n.73 del 22.03.2017 periodico (Parte Seconda)

IL DIRETTORE

Viste:

• la delibera di Giunta regionale n. 160 del 2/2/2004, con la quale è stata istituita la Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare ai sensi del DM 18/5/2001, n. 279;
• la delibera di Giunta regionale n. 2124 del 19/12/2005, con la quale è stata aggiornata la suddetta rete;

Ritenuto opportuno istituire nuovi centri autorizzati per le patologie rare, al fine di agevolare gli assistiti nel proprio percorso assistenziale garantendo l’alta specializzazione clinica richiesta nel trattamento delle malattie rare;

Ravvisata la necessità di eliminare dalla rete alcuni centri per i quali nel corso del tempo si è verificata una modifica delle competenze tale da richiedere un riarrangiamento della rete dei centri per le specifiche patologie;

Esaminate le richieste delle Aziende USL di Bologna e Ospedaliero-Universitaria di Ferrara e dell’Istituto Ortopedico Rizzoli, con le quali le rispettive Direzioni Sanitarie richiedono che alcune proprie Unità Operative siano identificate quali Centri autorizzati per specifiche malattie rare;

Esaminate inoltre la richiesta dell’Azienda USL della Romagna, con la quale la Direzione Sanitaria richiede che l’Unità Operativa di Gastroenterologia dell’Ospedale di Ravenna sia eliminata dall’elenco dei Centri autorizzati per specifiche malattie rare;

Effettuato dal competente Servizio Assistenza Ospedaliera un confronto fra l’attività assistenziale dei centri in essere e i dati di attività forniti dalle Direzioni Sanitarie dei centri che si propongono di entrare nella Rete, anche sulla base dell’incidenza delle patologie desunta dai dati di letteratura scientifica;

Ritenuto che le Aziende sanitarie sopramenzionate rappresentino poli di expertise riguardo le malattie per le quali richiedono l’inserimento nella rete dei Centri autorizzati, assicurando ai pazienti un percorso assistenziale organizzato e continuativo sia per quanto riguarda la fase diagnostica che per quanto attiene al follow-up;

Considerato che con delibera di Giunta regionale n. 2124 del 19/12/2005 sopracitata è stato stabilito che le variazioni alla Rete regionale dei Centri autorizzati per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle patologie rare siano effettuate con determinazione del Direttore Generale Cura della Persona, Salute e Welfare;

Vista la Legge Regionale n. 22 del 21 novembre 2013, con la quale viene istituita l’Azienda USL della Romagna;

Considerato che l’articolo 2, comma 2 della Legge Regionale n. 22 sopracitata prevede che “Le Aziende Unità sanitarie locali di Forlì, Cesena, Ravenna e Rimini cessano dalla data di costituzione dell'Azienda USL della Romagna. L'Azienda USL della Romagna subentra a tutti gli effetti nei rapporti attivi e passivi, interni ed esterni delle quattro preesistenti Aziende”;

Dato atto del parere allegato;

Su proposta del Responsabile del Servizio Assistenza Ospedaliera, Dr.ssa Maria Teresa Montella;

determina: 

1) di inserire nella rete dei Centri per le malattie rare le Aziende USL di Bologna, Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, e Istituto Ortopedico Rizzoli, rispettivamente per la diagnosi la cura e il follow-up delle malattie indicate nella tabella in allegato A, da considerarsi quale parte integrante del presente atto;

2) di eliminare dalla rete dei Centri per le malattie rare l’Azienda USL della Romagna, rispettivamente per la diagnosi la cura e il follow-up delle malattie indicate nella tabella in allegato B, da considerarsi quale parte integrante del presente atto;

3) di pubblicare la presente Determinazione sul Bollettino Ufficiale Telematico della Regione Emilia-Romagna.

Il Direttore Generale

Kyriakoula Petropulacos