n.235 del 10.09.2025 periodico (Parte Seconda)

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Visti:

- il D.Lgs.30 dicembre 1992, n. 502 e successive modifiche recante “Riordino della disciplina in materia sanitaria, a norma dell'articolo 1 della L. 23 ottobre 1992, n. 421”, ed in particolare:

• l’art. 1, comma 2, che vincola l’erogazione delle prestazioni dei Livelli essenziali ed uniformi di assistenza al rispetto dei principi della dignità della persona, del bisogno di salute, dell’equità nell’accesso all’assistenza, della qualità delle cure e della loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze nonché dell’economicità nell’impiego delle risorse; 

• l’art. 8-quater, che stabilisce, tra l’altro, che:

- l'accreditamento istituzionale è rilasciato dalla Regione alle strutture autorizzate, pubbliche o private e ai professionisti che ne facciano richiesta, subordinatamente alla loro rispondenza ai requisiti ulteriori di qualificazione, alla loro funzionalità rispetto agli indirizzi di programmazione regionale e alla verifica positiva dell'attività svolta e dei risultati raggiunti. (omissis……);

- la qualità di soggetto accreditato non costituisce vincolo per le aziende e gli enti del Servizio Sanitario Nazionale a corrispondere la remunerazione delle prestazioni erogate, al di fuori degli accordi contrattuali di cui all'articolo 8 quinquies. (omissis……);

• la legge regionale n. 22/2019 “Nuove norme in materia di autorizzazione ed accreditamento delle strutture sanitarie pubbliche e private. Abrogazione della legge regionale n. 34 del 1998 e modifiche alle leggi regionali n. 2 del 2003, n. 29 del 2004 e n. 4 del 2008”;

Richiamate le proprie delibere:

- n. 886/2022 “Approvazione di nuove disposizioni operative in materia di accreditamento delle strutture sanitarie in attuazione della l.r. n. 22/2019” con la quale sono state fornite indicazioni uniformi applicabili, tenuto conto delle specificità di ciascun percorso, alla disciplina generale dell’accreditamento ed alle indicazioni in materia di rilascio, rinnovo e variazione dell’accreditamento di attività sanitarie;

- n.1023 del 19 giugno 2023 di aggiornamento degli indirizzi di programmazione regionale in tema di accreditamento delle strutture sanitarie pubbliche e private nella quale si stabiliva che il riferimento per il fabbisogno regionale complessivo di P.L. Hospice era lo standard individuato dal DM 77/2022;

- n. 990 del 04/06/2024 di aggiornamento degli indirizzi di programmazione regionale in tema di accreditamento delle strutture sanitarie pubbliche e private nella quale si stabiliva il fabbisogno regionale complessivo di posti letto dedicati all’Hospice pediatrico;

Considerato che sul territorio nazionale, l’offerta di strutture di hospice pediatrico è ancora disomogenea e in alcune Regioni addirittura assente;

Visto che l’hospice pediatrico rappresenta un nodo specialistico peculiare, che mette a disposizione competenze di terzo livello in forte connessione con i nodi ospedale e territorio;

Considerato che tale struttura - come precisato nella DGR 857/2019 “Provvedimenti in ordine alla definizione dell'assetto della rete delle CPP dell’Emilia-Romagna, in attuazione della L. N. 38/2010” - effettua ricoveri per pazienti con patologie inguaribili e bisogni assistenziali complessi che necessitano di cure palliative pediatriche ed interventi specialistici tra loro anche molto diversificati per le seguenti motivazioni:

- Categoria 1: bambini con patologie per le quali esiste un trattamento specifico, ma che può fallire (neoplasie, insufficienza d'organo irreversibile, infezioni);

- Categoria 2: bambini con patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma cure appropriate possono prolungare ed assicurare una buona qualità di vita (infezione da HIV, fibrosi cistica, anomalie cardiovascolari);

- Categoria 3: bambini con patologie progressive, per le quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo e può essere esteso anche per molti anni (malattie neurodegenerative, metaboliche rare, muscolari);

- Categoria 4: bambini con patologie irreversibili ma non progressive, che causano disabilità grave e morte prematura (paralisi cerebrale severa, disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari prematurità estrema);

Visto che le tipologie di ricovero ammesse in hospice sono le seguenti:

- Ricoveri intermedi ospedale-domicilio e/o domicilio-domicilio: ove necessario è una tipologia di ricovero che si richiede nel passaggio ospedale-domicilio per addestrare il caregiver quale ulteriore supporto rispetto quanto già effettuato in Ospedale. È possibile attivare ricoveri di questo tipo anche nei casi in cui il bambino si trovi a domicilio e si renda necessaria la messa a punto della terapia di gestione dei sintomi e di ulteriore addestramento del caregiver;

- Ricoveri per periodi di sollievo: previsti per alleggerire il carico psicologico e assistenziale delle famiglie e per supportarle nella gestione di eventuali momenti critici al di fuori dei programmi di competenza del servizio territoriale;

- Ricoveri di consulenza: per gestire situazioni critiche per dolore o altri sintomi difficilmente controllabili;

- Ricoveri di fine vita: ove richiesto dalla famiglia, per accompagnare il paziente nelle fasi terminali della malattia e garantire un adeguato supporto anche psicologico al paziente ed ai suoi caregiver;

Considerato necessario – in attuazione di quanto previsto dalla L. 38/2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” – offrire anche ai pazienti delle Regioni che ancora non dispongono di un hospice pediatrico la possibilità di accedervi ove necessario;

Ritenuto pertanto opportuno ampliare il fabbisogno di posti letto di hospice pediatrico rispetto quanto già stabilito con la propria delibera 990/2024, al fine di fornire risposta ad un fabbisogno di Aziende sanitarie extraregione per i cittadini residenti in Regioni ove non sia presente un hospice pediatrico, o nel caso in cui l’attesa prevista per la corretta presa in carico del paziente sia incompatibile con lo stato di salute e/o precluda la possibilità di cure;

Ribadito che, come previsto dalla delibera 990/2024, i pazienti possono accedere alla struttura accreditata hospice pediatrico quando presentino una condizione di inguaribilità, come definita nella propria delibera n. 857/19 precedentemente citata;

Ritenuto necessario precisare che per quanto riguarda l’assistenza residenziale in regime di ricovero presso la struttura accreditata hospice pediatrico di pazienti residenti in altre Regioni:

• l’Azienda sanitaria extraregionale deve autorizzare preventivamente l’ingresso di un proprio paziente presso la struttura in oggetto;

• per quanto attiene nello specifico i ricoveri di fine vita dei pazienti pediatrici, si ritiene opportuno allinearsi a quanto stabilito dall'Accordo interregionale di mobilità sanitaria attualmente in vigore riferito alle cure palliative del paziente adulto, che prevede che non sia necessaria l'autorizzazione preventiva per prestazioni di ricovero in hospice, ma solo una comunicazione della presa in carico del paziente all'ASL di residenza;

Richiamate, inoltre, le seguenti delibere della Giunta regionale:

• n. 325 del 07 marzo 2022, recante “Consolidamento e rafforzamento delle capacità amministrative: riorganizzazione dell'ente a seguito del nuovo modello di organizzazione e gestione del personale”;

• n. 1615 del 28 settembre 2022 “Modifica e assestamento degli assetti organizzativi di alcune Direzioni Generali/Agenzie della Giunta regionale”;

• n. 2077 del 27 novembre 2023 “Nomina del Responsabile per la Prevenzione della Corruzione e della Trasparenza”;

• n. 2319 del 22 dicembre 2023 “Modifica degli assetti organizzativi della Giunta regionale. Provvedimenti di potenziamento per fare fronte alla ricostruzione post alluvione e indirizzi operativi”;

• n. 157 del 29 gennaio 2024, recante “Piano Integrato delle Attività e dell’Organizzazione 2024 – 2026. Approvazione”, così come aggiornata da ultimo con propria deliberazione n. 110/2025;

• n. 876 del 20 maggio 2024 “Modifica dei macro-assetti organizzativi della Giunta Regionale”;

• n. 1639 del 08 luglio 2024 “Modifica dei macro-assetti organizzativi della Giunta Regionale”;

• n. 2376 del 23 dicembre 2024 “Disciplina organica in materia di organizzazione dell’Ente e gestione del personale. Aggiornamenti in vigore dal 1°gennaio 2025”;

• n. 279 del 27 febbraio 2025 “Conferimento incarico di Direttore Generale Cura della Persona, Salute e Welfare a dirigente regionale”;

Richiamata infine la determinazione dirigenziale

• n 12355 del 27/06/2025, recante “Conferimento di incarico dirigenziale presso la Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare”;

Ritenuto necessario approvare gli indirizzi di programmazione regionale dei fabbisogni per l’accreditamento limitatamente all’hospice pediatrico; 

Dato atto che il Responsabile del procedimento ha dichiarato di non trovarsi in situazioni di conflitto, anche potenziale, di interessi; 

Dato atto dei pareri allegati;

Su proposta dell’Assessore alle Politiche per la Salute

A voti unanimi e palesi

delibera

per le motivazioni riportate in premessa

1. di aggiornare gli indirizzi di programmazione regionale dei fabbisogni per l’accreditamento stabilendo che il fabbisogno complessivo di posti letto di Hospice Pediatrico è quantificabile in un numero massimo di 14 posti letto suddivisi in 9 posti letto precedentemente accreditati con determina n. 12176 del 13/06/2024 e in 5 posti letto da destinarsi a pazienti residenti in altre Regioni;

2. di precisare che il fabbisogno regionale già espresso con la propria delibera n. 990/24 legittima e consente di dare risposta al fabbisogno di ricoveri nella struttura hospice pediatrico per pazienti extraregione;

3. di confermare, per gli ambiti assistenziali non disciplinati nel presente atto, gli indirizzi di programmazione regionale dei fabbisogni già deliberati con le precedenti proprie deliberazioni n. 624/2013, n. 286/2014, n. 865/2014, n. 1314/2015, n.973/2019, 1023/2023, n. 990/2024;

4. di precisare che, per quanto riguarda l’assistenza residenziale in regime di ricovero presso la struttura accreditata hospice pediatrico di pazienti residenti in altre Regioni:

l’Azienda sanitaria di residenza extraregionale deve autorizzare preventivamente l’ingresso di un proprio paziente presso la struttura in oggetto, ad eccezione dei ricoveri di fine vita dei pazienti pediatrici, per i quali si ritiene opportuno allinearsi a quanto stabilito dall'Accordo interregionale di mobilità sanitaria attualmente in vigore riferito alle cure palliative del paziente adulto, che prevede che non sia necessaria l'autorizzazione preventiva per prestazioni di ricovero in hospice, ma solo una comunicazione della presa in carico del paziente all'ASL di residenza;

5. di dare atto, infine, che, per quanto previsto in materia di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni, si provvederà ai sensi delle disposizioni normative ed amministrative richiamate in parte narrativa;

6. di pubblicare la presente deliberazione sul Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna Telematico.