n. 176 del 22.12.2010 periodico (Parte Seconda)

L’Assemblea legislativa della Regione Emilia-Romagna

Premesso che

Si é costituita il 21 aprile 2010 l’Associazione senza fini di lucro denominata AlzheimER, con sede in Bologna.

L’Associazione nasce dalla condivisione dell’esperienza maturata sul territorio regionale dalle associazioni senza scopo di lucro che si occupano di migliorare la qualità della vita di chi è affetto da patologie dementigene e dei suoi familiari attraverso una partecipazione ed un impegno diretto a favore delle persone già formalizzata nel protocollo d’intesa firmato in data 21 settembre 2007 presso la sede delle Regione Emilia-Romagna.

L’Associazione si propone di valorizzare l’apporto e il lavoro delle associazioni territoriali in ambito regionale per rafforzarne la posizione nei rapporti con le istituzioni, facilitare il confronto reciproco e lo scambio di esperienza nel rispetto dell’autonomia delle associazioni aderenti.

L’Associazione, tra gli altri scopi, si prefigge di favorire il confronto e lo scambio di esperienze tra le associazioni che sul territorio regionale si occupano di Alzheimer e altre demenze.

Nel rispetto dell’autonomia progettuale delle singole associazioni, l’associazione AlzheimER promuove la realizzazione di obiettivi, declinati secondo le diverse peculiarità territoriali, quali la realizzazione di interventi finalizzati al sostegno delle persone affette dalla malattia di Alzheimer e sindromi demenziali correlate e dei loro familiari, proponendosi come punto di riferimento e di aggregazione; promuove l’assistenza dei malati e dei loro familiari nei rapporti con presidi sanitari ed Enti pubblici, la sensibilizzazione intorno alle peculiari problematiche che la malattia di Alzheimer solleva e la proposizione ed il sostegno di modelli di attenzione integrale nei confronti di una malattia che si appresta a divenire una delle principali cause di invalidità. Oltre a questo l’associazione AlzheimER favorisce lo studio e l’incentivazione alla costituzione di centri di assistenza, la formazione di personale specializzato anche attraverso l’organizzazione di convegni e corsi di studi e l’intervento presso le forze politiche, sindacali e presso le amministrazioni pubbliche al fine di promuovere il diritto alla salute ed alla qualità della vita e la tutela giuridica del malato e dei familiari. Sostiene infine la promozione del ruolo informativo dei malati e dei loro familiari per l’acquisizione di dati statistici di rilevanza sociale e sanitaria ed il potenziamento, anche in coordinamento con altre organizzazioni italiane e straniere che perseguono analoghe finalità, della ricerca inerente gli aspetti etiopatogenetici, terapeutici, assistenziali e sociali della malattia di Alzheimer e sindromi demenziali correlate.

Evidenziato che

le sindromi dementigene sono una patologia del sistema nervoso centrale che colpiscono l’individuo anche in età presenile;

non essendoci un censimento puntuale sull’incidenza annuale della malattia è difficile stabilire il numero dei nuovi casi che, comunque, sono stimati essere intorno a 900-1000 per anno sul territorio regionale;

le persone portatrici di questa malattia presentano problematiche complesse per affrontare le quali è necessaria l’attività coordinata ed integrata di vari specialisti, medici, psicologi, neuropsicologi, infermieri, specialisti della riabilitazione ed operatori socio-assistenziali;

la quantità di persone colpite da questa malattia e le problematiche ad essa correlate fanno della demenza un’emergenza non solo sanitaria, ma anche economica e sociale;

manca la conoscenza delle caratteristiche della malattia da parte dell’opinione pubblica con ricadute in termini di pregiudizi, scarsa solidarietà e fragilità della rete di sostegno di prossimità;

esiste una problematicità della presa in carico assistenziale nelle strutture che si avvalgono di operatori con una scarsa preparazione specifica in merito ai bisogni dei malati con deficit cognitivo;

i familiari, che frequentemente vivono l’istituzionalizzazione del proprio caro come una sconfitta e con forti sensi di colpa, difficilmente vengono accompagnati in un percorso di accettazione e condivisione;

sotto il profilo sanitario non sono sufficientemente conosciuti i fattori eziologici e la patogenesi della malattia e al momento attuale non possediamo cure farmacologiche risolutive ma appare prossimo l’utilizzo di nuovi farmaci, efficaci nelle fasi più iniziali di deterioramento cognitivo.

Considerato che

la demenza è un problema sempre più diffuso ed è spesso peggiorata dal senso di solitudine, isolamento e stress psicologico cui sono esposti sia l’anziano che le persone che se ne prendono cura;

la continuità di cura tra le diverse aree dell’assistenza (sociale e sanitaria, primaria e ospedaliera) è elemento imprescindibile per la qualità e la sicurezza delle cure e deve essere organizzata in percorsi integrati;

al nuovo, complesso, esigente bisogno di salute occorre garantire la personalizzazione dei percorsi e l’attenzione per la qualità della vita in tutte le sue fasi;

è da considerarsi elemento fondamentale il contenuto, in termini progettuali, del Progetto Regionale Demenze 30 dicembre 1999, n. 2581, nonché delle linee guida ad esso connesse.

Chiede alla Giunta di

mantenere alta l’attenzione alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni alle tematiche specifiche della malattia al fine di contrastare la solitudine e l’isolamento delle famiglie colpite dalla malattia;

creare occasioni di confronto e un dialogo continuativo con le istituzioni ed, in particolare, con la Regione Emilia-Romagna sul tema delle demenze e delle politiche e dei servizi a sostegno dei soggetti portatori di demenza e delle loro famiglie;

fare un’indagine sui reali bisogni delle famiglie che hanno un malato in casa su campione di 10 familiari per ognuno dei 48 centri per la diagnosi dei disturbi cognitivi presenti nella nostra Regione;

rivedere il metodo di classificazione degli ospiti (Case Mix) utilizzato in tutta la Regione Emilia-Romagna al fine di evitare la creazione di reparti con un numero di operatori insufficiente a garantire i tempi e gli specifici bisogni delle persone affette da demenza;

sostenere i progetti dell’associazione AlzheimER e di tutte le associazioni ad essa collegate presenti in Emilia-Romagna;

sostenere le attività di promozione volte alla conoscenza delle problematiche legate al morbo di Alzheimer e alle demenze nei confronti della cittadinanza;

fornire garanzie sul fatto che vengano mantenuti e migliorati gli standard attuali di diagnosi e presa in carico dei pazienti puntando ad una diagnosi sempre più precoce;

mantenere ed ampliare i presidi domiciliari di appoggio e sostegno alla famiglia: cure infermieristiche, assistenziali e prelievi a domicilio;

garantire l’accesso dei malati alle cure odontoiatriche e al Pronto Soccorso in condizioni di attenzione alle peculiarità del singolo caso riconoscendo la demenza come malattia invalidante;

verificare e implementare la formazione specifica degli operatori;

favorire la costruzione di tavoli di confronto e programmazione che coinvolgano le associazioni presenti sul territorio, gli Enti locali, le Aziende Ospedaliere e la Regione Emilia-Romagna;

promuovere la nascita di nuove associazioni di familiari nella regione Emilia-Romagna nei territori che ne siano privi e offrire supporto nella fase di avvio delle stesse;

promuovere in collaborazione con enti pubblici e privati attività di ricerca sulle patologie dementigene e sugli aspetti psicosociali della malattia;

contribuire a porre in essere attività di informazione e sensibilizzazione per mantenere alta l’attenzione e il coinvolgimento dei medici di base nei progetti che riguardano la cura e l’assistenza ai loro assistiti malati di Alzheimer;

promuovere nelle strutture di ricovero e nei centri diurni l’implementazione delle professionalità fino ad ora impiegate, con altre, in particolare terapisti occupazionali e psicologi, tenuto conto della necessità di garantire una formazione permanente agli operatori, la gestione delle dinamiche di gruppo, nonché del sostegno ai familiari.

Approvata all’unanimità dei presenti nella seduta pomeridiana del 6 dicembre 2010