n.191 del 13.06.2019 (Parte Seconda)

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Vista la legge 15 marzo 2010, n. 38 recante “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” la quale dispone che:

- la tutela del diritto del malato ad accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative come prestazioni sanitarie fa parte integrante dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) da garantire anche per l’età pediatrica;

- programmi di cura individuali per il malato e per la sua famiglia devono essere assicurati, anche in età pediatrica, dalle strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore

- la terapia del dolore e le cure palliative costituiscono obiettivi prioritari di Piano Sanitario Nazionale;

- è obbligatoria la rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica, ove vanno riportate le caratteristiche del dolore rilevato, la sua evoluzione nel corso del ricovero, la tecnica antalgica, i farmaci utilizzati e il risultato antalgico;

Richiamate le proprie deliberazioni:

- n. 327/2004 inerente la materia di accreditamento e i requisiti generali e in particolare i requisiti specifici delle strutture residenziali per le cure palliative (hospice);

- n. 947/2009 di definizione dei Requisiti specifici per l’accreditamento delle strutture di terapia del dolore;

- n. 967/2011 inerente i primi provvedimenti d’attuazione della legge del 15 marzo 2010, n. 38, le linee guida per la rete della terapia del dolore della Regione Emilia-Romagna e l’istituzione della struttura di coordinamento;

- n. 1568/2012 di recepimento dell'Intesa tra lo Stato e le Regioni in materia di requisiti minimi di accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore;

- n. 1898/2012 inerente lo sviluppo dei servizi di cure palliative e terapia del dolore pediatrici;

- n. 1783/2014 che ha definito l’assetto della Rete di Terapia del Dolore della Regione Emilia-Romagna, in attuazione della Legge 15 marzo 2010, n. 38;

Richiamata nello specifico la propria deliberazione n. 1898/2012 recante la "Rete delle cure palliative pediatriche della Regione Emilia-Romagna", la quale definisce l’articolazione della rete regionale, costituita dal nodo ospedale, dal nodo cure primarie e dal nodo hospice/centro regionale di riferimento, e al contempo stabilisce le caratteristiche e le funzioni di ciascun nodo, individuando l’Hospice Pediatrico quale centro residenziale di riferimento regionale;

Dato atto che la Regione Emilia-Romagna e la Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli, con lettera di intenti P.G. 156953 del 26.6.2012, hanno dato atto che "la Fondazione Isabella Seràgnoli di Bologna che ha già realizzato importanti iniziative a supporto dell’assistenza, della formazione e della ricerca, ivi compresa quella specificamente relativa all’oncologia e alle cure palliative, si è dimostrata interessata assumendo un ruolo propositivo nella realizzazione del progetto di hospice pediatrico, dichiarandosi anche disponibile a sostenere il notevole impegno economico che deriva dalla realizzazione dell’hospice", e che "la Fondazione Isabella Seràgnoli intende, in particolare, realizzare un Hospice Pediatrico direttamente o attraverso gli enti ad essa afferenti e ha dato la disponibilità ad integrarlo nella rete regionale delle Cure Palliative Pediatriche secondo le linee guida regionali";

Richiamata la propria deliberazione n. 2188/2017 con la quale sono stati disposti provvedimenti attuativi riguardo alla realizzazione dell’Hospice Pediatrico sopra richiamato:

- stipulando apposita convenzione con la Fondazione Hospice Mariateresa Chiantore Seragnoli Onlus;

- dando mandato alla Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare della Regione Emilia-Romagna di istituire un gruppo di lavoro per perseguire gli obiettivi che seguono:

rilevazione, sistematizzazione e messa a regime della rete regionale delle cure palliative pediatriche

definizione dei nodi della citata rete regionale, incluso l’Hospice Pediatrico come nodo di riferimento residenziale regionale

definizione dei pazienti pediatrici con età e malattie eleggibili alle cure palliative pediatriche

definizione dei servizi da erogare, nell’ambito della citata rete regionale, da parte del nodo Hospice Pediatrico

coinvolgimento delle aziende sanitarie regionali

definizione dei percorsi di presa in carico dei pazienti e degli strumenti di verifica e controllo degli stessi percorsi

definizione e implementazione di programmi di formazione multidisciplinare in materia di cure palliative rivolti a tutti gli operatori della rete

Preso atto che il gruppo di lavoro di cui si tratta, costituito con determinazione DGCPSW n. 2726/2018 ha portato a termine il mandato assegnato, concludendo i propri lavori con la consegna alla competente Direzione Generale un documento di proposta in ordine alla definizione della Rete delle Cure Palliative Pediatriche dell’Emilia-Romagna, secondo gli obiettivi assegnati;

Dato atto che tale documento è stato sottoposto ad analisi e valutazione da parte della competente Direzione Generale, con esito positivo;

Ritenuto opportuno e necessario approvare tale documento in allegato alla presente deliberazione quale sua parte integrante e sostanziale;

Richiamati:

- la L.R. n. 19/1994 “Norme per il riordino del servizio sanitario regionale ai sensi del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, modificato dal decreto legislativo 7 dicembre 1993, n. 517“ e successive modifiche;

- la L.R. 29/2004, n. 29 “Norme generali sull’organizzazione ed il funzionamento del Servizio Sanitario Regionale”, e successive modifiche;

- la L.R. n. 43/2001 “Testo unico in materia di organizzazione e di rapporti di lavoro nella Regione Emilia-Romagna” e successive modifiche;

- il D.Lgs. n. 33/2013 “Riordino della disciplina riguardante gli obblighi di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni da parte delle pubbliche amministrazioni” e ss.mm.ii.;

Vista e richiamata la propria deliberazione n. 2344 del 21/12/2016 recante “Completamento della riorganizzazione della Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare”;

Vista la propria deliberazione n. 2416 del 29 dicembre 2008 “Indirizzi in ordine alle relazioni organizzative e funzionali tra le strutture e sull’esercizio delle funzioni dirigenziali. Adempimenti conseguenti alla delibera 999/2008. Adeguamento e aggiornamento della delibera 450/2007”, e successive modifiche, per quanto applicabile;

Richiamate altresì le proprie deliberazioni:

- n. 468 del 10 aprile 2017 “Il sistema dei controlli interni nella Regione Emilia-Romagna” e le circolari del Capo di Gabinetto del Presidente della Giunta regionale PG/2017/0660476 del 13 ottobre 2017 e PG/2017/0779385 del 21 dicembre 2017 relative ad indicazioni procedurali per rendere operativo il sistema dei controlli interni predisposte in attuazione della propria deliberazione n. 468/2017;

- n. 1059 del 3 luglio 2018 “Approvazione degli incarichi dirigenziali rinnovati e conferiti nell'ambito delle Direzioni generali, Agenzie e Istituti e nomina del Responsabile della prevenzione della corruzione e della trasparenza (RPCT), del Responsabile dell'anagrafe per la stazione appaltante (RASA) e del Responsabile della protezione dei dati (DPO)”;

- n. 1123 del 16 luglio 2018 “Attuazione Regolamento (UE) 2016/679: definizione di competenze e responsabilità in materia di protezione dei dati personali. Abrogazione appendice 5 della delibera di giunta regionale n. 2416/2008 e ss.mm.ii.”;

- n. 122 del 28 gennaio 2019 “Approvazione piano triennale di prevenzione della corruzione 2019-2021”, ed in particolare l’ allegato D “Direttiva di indirizzi interpretativi per l'applicazione degli obblighi di pubblicazione previsti dal D.lgs. n. 33 del 2013. Attuazione del piano triennale di prevenzione della corruzione 2019-2021; 

Richiamate infine le proprie deliberazioni n. 193/2015, n. 516/2015, n. 628/2015, n. 1026/2015, n. 56/2016, n. 106/2016, n. 270/2016, n. 622/2016, n. 702/2016, n. 1107/2016, n. 2123/2016, n. 2344/2016, n. 3/2017, n. 161/2017 e n. 578/2017, relative alla riorganizzazione dell’Ente Regione e alle competenze dirigenziali;

Dato atto che il responsabile del procedimento ha dichiarato di non trovarsi in situazione di conflitto, anche potenziale, di interessi;

Dato atto dei pareri allegati;

Su proposta dell’Assessore Politiche per la Salute;

A voti unanimi e palesi

delibera

1. di approvare, per le motivazioni espresse in premessa e qui integralmente richiamate, il documento di definizione dell’assetto e delle funzioni della Rete Regionale delle Cure Palliative Pediatriche, di cui all’allegato parte integrante e sostanziale della presente deliberazione;

2. di dare mandato alle Direzioni delle Aziende Sanitarie regionali di dare attuazione per la parte di rispettiva competenza alle statuizioni del presente provvedimento;

3. di dare mandato altresì alla Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare di costituire un Gruppo di lavoro regionale, afferente al Servizio Assistenza Ospedaliera, che preveda la partecipazione della Fondazione Hospice Mariateresa Chiantore Seragnoli Onlus e di una rappresentanza clinica, con le seguenti principali attribuzioni di supporto verso l’Amministrazione regionale:

- governo della Rete di cui si tratta ed integrazione organizzativa e professionale di tutte le componenti e i professionisti coinvolti;

- identificazione aree prioritarie di intervento per la definizione di PDTA, procedure e protocolli;

- coordinamento gruppi multidisciplinari e multiprofessionali per la redazione di PDTA, procedure e protocolli regionali a garanzia di omogeneità ed equità di assistenza su tutto il territorio regionale, nonché monitoraggio degli stessi presso le Aziende Sanitarie;

- verifica di coerenza delle organizzazioni locali dei nodi della rete con le linee di indirizzo dettate dal presente provvedimento, e supporto delle Aziende Sanitarie nella caratterizzazione dell’interfaccia con l’UCPD;

- verifica del raggiungimento degli obiettivi definiti dal presente provvedimento anche attraverso l’utilizzo di strumenti informatici;

- redazione di una relazione annuale sul funzionamento della Rete sulla base degli esiti del monitoraggio della rete stessa;

- individuazione delle esigenze formative della Rete, tenendo conto dei livelli di responsabilità e delle specifiche attività dei nodi della rete allo scopo di favorire l’integrazione tra i professionisti;

4. di dare atto che per quanto previsto in materia di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni, si provvederà ai sensi delle disposizioni normative ed amministrative richiamate in parte narrativa;

5. di pubblicare il presente provvedimento nel Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna Telematico.