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n.12 del 18.01.2012 periodico (Parte Seconda)

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Istituzione della rete Hub & Spoke per le malattie rare pediatriche

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Dato atto che questa Regione nell’ultimo decennio ha progettato e realizzato un’ampia e specifica rete per la diagnosi e cura dei pazienti con malattia rara organizzata secondo il modello Hub and Spoke con le seguenti proprie deliberazioni:

- 1267/02, avente ad oggetto “Piano sanitario regionale 1999/2001- Approvazione di linee guida per l’organizzazione delle aree di attività di livello regionale secondo il modello Hub and Spoke”;

- 160/04, avente ad oggetto “istituzione della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare”;

- 2124/05 avente ad oggetto “aggiornamento dell’elenco dei centri autorizzati per le malattie rare di cui alla delibera di giunta regionale 160/04 e altri provvedimenti in materia”;

- 1110/09 avente ad oggetto: “Organizzazione della rete Hub & Spoke per le malattie rare scheletriche”;

Rilevato che con delibera di Giunta regionale 2246/10 si è approvato il progetto di realizzazione della rete di assistenza ai pazienti con malattie rare in età evolutiva;

Considerato che il progetto in esame individua il centro Hub della rete per la diagnosi, cura e presa in carico complessiva dei pazienti in età evolutiva con malattia rara nell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna e rimanda ad atto successivo l’individuazione dei nodi Spoke;

Ritenuto opportuno e necessario dare attuazione al progetto sopra indicato specificando le patologie che rientrano nella suddetta rete di assistenza ed individuandone i nodi Spoke con i relativi compiti;

Individuate pertanto le patologie oggetto della rete di assistenza, che si trovano descritte nell’allegato A, parte integrante e sostanziale del presente atto;

Considerato che alcune malattie dell’apparato scheletrico descritte nell’allegato vengono già seguite nell’ambito della rete delle malattie rare scheletriche sopra menzionata, all’interno della quale il centro Hub è costituito dell’Istituto Ortopedico Rizzoli, dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna e dell’Azienda USL di Bologna;

Individuati inoltre i centri Spoke della rete di assistenza che insistono nelle seguenti strutture:

  • Azienda USL di Piacenza
  • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma
  • Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia
  • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
  • Azienda USL di Imola
  • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
  • Azienda USL di Ravenna
  • Azienda USL di Forlì
  • Azienda USL di Cesena
  • Azienda USL di Rimini

Stabiliti infine i compiti dei suddetti centri Spoke, descritti nell’Allegato B, parte integrante e sostanziale del presente atto;

Ritenuto opportuno provvedere che all’interno di ciascuna delle tre aree vaste della Regione - Area Vasta Emilia-Nord (Piacenza, Parma, Reggio Emilia e Modena) Area Vasta Centro (Bologna, Ferrara e Imola) Area Vasta Romagna (Ravenna, Forlì, Cesena e Rimini) - sia possibile diagnosticare, certificare, prendere in carico complessivamente e provvedere al follow-up dei pazienti con le malattie rare pediatriche congenito-malformative che rientrano nell’elenco allegato al presente atto;

Ritenuto necessario pertanto, al fine di rispondere a quanto previsto nel capoverso precedente, promuovere all’interno di ciascuna Area Vasta incontri organizzativi finalizzati all’identificazione degli specifici compiti dei medici dei centri Spoke afferenti all’area;

Considerato che la delibera di individuazione della rete delle malattie rare scheletriche sopra menzionata 

Dato atto del parere allegato:

Su proposta dell’Assessore alle Politiche per la salute

a voti unanimi e palesi

delibera:

1. di dare attuazione, per le motivazioni in premessa indicate e qui integralmente richiamate, al progetto di realizzazione della rete di assistenza ai pazienti con malattia rara in età evolutiva, ai sensi della propria delibera 2246/10;

2. di individuare l’elenco delle malattie rare pediatriche congenito-malformative così come descritto nell’allegato A, da considerarsi quale parte integrante e sostanziale della presente delibera;

3. di confermare che alcune malattie dell’apparato scheletrico descritte nell’allegato vengono già seguite nell’ambito della rete delle malattie rare scheletriche sopra menzionata, all’interno della quale il centro Hub è costituito dell’Istituto Ortopedico Rizzoli, dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna e dell’Azienda USL di Bologna;

4. di individuare i centri Spoke della rete di assistenza che insistono presso:

  • Azienda USL di Piacenza
  • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma
  • Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia
  • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
  • Azienda USL di Imola
  • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
  • Azienda USL di Ravenna
  • Azienda USL di Forlì
  • Azienda USL di Cesena
  • Azienda USL di Rimini

5. di stabilire che i compiti dei suddetti centri Spoke sono quelli descritti nell’Allegato B, da considerarsi quale parte integrante e sostanziale del presente atto;

6. di stabilire che all’interno delle tre aree vaste della Regione sia possibile diagnosticare, certificare, prendere in carico complessivamente e provvedere al follow-up dei pazienti con le malattie rare incluse nell’elenco di cui all’Allegato B;

7. di promuovere all’interno di ciascuna Area Vasta incontri organizzativi finalizzati all’identificazione degli specifici compiti dei medici dei centri Spoke afferenti all’area;

8. di pubblicare il presente atto nel Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna.

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