Articolazione degli impegni” sia per i livelli aziendali (Team Spoke) che di area vasta (Team Hub) e regionali;

Preso atto che la suddetta relazione di resoconto, contenente anche gli Obiettivi PRIA per il triennio 2011-2014 e la articolazione degli impegni, è stato costruita con l’apporto di:

- Gruppo di Pilotaggio

- Comitato Operativo PRIA

- Comitato Scientifico PRIA

- Coordinamento regionale NPIA, operante presso il servizio salute mentale, dipendenze patologiche, salute nelle carceri;

Tenuto conto che sulla suddetta relazione è stato raccolto il parere: dell’Ufficio Scolastico Regionale in sede di Comitato Paritetico nella seduta del 9 febbraio 2011; della Consulta Salute Mentale nella seduta del 14 febbraio 2011 e nella successiva seduta straordinaria del 21 marzo 2011 allargata alle associazioni di familiari di soggetti autistici del territorio regionale e del parere formale consegnato il 13 giugno 2011, del Servizio governo dell’integrazione socio-sanitaria e delle politiche per la non autosufficienza in sede di Comitato Scientifico PRIA nella seduta del 24 gennaio 2011; del Servizio Politiche familiari, Infanzia e Adolescenza, agli atti del Servizio Salute mentale, Dipendenze patologiche, Salute nelle carceri;

Dato atto del parere allegato;

Acquisito il parere della Commissione Assembleare Politiche per la salute e Politiche sociali espresso nella seduta del 13 settembre 2011;

Su proposta dell’Assessore Politiche per la salute;

A voti unanimi e palesi

,

delibera:

1. di confermare quanto previsto dalla DGR 318/08 per quanto attiene l’impegno delle Aziende USL relativamente alla definizione di un programma ASD aziendale per tutte le persone con ASD, e di specifici percorsi per le diverse fasce di età ivi considerate (0-6 anni; 7-11 anni; 12-17 anni; >18 anni);

2. di approvare, per le ragioni espresse in premessa, il documento allegato “Obiettivi PRI-A per il triennio 2011-2013” quale parte integrante alla presente deliberazione;

3. di dare mandato alle Aziende sanitarie di procedere a dare attuazione agli obiettivi secondo l’articolazione degli impegni contenuti nell’allegato;

4. di dare mandato al Direttore generale Sanità e Politiche sociali di procedere alla determinazione per l’aggiornamento della “costituzione degli organismi regionali del ‘PRI-A’ Programma Regionale Integrato per i disturbi dello spettro Autistico”, già previsti con determinazione n. 009166 del 31 luglio 2008, secondo le indicazioni dall’allegato documento;

5. di demandare agli organismi regionali del PRI-A, la revisione e condivisione degli aspetti clinici ed organizzativi di necessaria ri-definizione e la proposta di documenti tecnici relativi alla attuazione di procedure e protocolli clinici ed organizzativi utili al locale governo clinico, compresa la ulteriore definizione dei requisiti per l’accreditamento del PRI-A per gli utenti di 0-6 anni;

6. di rivedere, per le ragioni espresse in premessa ed alla luce di quanto previsto dal precedente punto 5, i contenuti di carattere tecnico, clinico e programmatorio, già contenuto nella DGR 318/08;

7. di confermare la previsione di ulteriori contributi finanziari per la realizzazione del PRIA per gli anni di vigenza della presente delibera, previa rendicontazione da parte delle Direzioni delle Aziende USL del perseguimento degli obiettivi previsti dall’allegato di cui al precedente punto 2;

8. di pubblicare il presente provvedimento, comprensivo dell’allegato, nel Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna.