n.5 del 10.01.2018 periodico (Parte Seconda)

Documento di pianificazione quadriennale 2017 - 2020 per il trattamento della talassemia e delle emoglobinopatie congenite

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Richiamata la propria delibera n. 1235 del 22.09.1999 con la quale il Consiglio regionale ha adottato il Piano Sanitario Regionale per il triennio 1999 – 2001;

Rilevato che tale documento, anche in riferimento agli indirizzi generali fissati dal Piano Sanitario Nazionale 1998-2000, traccia le direttrici di programmazione e riorganizzazione dei servizi sanitari, ponendo quale priorità la riorganizzazione del Servizio sanitario regionale secondo un modello di reti integrate di servizi, orientate per settori di attività a livello regionale, aziendale e di singolo servizio e definendo un livello di programmazione regionale per i servizi a valenza sovraaziendale, quali i programmi per la cura delle malattie rare;

Dato atto che per quanto attiene alle tipologie di prestazioni assistenziali caratterizzate da bassi volumi di attività o da tecnologie elevate il modello organizzativo di rete clinica integrata scelto dal Piano sanitario regionale è il modello Hub and Spoke, il quale prevede la concentrazione della produzione dell’assistenza di maggiore complessità in centri di eccellenza (Hub) e l’organizzazione del sistema di invio da centri periferici funzionalmente sotto ordinati (Spoke), i quali ultimi garantiscono direttamente le prestazioni che si collocano al di sotto della soglia di complessità per essi specificamente prevista;

Richiamate:

  • la propria deliberazione n. 1267 del 22 luglio 2002 con cui si è provveduto ad approvare le linee-guida specifiche per l’organizzazione di alcune delle attività di rilievo regionale Hub and Spoke, tra le quali quelle inerenti le malattie rare;
  • la propria deliberazione n. 1708 del 2 novembre 2005 con la quale è stata istituita la rete Hub & Spoke per le emoglobinopatie congenite;
  • la determina del Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali n. 13886 del 9 ottobre 2006 con la quale si è istituito il gruppo tecnico regionale per la talassemia, successivamente ricostituito con determina del Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali n. 9149 del 10 luglio 2012 e con determina del Direttore Generale Cura della Persona, Salute e Welfare n. 12029 del 21 luglio 2017;
  • la propria deliberazione n. 1127/2012 “Documento di pianificazione triennale 2012-2014 per il trattamento della talassemia e delle emoglobinopatie congenite” con la quale si elabora un piano di attività pluriennale che definisce gli obiettivi assistenziali specifici per i nodi della rete Hub & Spoke per la Talassemia, armonizzando le procedure diagnostico-terapeutiche sul territorio regionale al fine di garantire la migliore assistenza al paziente;

Preso atto che il suddetto gruppo tecnico regionale è costituito – oltre che dai rappresentanti del competente Servizio Assistenza Ospedaliera della Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare – dai clinici dei nodi della rete Hub & Spoke e dai rappresentanti delle Associazioni dei pazienti presenti sul territorio, e che la presenza di tutte queste rappresentanze offre un importante valore aggiunto al gruppo tecnico permettendo di affrontare i temi in discussione con la massima consapevolezza e di mettere in campo tutte le competenze utili per la risoluzione delle problematiche eventualmente intercorrenti;

Preso atto che il gruppo tecnico regionale per la talassemia ha elaborato una nuova proposta di piano per il quadriennio 2017 – 2020, allegato quale parte integrante e sostanziale del presente atto;

Richiamato il D.Lgs. 14 marzo 2013, n.33 “Riordino della disciplina riguardante gli obblighi di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni da parte delle pubbliche amministrazioni” e ss.mm.ii.;

Richiamate, altresì, le proprie deliberazioni in materia di organizzazione dell’ente Regione:

- n. 2416 del 29 dicembre 2008, avente per oggetto: "Indirizzi in ordine alle relazioni organizzative e funzionali tra le strutture e sull'esercizio delle funzioni dirigenziali. Adempimenti conseguenti alla delibera 999/2008. Adeguamento e aggiornamento della delibera 450/2007” e ss. mm., per quanto applicabile;

- n.193 del 27 febbraio 2015 recante "Contratto di lavoro ai sensi dell'art. 43 LR 43/2001 e affidamento dell'incarico di Direttore Generale "Sanità e Politiche Sociali";

- n.516 dell'11 maggio 2015 recante "Soppressione e modifica servizi della Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali";

- n.628 del 29 maggio 2015 concernente "Riorganizzazione della Direzione Generale sanità e Politiche Sociali";

- n. 56 del 25 gennaio 2016 concernente "Affidamento degli incarichi di Direttore Generale della Giunta regionale, ai sensi dell'art. 43 della L.R. n.43/2001";

- n. 270 del 29 febbraio 2016 concernente "Attuazione prima fase della riorganizzazione avviata con delibera 2189/2015";

- n. 622 del 28 aprile 2016 concernente “Attuazione seconda fase della riorganizzazione avviata con Delibera 2189/2015”;

- n. 702 del 16 maggio 2016 “Approvazione incarichi dirigenziali conferiti nell’ambito delle Direzioni Generali – Agenzie – Istituto, e nomina dei responsabili della prevenzione della corruzione, della trasparenza e accesso civico, della sicurezza del trattamento dei dati personali, e dell’anagrafe per la stazione appaltante”;

- n. 1107 del 11 luglio 2016 ad oggetto "Integrazione delle declaratorie delle strutture organizzative della Giunta regionale a seguito dell'implementazione della seconda fase della riorganizzazione avviata con delibera 2189/2015";

- n. 1681 del 17 ottobre 2016 “Indirizzi per la prosecuzione della riorganizzazione della macchina amministrativa regionale avviata con delibera n. 2189/2015”

- n. 2344 del 21 dicembre 2016 “Completamento della riorganizzazione della Direzione Generale cura della persona, salute e welfare”;

- n. 89 del 30 gennaio 2017 “Approvazione Piano triennale di prevenzione della corruzione 2017-2019”;

- n. 486 del 10 aprile 2017 “Direttiva di indirizzi interpretativi per l'applicazione degli obblighi di pubblicazione previsti dal d.lgs. n. 33 del 2013. attuazione del piano triennale di prevenzione della corruzione 2017-2019”; 

Dato atto del parere allegato; 

Su proposta dell’Assessore alle Politiche per la Salute 

A voti unanimi e palesi 

delibera:

1. di approvare il documento di pianificazione quadriennale 2017 - 2020 per il trattamento della talassemia e delle emoglobinopatie congenite della rete Hub & Spoke della Regione Emilia-Romagna, allegato quale parte integrante e sostanziale del presente atto;

2. di dare atto che, per quanto previsto in materia di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni, si provvederà ai sensi delle disposizioni normative ed amministrative richiamate in parte narrativa

3. di pubblicare il suddetto piano nel Bollettino Ufficiale Telematico della Regione Emilia-Romagna.

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