Screening uditivo neonatale e percorso clinico ed organizzativo per i bambini affetti da ipoacusia in Emilia-Romagna - Approvazione linee guida per le aziende sanitarie

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Richiamato l’art. 2 del DLgs 502/92, così come successivamente integrato e modificato, che prevede, al comma 2, che spettano alle Regioni la determinazione dei principi sull’organizzazione dei servizi e sull’attività destinata alla tutela della salute delle unità sanitarie locali e delle aziende ospedaliere, nonché le attività di indirizzo tecnico, promozione e supporto nei confronti delle medesime;

Vista la L.R. 19/94;

Premesso che la Regione Emilia-Romagna, attraverso la propria L.R. n. 29 del 2004 e successive modifiche “Norme generali sull’organizzazione ed il funzionamento del Servizio Sanitario Regionale”, nell’esercizio dell’autonomia conferitale dalla riforma del Titolo V della Costituzione, definisce i principi ed i criteri generali di organizzazione e di funzionamento del Servizio sanitario regionale;

Visti e richiamati il Piano Sanitario Regionale 1999-2001 ed il Piano Sociale e Sanitario Regionale 2008-2010, i quali individuano fra i propri obiettivi prioritari gli interventi di innovazione e modernizzazione del sistema relativamente ai servizi offerti, alle forme della produzione dei servizi ed alle modalità della loro offerta ai cittadini, assegnando alla funzione di Governo Clinico il compito di assicurare l’appropriatezza e l’efficacia della prestazione rispetto alle necessità cliniche e assistenziali del malato, la sicurezza degli ambienti e delle prestazioni per gli utenti e i lavoratori, la tempestività e la continuità della cura rispetto all’evoluzione della malattia e alle possibilità di intervento, la comunicazione con i malati e tra gli operatori;

Richiamate altresì:

- la propria delibera 911/07 “Neuropsichiatria dell’infanzia e della adolescenza: requisiti specifici di accreditamento e catalogo regionale dei processi clinico-assistenziali”, la quale detta indirizzi alle Aziende sanitarie per la standardizzazione dei percorsi clinici ed organizzativi per gli utenti delle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza (UONPIA) e definisce le priorità per la qualificazione di alcuni percorsi clinico-assistenziali;

- la propria delibera 313/09, che approva il Piano Attuativo della Salute Mentale 2009-2011, il quale definisce la NPIA come “rete delle reti” con ciò riconoscendo l‘importanza che all’interno delle UONPIA aziendali siano individuati team specialistici qualificati su temi di specifico interesse, con il duplice scopo di:

• adeguare i percorsi diagnostici e le modalità di presa in carico operate nelle UONPIA alle evidenze tecnico-scientifiche espresse nelle linee guida internazionali e nazionali, con l’obiettivo di ottenere livelli standardizzati di assistenza in tutto l’ambito regionale, soprattutto in termini di precocità degli interventi e di verifica della progettualità;
• promuovere fra tutti i professionisti delle UONPIA il miglioramento continuo della qualità dei servizi erogati, nelle molteplici attività richieste alle équipe territoriali, inclusa la relazione con le famiglie, con i centri specialistici e le istituzioni (scuola, servizi sociali, organismi giudiziari);
• porre quale obiettivo comune delle reti, già identificate o in via di predisposizione, quello di favorire il perseguimento di uniformità ed equità di accesso per tutti i minori seguiti dalle UONPIA, anche attraverso il confronto fra le diverse esperienze a livello aziendale, di area vasta e regionale;

Verificato che all’interno del Coordinamento regionale dei Primari di NPIA, che opera presso il Servizio salute mentale, dipendenze patologiche, salute nelle carceri della Direzione generale Sanità e Politiche Sociali, uno specifico gruppo di esperti ha prodotto il documento “Percorso clinico ed organizzativo per i bambini affetti da ipoacusia in Emilia-Romagna”, il quale pone le ulteriori raccomandazioni cliniche ed organizzative da assumere per la definizione delle migliori modalità di assistenza sanitaria ai minori ipoacusici, date le specificità relative alle varie fasi dello sviluppo, dall’epoca neonatale ai primi anni di vita, dall’età scolare fino alla adolescenza;

Preso atto che sul suddetto documento, è stato acquisito il parere delle Associazioni, Enti, Organizzazioni competenti in materia di disabilità uditive, agli atti dello stesso Servizio salute mentale, dipendenze patologiche, salute nelle carceri;

Ritenuto pertanto necessario ed opportuno procedere all’approvazione di tale documento;

Richiamata la propria deliberazione 2071/10, recante “Approvazione del Piano Regionale della Prevenzione per il triennio 2010-2012”, con la quale, tra l’altro:

• nell’ambito della promozione di screening pediatrici per la diagnosi precoce di malattie invalidanti, si dispone l’avvio dello screening uditivo neonatale;
• si definisce nei contenuti essenziali il progetto, che riguarda tutti i bambini nati nei 35 Punti Nascita della Regione, il quale si prefigge di adottare un modello di screening universale a tre stadi per migliorare sensibilmente la specificità e mettere a punto protocolli distinti a seconda che si tratti di neonati a basso rischio, neonati ad alto rischio (ricoverati in Terapia Intensiva Neonatale), neonati a rischio di difetto uditivo evolutivo o ad insorgenza tardiva; i soggetti positivi allo screening verranno sottoposti a valutazione audiologica con modalità definite;

Dato atto che con determinazione del Direttore generale Sanità e Politiche Sociali 9847/10 è stato costituito il Gruppo di lavoro “Analisi della efficacia pratica degli screening in epoca perinatale”, al quale:

• è stato assegnato l’obiettivo di individuare condizioni e modalità organizzative che garantiscano appropriatezza ed efficacia dei programmi di screening, attraverso una revisione delle prove di efficacia relativa alla effettuazione degli screening in epoca neonatale, al fine di promuovere il ricorso a politiche di screening di provata efficacia;
• è stata affidata, tra le specifiche tematiche nell’ambito delle quali operare, quella dello screening audiologico;

Verificato che il Gruppo di lavoro sopra citato ha prodotto, rispetto alla richiamata tematica dello screening audiologico, il documento “Screening perdita congenita dell’udito”, con il quale vengono formulate raccomandazioni in ordine all’effettuazione dello screening neontale di cui si tratta, e che tale documento è stato validato dalla Commissione nascita in data 17 maggio 2010;

Ritenuto pertanto necessario ed opportuno procedere all’approvazione di tale documento;

Richiamata la L.R. 26 novembre 2001, n. 43 “Testo unico in materia di organizzazione e di rapporti di lavoro nella Regione Emilia-Romagna”;

Richiamate altresì le proprie deliberazioni:

• n. 1057 del 24/7/2006, recante “Prima fase di riordino delle strutture organizzative della Giunta regionale. Indirizzi in merito alle modalità di integrazione interdirezionale e di gestione delle funzioni.”;
• n. 1663 del 27/11/2006, recante “Modifiche all’assetto delle Direzioni generali della Giunta e del Gabinetto del Presidente.”;
• n. 1173/2009 “Approvazione degli atti di conferimento degli incarichi di livello dirigenziale (decorrenza 1/8/2009);
• n. 1377/2010 “Revisione dell’assetto organizzativo di alcune Direzioni generali”;
• n. 2416 del 29/12/2008, recante “Indirizzi in ordine alle relazioni organizzative e funzionali tra le strutture e sull’esercizio delle funzioni dirigenziali. Adempimenti conseguenti alla delibera 999/08. Adeguamento e aggiornamento della delibera 450/07.” e ss.mm.;

Dato atto dei pareri allegati;

Acquisito il parere favorevole della Commissione Assembleare Politiche per la Salute e Politiche Sociali espresso nella seduta del 17 maggio 2011;

Su proposta dell’Assessore alle Politiche per la Salute;

A voti unanimi e palesi

delibera:

1. di approvare il documento “Percorso clinico ed organizzativo per i bambini affetti da ipoacusia in Emilia-Romagna”, allegato quale parte integrante e sostanziale del presente provvedimento (Allegato 1);

2. di approvare il documento “Screening perdita congenita dell’udito”, allegato quale parte integrante e sostanziale del presente provvedimento (Allegato 2);

3. di impegnare le Aziende Sanitarie della Regione a dare attuazione a quanto stabilito dalle linee guida di cui ai precedenti punti 1. e 2. con specifico riferimento a:

a) formale definizione delle modalità e delle risorse impegnate nello screening audiologico neonatale fino alla conferma diagnostica della disabilità uditiva, con chiara identificazione delle competenze pediatriche coinvolte;

b) formale definizione del percorso aziendale sordità e disabilità uditive, con chiara identificazione delle risorse umane e delle sue modalità di attuazione;

c) formale identificazione del Team Aziendale per le Disabilità Uditive (TADU), costituito da esperti della NPIA (almeno uno psicologo, un logopedista, un neuropsichiatria infantile) e della struttura ospedaliera di Audiologia Foniatria/ Otorinolaringo-iatria di riferimento per la fase diagnostica e di follow up, con chiara definizione delle funzioni e competenze attribuite, ivi compresi gli impegni di miglioramento della formazione e della clinical competence;

4. di stabilire che l’Assessorato alle Politiche per la Salute valuterà la necessità di aggiornare i contenuti delle linee guida di cui al precedente punti 1. e 2. decorsi tre anni dall’entrata in vigore della presente deliberazione;

5. di istituire un apposito Tavolo Regionale per le Disabilità Uditive, costituito dai referenti aziendali dei Team Aziendali Disabilità Uditive, dagli Audiologi/Foniatri esperti in IC di riferimento regionale, dai referenti dei servizi regionali competenti, (pediatria ospedaliera, di libera scelta e di comunità, NPIA), con i seguenti compiti:

• facilitare e supportare la costruzione della rete regionale per le Disabilità Uditive;
• definire i protocolli clinici condivisi per le diverse fasi del percorso (screening neonatale, diagnosi, trattamento, riabilitazione) ivi compresi i criteri per l’appropriata adozione delle diverse tipologie di protesi, anche alla luce dei continuo sviluppo tecnologico;
• definire i requisiti di accreditamento (clinical competence) per le strutture di audiologia-foniatria e/o ORL deputate alle suddette funzioni specialistiche nelle diverse tappe dell’iter diagnostico, chirurgico, riabilitativo e dei TADU;
• elaborare proposte di specifica formazione per le diverse figure professionali coinvolte nel percorso clinico e riabilitativo;
• definire gli indicatori per il monitoraggio della attuazione della presente direttiva regionale, a partire dalla realizzazione della rete per lo screening neonatale fino alla attuazione degli indirizzi clinici ed organizzativi della rete regionale per le diverse fasce di età;
• confrontarsi almeno annualmente con le Associazioni, Enti ed Organizzazioni competenti al fine di monitorare il miglioramento continuo della qualità del percorso regionale;

6. di demandare a successivo provvedimento del Direttore generale Sanità e Politiche Sociali, da adottarsi entro dicembre 2011, la puntuale definizione della composizione e delle modalità di funzionamento del gruppo di cui si tratta, nonchè la nomina dei componenti, in base alle designazioni delle Direzioni delle Aziende Sanitarie dell’Emilia-Romagna, e la specifica di ulteriori compiti;

7. di pubblicare il presente provvedimento, comprensivo dell’allegato, nel Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna.