n.411 del 11.12.2019 periodico (Parte Seconda)
RISOLUZIONE - Oggetto n. 9036 - Risoluzione per impegnare la Giunta a sollecitare e sensibilizzare, coinvolgendo l'Università e il Ministero della salute, appropriati approfondimenti scientifici promuovendo la sperimentazione e la ricerca nell'ambito della patologia della nevralgia da Trigemino; ad attivarsi presso la Conferenza Stato-Regioni al fine di sostenere un percorso che conduca al riconoscimento della Nevralgia da Trigemino quale malattia invalidante; a chiedere al nucleo/gruppo di lavoro PDTA epilessia, di valutare protocolli e percorsi specifici in collaborazione con centri terapia del dolore, promuovendo inoltre percorsi formativi volti alla sensibilizzazione rispetto alla diagnosi della patologia e alla corretta gestione della malattia per alcune categorie di medici (tra cui medici di famiglia, odontoiatri, neurologi e medici di medicina d'urgenza) e di operatori. A firma dei Consiglieri: Zoffoli, Caliandro, Mumolo, Benati, Montalti, Bagnari, Campedelli, Serri, Rontini, Zappa- terra
L'Assemblea legislativa della Regione Emilia-Romagna
premesso che
la nevralgia del Trigemino è un disordine del V nervo cranico che causa episodi di dolore acutissimo (incredibile, allucinante, terribile, secondo le unanimi testimonianze di chi ne soffre), con frequenza anche plurigiornaliera ed episodi sempre più frequenti nel tempo, che in alcuni casi impedisce le normali attività quotidiane.
Legata a cause molteplici e non sempre di facile diagnosi, oggi la malattia non può contare su una cura specifica: i farmaci disponibili richiedono di essere assunti in combinazione fra loro per anni, con effetti collaterali molto pesanti e comunque con un’efficacia riscontrata solo nel 30% dei casi, mentre l’altro 70% dei pazienti è costretto dopo alcuni anni a ricorrere all’intervento chirurgico.
Rilevato che
considerato che l'esordio della malattia si reputa comune intorno al cinquantesimo anno di età, ma molti sono i casi di nevralgia trigeminale in giovani adulti, adolescenti e persino bambini.
Oggi la malattia non trova un riconoscimento quale malattia cronica invalidante, passo invece necessario per garantire un idoneo supporto ai pazienti, a partire dalla presa in carico stessa del paziente, che a volte richiede mesi e mesi di esami e visite non risolutive perché i medici di famiglia non conoscono adeguatamente la malattia.
Evidenziato che
nei mesi scorsi un gruppo rappresentativo di malati ha rivolto alle Istituzioni italiane, comprese le Regioni, una istanza con cui chiede di farsi carico della problematica, in primo luogo facendo rientrare la nevralgia del trigemino comprovata tra le malattie invalidanti, quindi riducendo o eliminando i costi dei farmaci a carico dei pazienti e, infine, sostenendo la ricerca scientifica finalizzata alla prevenzione e alla cura della patologia.
Nei mesi scorsi già alcune Regioni hanno audito i rappresentanti dell’associazione e assunto una posizione di sostegno alle richieste da questa avanzate, che anche questa Assemblea ritiene di condividere.
Impegna la Giunta
a sollecitare e sensibilizzare, coinvolgendo l’Università e il Ministero della salute, appropriati approfondimenti scientifici promuovendo la sperimentazione e la ricerca nell’ambito della patologia della nevralgia da Trigemino;
ad attivarsi presso la Conferenza Stato-Regioni al fine di sostenere un percorso che conduca al riconoscimento della Nevralgia da Trigemino quale malattia invalidante;
a chiedere al nucleo/gruppo di lavoro PDTA epilessia, di valutare protocolli e percorsi specifici in collaborazione con centri terapia del dolore;
a promuovere percorsi formativi volti alla sensibilizzazione rispetto alla diagnosi della patologia e alla corretta gestione della malattia per alcune categorie di medici (tra cui medici di famiglia, odontoiatri, neurologi e medici de medicina d’urgenza) e di operatori.
Approvata all’unanimità dalla Commissione IV Politiche per la Salute e Politiche Sociali nella seduta del 12 novembre 2019