RISOLUZIONE - Oggetto n. 1571 - Risoluzione proposta dai consiglieri Moriconi, Monari, Luciano Vecchi, Carini, Barbieri, Ferrari, Mumolo, Montanari, Marani, Piva, Pariani, Casadei, Costi, Mori, Bonaccini e Zoffoli per impegnare la Giunta a porre in essere azioni volte a sostenere ed ampliare le buone pratiche di Cure Palliative Pediatriche

L’Assemblea legislativa della Regione Emilia-Romagna

Premesso che

con deliberazione n. 456 dell’ 1 marzo 2000 la Giunta regionale dell’Emilia-Romagna ha istituito la Rete per le Cure Palliative includendovi la programmazione degli hospice;

la Legge n. 38 del 15 Marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” (G.U. Serie Generale n. 65 del 19 Marzo 2010) definisce le linee secondo le quali le strutture sanitarie che erogano cure palliative devono rispettare i principi di tutela della dignità umana e dell’autonomia del malato senza discriminazioni, la garanzia e la promozione della qualità della vita fino al suo termine e la vigilanza per un adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della sua famiglia.

Evidenziato che

un punto fondamentale del citato atto legislativo n. 38 del 15 Marzo 2010 richiama la tutela del diritto del malato ad accedere alle cure palliative ed alla terapia del dolore come prestazioni sanitarie che fanno parte integrante dei livelli essenziali di assistenza, ivi compresi i pazienti in età pediatrica.

Preso atto che

sulla base dell’Accordo Stato-Regioni del 27 Giugno 2007 e successivo del 20 Marzo 2008 in materia di Cure Palliative Pediatriche si sono poste le basi per lo sviluppo regionale di reti di cure palliative articolate in livelli assistenziali ospedalieri e territoriali;

sulla base dell’Accordo Stato-Regioni del 18 gennaio 2011 inerente il documento “Linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell’ambito della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore” - la cui attuazione costituisce adempimento regionale ai fini dell’accesso al finanziamento integrativo del Servizio sanitario nazionale a carico dello Stato - si prevede l’istituzione di coordinamenti di livello regionale e territoriale per sostenere lo sviluppo di cure palliative nelle strutture residenziali, a domicilio ed in ospedale ivi comprese le cure palliative pediatriche;

con determinazione della Giunta regionale dell’Emilia-Romagna n. 5410 dell’11 Maggio 2011 DPG/2011/4740 dell’11 Aprile 2011 si istituisce il Gruppo di lavoro “La Rete di Cure Palliative Pediatriche” con obiettivo di contribuire a definire un elaborato programma regionale inerente “La rete di Cure Palliative Pediatriche”;

i dati epidemiologici forniti dall’ISTAT confermano che, in Italia, ogni anno sono registrati circa 1.100/1.200 minori (0-17) che muoiono a causa di una malattia inguaribile con fasi terminali di durata prolungata, di cui più di un terzo di tipo oncologico;

per l’Emilia-Romagna, in base ad uno studio commissionato dalla Regione effettuato nel periodo 2002/2006 sull’analisi della mortalità come possibile indicatore di fabbisogni ed utenza potenziale di cure palliative rivolte ai minori (0-17), si sono registrati 230 decessi con un tasso medio annuale pari allo 0,76/10.000. Nello stesso periodo la mortalità per tumore ha registrato 112 decessi rappresentando il 49% dei casi. Inoltre, se si considerassero anche i casi perinatali, il tasso si aggirerebbe attorno al valore di 1,2/10.000 con una mortalità proporzionale per tumore pari al 30%.

Considerato che

l’OMS (organizzazione mondiale della sanità) definisce le Cure Palliative Pediatriche come l’attiva presa in carico globale di corpo, mente e spirito del bambino includendovi significativamente anche il supporto attivo alla famiglia;

per definizione “Le cure palliative per i bambini ed i ragazzi con condizioni invalidanti consistono in un approccio attivo e totale all’assistenza, che comprende la sfera emotiva, sociale e spirituale. Sono focalizzate sul miglioramento della qualità della vita del bambino e sul sostegno per la sua famiglia, includendo non solo il controllo dei sintomi, ma anche l’assistenza durante la morte e il lutto” (ACT e RCOCH, 2003);

la terapia palliativa non deve essere intesa dunque come semplice riduzione dell’intensità e quantità della terapia, ma dovrà invece trovare una giusta dimensione di intervento sanitario (medico, assistenziale, farmacologico e fisico) a fronte dei bisogni di ogni specifico paziente, con l’obiettivo di rendere più elevata possibile la sua qualità di vita per un tempo definito dalla natura e non dalla medicina;

le Cure Palliative Pediatriche possono essere considerate quindi un minus di farmaci, ma un plus di interventi sanitari allargati e di misure socio-ambientali adeguate;

la necessità di strutture che attuino Cure Palliative Pediatriche, anche nella nostra regione, è legato al fatto che non è estensibile nell’ambito pediatrico l’approccio tipico che si riserva verso l’adulto;

l’approccio al tema delle Cure Palliative Pediatriche non è riconducibile soltanto ad un semplice problema di posti letto, ma dovrà altresì andare verso un approccio di cultura diffusa e di adeguamento di strutture già esistenti sul territorio regionale che siano adeguate allo svolgimento delle buone prassi delle Cure Palliative Pediatriche come si opera oggi nella nostra regione nelle eccellenze di Oncoematologia Pediatrica presso le Aziende Ospedaliere Universitarie di Bologna e di Parma;

le Cure Palliative Pediatriche non sono definibili soltanto come cure in acuzie, con confronti continui nel campo della terapia della “buona morte”, ma altresì come cure della “buona vita”, per guidare il percorso terminale con minori sofferenze possibili da parte del paziente, con un’attenzione precisa verso i suoi familiari ed anche all’entourage medico sanitario;

acuzie, nozioni, protocolli possono essere posti in essere se esistono centri di formazione, non solo clinici ma anche culturali, dove i professionisti medici ed i professionisti delle attività collaterali ed anche le famiglie possano interloquire e scambiarsi informazioni e linee guida per organizzare al meglio non solo i servizi di ricovero ma anche quelli dell’assistenza sanitaria, dell’offerta di attività in continuità con la vita normale (formazione, giochi, attività ricreative, ed altro ancora…) oltre alla corretta programmazione di un’efficiente e puntuale assistenza domiciliare.

Chiede alla Giunta regionale

di monitorare - nell’ambito degli obiettivi fissati con la Determinazione della Giunta regionale n. 5410 dell’11 maggio 2011 DPG/2011/4740 dell’11 aprile 2011 dove si istituisce il Gruppo di lavoro “La Rete di Cure Palliative Pediatriche” con obiettivo di contribuire a definire un elaborato programma regionale inerente “La rete di Cure Palliative Pediatriche” - l’attività del suddetto gruppo di lavoro affinché la riflessione sulla eventuale necessità di creare un centro di riferimento regionale per le Cure Palliative Pediatriche, non sia solo una risposta alla crescente domanda di posti letto, ma ben si vada verso la creazione di un centro di riferimento qualificato dove si elaborino e si estendano ad altre strutture regionali le buone pratiche di Cure Palliative Pediatriche;

di attivarsi affinché il percorso avviato dall’organismo tecnico istituito con la determinazione della Giunta regionale n. 5410 dell’11 Maggio 2011 DPG/2011/4740 dell’11 aprile 2011, oltre agli obiettivi già indicati in quella determinazione, ponga particolare attenzione ai seguenti temi:

- attivazione di percorsi comuni di formazione delle equipe territoriali e di reparto con periodici e regolari incontri di confronto e condivisione dei casi;

- organizzazione dell’assistenza domiciliare gestita dal personale territoriale (AUSL) in modo tale da consentire alle famiglie di avere incontri conoscitivi prima dell’attivazione del servizio;

- coinvolgimento delle associazioni di volontariato che operano sul territorio e presso i reparti in percorsi di formazione atti ad un’adeguata selezione degli stessi volontari;

- reperimento di risorse per prevedere la figura dello psicologo a domicilio che, in continuità con il lavoro svolto dai colleghi ospedalieri, possa seguire la famiglia ed il minore nell’ambito dell’ambiente domestico e familiare;

- stanziamento di risorse per l’attivazione di un protocollo di formazione e sensibilizzazione dei Pediatri che porti ad una scelta positiva rispetto al tema delle Cure Palliative Pediatriche, dell’assistenza domiciliare e degli interventi palliativi nelle strutture ospedaliere;

- definizione di un protocollo preciso e puntuale che indichi le caratteristiche minime che devono possedere le strutture dove i minori affetti da malattie oncologiche sono presi in carico affinché si pongano in essere attività che forniscano una forma di continuità con le attività che gli stessi svolgono o svolgevano al di fuori della struttura, come ad esempio la scuola in reparto in connessione con le scuole territoriali di appartenza dei pazienti o l’organizzazione di attività ludico-ricreative come il progetto “Giocoamico” attivato nel reparto di Oncoematologia Pediatrica presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma, anche in convezione con Associazioni Onlus operanti nei diversi territori;

- reperimento di risorse ed attivazione di progetti per protocolli di indirizzo, anche in collaborazione con privati o riqualificando il patrimonio edilizio di competenza delle AUSL o delle locali PA, per un adeguato supporto logistico abitativo al fine di assistere le famiglie dei minori che approdano alle strutture specializzate da territori lontani dai centri.

Approvata all’unanimità dei presenti nella seduta pomeridiana del 27 luglio 2011