n.226 del 26.08.2015 periodico (Parte Seconda)

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA 

Dato atto che con delibera 1235 del 22/9/1999 il Consiglio regionale ha adottato il Piano Sanitario Regionale per il triennio 1999 – 2001;

Rilevato che tale documento, anche in riferimento agli indirizzi generali fissati dal Piano Sanitario Nazionale 1998-2000, traccia le direttrici di programmazione e riorganizzazione dei servizi sanitari, ponendo quale priorità la riorganizzazione del Servizio sanitario regionale secondo un modello di reti integrate di servizi, orientate per settori di attività a livello regionale, aziendale e di singolo servizio e definendo un livello di programmazione regionale per i servizi a valenza sovra-aziendale, quali i programmi per la cura delle malattie rare;

Dato atto:

• - che per quanto attiene alle tipologie di prestazioni assistenziali caratterizzate da bassi volumi di attività o da tecnologie elevate il modello organizzativo di rete clinica integrata scelto dal Piano sanitario regionale è il modello Hub and Spoke, il quale prevede la concentrazione della produzione dell’assistenza di maggiore complessità in centri di eccellenza (Hub) e l’organizzazione del sistema di invio da centri periferici funzionalmente sotto ordinati (Spoke), i quali ultimi garantiscono direttamente le prestazioni che si collocano al di sotto della soglia di complessità per essi specificamente prevista;
• - che con propria deliberazione n. 556 dell’1 marzo 2000 si è proceduto all’approvazione del documento attuativo di Piano sanitario regionale contenente le linee-guida per la ridefinizione del ruolo della rete ospedaliera regionale, il quale disciplina, tra l’altro, le aree di attività di livello regionale Hub and Spoke, tra le quali si collocano le funzioni finalizzate alla cura delle malattie rare;
• - che con propria successiva deliberazione n. 1267 del 22 luglio 2002 si è provveduto ad approvare le linee-guida specifiche per l’organizzazione di alcune delle attività di rilievo regionale Hub and Spoke, tra le quali quelle inerenti le malattie rare;

Richiamato il punto 2) del dispositivo della citata deliberazione n. 556/2000, con il quale viene sottolineato il compito dell’Assessorato Politiche per la Salute di provvedere, attraverso l’emanazione di apposite ulteriori linee-guida, a formulare le indicazioni necessarie relative all’organizzazione delle singole funzioni specialistiche ospedaliere di rilievo regionale;

Considerato che la Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una patologia multiorgano, cronica e invalidante, che riduce in misura sensibile la qualità di vita dei pazienti portatori;

Considerato che il Decreto Ministeriale del 18 maggio 2001, n. 279 ha individuato un elenco di malattie rare – in cui la Neurofibromatosi è inclusa – e ha demandato alle Regioni l'individuazione dei centri di riferimento per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare individuate dal sopracitato elenco;

Vista la propria delibera n. 160 dell’1 febbraio 2004, con la quale questa Regione ha individuato la rete dei centri di riferimento per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, compresi quelli per la Neurofibromatosi;

Considerato che in Regione Emilia-Romagna vengono seguiti diversi pazienti con NF1 e che si è ritenuto necessario provvedere all’organizzazione della specifica rete assistenziale per la prevenzione, la diagnosi e la cura della NF1 secondo il modello Hub and Spoke;

Visto che il Servizio Presidi Ospedalieri ha monitorato - tramite il flusso del registro regionale per le malattie rare in cui i centri di riferimento inseriscono le diagnosi ed i piani terapeutici dei pazienti – l'attività dei centri di riferimento per la NF1;

Considerato che tale monitoraggio ha evidenziato che le funzioni di coordinamento della costituenda rete debbano essere attribuite all’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna per l'alta casistica seguita;

Considerato che l'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna si avvale – per il trattamento della patologia in oggetto – di collaborazioni con l'Istituto Ortopedico Rizzoli e con l'Azienda USL di Bologna;

Ritenuto quindi opportuno identificare il Centro Hub della costituenda rete nell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, nell'Istituto Ortopedico Rizzoli e nell'Azienda USL di Bologna;

Considerato che il monitoraggio sopradescritto ha altresì evidenziato che tra i centri per la Neurofibromatosi individuati con delibera n. 160/04 sopra richiamata ve ne siano alcuni in cui la massa critica è tale da garantire un'adeguata esperienza nel trattamento della patologia – da ritenere quindi idonei quali centri Spoke della costituenda rete - e altri in cui la casistica è molto bassa e che vanno quindi esclusi dalla rete assistenziale per la Neurofibromatosi;

Ritenuto quindi opportuno ridefinire quali unici Centri Spoke della costituenda rete le seguenti Aziende:

• Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma
• Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia
• Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena 

Considerato che i professionisti delle tre Aziende che costituiscono il Centro Hub hanno elaborato il documento “Modello clinico organizzativo per la diagnosi e la presa in carico dei pazienti con Neurofibromatosi tipo 1”, allegato quale parte integrante e sostanziale al presente atto, nel quale si identificano il Centro Hub e i centri Spoke, nonché le loro rispettive competenze;

Dato atto del parere allegato;

su proposta dell’Assessore alle Politiche per la Salute;

A voti unanimi e palesi

delibera:

1. di approvare per le motivazioni in premessa indicate, che si intendono qui integralmente richiamate, il documento “Modello clinico organizzativo per la diagnosi e la presa in carico dei pazienti con Neurofibromatosi tipo 1”, parte integrante e sostanziale del presente atto;

2. di individuare il centro Hub e i centri Spoke della rete regionale per la Sarcoidosi così come sotto descritto:

Centro Hub interaziendale:

• Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna
• Istituto Ortopedico Rizzoli
• Azienda USL di Bologna

Centri Spoke:

• Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma
• Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia
• Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena 

3. di pubblicare il presente atto nel BURERT.