n.87 del 26.03.2014 periodico (Parte Seconda)

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Visto l’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano del 29 aprile 2010 concernente la formazione di persone che effettuano la tracheobroncoaspirazione a domicilio del paziente non ospedalizzato recepito con propria delibera n. 1290 del 2011;

Vista la L.R. 20 aprile 1977 n. 17 “Norme per il trattamento domiciliare dell’emofilia”;

Considerato che le malattie croniche, le malattie rare ed in generale tutte le patologie caratterizzate dalla necessità di alta complessità assistenziale necessitano spesso di interventi sanitari periodici, frequenti, e da effettuarsi in tempi rapidi;

Considerato inoltre che gli interventi sanitari sopra descritti non sono sempre pianificabili ed erogabili attraverso l’assistenza domiciliare integrata, tanto da costringere anche i pazienti stessi, i familiari e i care giver ad eseguire manovre sanitarie domiciliari;

Preso atto che nel corso degli ultimi mesi il competente Servizio Presidi Ospedalieri ha ricevuto le richieste delle Aziende Sanitarie, dei pazienti, dei familiari e dei care giver in ordine alla possibilità rispettivamente di effettuare e ricevere formazione al fine di essere in grado di eseguire manovre sanitarie domiciliari là dove queste siano indispensabili per la sopravvivenza o il mantenimento della qualità di vita del paziente;

Considerate a titolo esemplificativo le necessità dei pazienti con malattia neuromuscolare in fase avanzata, che richiedono molteplici interventi quali: periodico cambio della postura, aspirazione delle secrezioni delle vie respiratorie, gestione dei cateteri venosi centrali, del sondino naso-gastrico o della gastrostomia, della ventilazione non invasiva o della tracheostomia, della pulizia della persona e delle lesioni da pressione, della somministrazione di farmaci, e che tali interventi devono essere forniti rapidamente per non compromettere ulteriormente lo stato di salute dei pazienti e per controllare velocemente i sintomi dolorosi;

Visto che con L.R. 17/77 vi è già stata una prima esperienza legislativa relativa all’autoinfusione domiciliare dei pazienti con emofilia e malattie emorragiche congenite che ha dato ottimi risultati sia in termini di risparmio ospedaliero che, soprattutto, di autonomia e soddisfazione personale dei pazienti;

Considerato che anche pazienti con altre patologie hanno la necessità di ricevere infusioni di farmaci come profilassi o come terapia per tempi anche molto prolungati;

Visto che la qualità di vita di questi pazienti è seriamente compromessa sia dalla patologia che dalle relative complicanze, e che la fragile condizione dei pazienti spesso impedisce loro di recarsi presso le competenti Unità Operative ospedaliere per ricevere i trattamenti e le infusioni;

Visto che i bisogni dei pazienti sono altamente complessi e si estendono sull’intero arco della giornata, rendendo a volte non garantibile l’Assistenza Domiciliare Integrata;

Considerato inoltre che i pazienti allettati o privi di autonomia motoria, impossibilitati a recarsi presso gli Ospedali, devono ricevere terapie anche in tarda serata per rispettare i corretti tempi di somministrazione dei farmaci che possono essere difficilmente offerte attraverso l’Assistenza Domiciliare Integrata;

Visto che alcune Aziende si sono mostrate interessate a predisporre percorsi di formazione dei pazienti, dei familiari e dei care giver al fine di rispondere attivamente ed efficacemente alle diverse necessità dei pazienti con preparazione e competenza;

Ritenuto che l’implementazione di nuove modalità assistenziali si concretizzi in un vantaggio per la salute, il controllo del dolore e la qualità di vita dei pazienti, oltre a garantire un risparmio di tempo ed un’ottimizzazione delle risorse umane attualmente sempre più scarse;

Considerato che - anche sulla base dell’esperienza legislativa regionale sopra menzionata - si possa migliorare sensibilmente la compliance dei pazienti, rispettandone la dignità e la maturità, permettendo a loro, ai loro familiari e ai loro care giver di eseguire le necessarie manovre sanitarie con rapidità e competenza;

Ritenuto necessario, per quanto sopra esposto, fornire alle Aziende sanitarie indicazioni sui percorsi relativi alle pratiche assistenziali eseguite a domicilio da personale laico su pazienti con malattie croniche, rare o con necessità assistenziali complesse;

Ritenuto pertanto opportuno approvare gli Allegati A e B, parti integranti e sostanziali del presente atto;

Dato atto del parere allegato;

Su proposta dell’Assessore alle Politiche per la Salute;

A voti unanimi e palesi

delibera:

1. di fornire alle Aziende sanitarie indicazioni sui percorsi relativi alle pratiche assistenziali eseguite a domicilio da personale laico su pazienti con malattie croniche, rare o con necessità assistenziali particolarmente complesse;

2. di approvare gli Allegati A e B, parti integranti e sostanziali del presente atto;

3. di pubblicare il presente atto nel Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna