n.70 del 15.03.2023 periodico (Parte Seconda)

L’Assemblea legislativa dell’Emilia-Romagna

Premesso che

- i disturbi dello spettro autistico (dall’inglese Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neuro-sviluppo caratterizzati da deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in molteplici contesti e pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti, ripetitivi;

- dalla valutazione dei dati epidemiologi e dati regionali emerge che:

- il numero di utenti seguiti dal servizio di Neuropsichiatria infanzia e adolescenza (NPIA) affetti da disturbi dello spettro autistico assistiti in Emilia-Romagna, in dieci anni, è cresciuto del 244,9%, passando da 1.584 assistiti nel 2011 ai 5.464 del 2021;

- i maschi sono il 79,8%, le femmine il 20,2%;

- nello stesso periodo il numero di persone seguite dalla neuropsichiatria infantile affette da altri disturbi è cresciuto, ma molto meno: + 52,1%. Gli adulti affetti da disturbi dello spettro autistico seguiti dal Centro Salute Mentale sono aumentati del 235,2 %, passando da 236 assistiti nel 2015 ai 791 nel 2021;

- le prestazioni (trattamenti, visite, colloqui, eccetera) erogate dalla neuropsichiatria infantile per i minori con disturbo dello spettro autistico nel 2011 erano 81.741 e rappresentavano il 12,9% del totale (631.995 prestazioni); dieci anni dopo, nel 2021, sono salite a 220.768 e rappresentavano il 25,1% del totale di 879.411 prestazioni;

- l’attenzione che il Servizio Sanitario regionale rivolge a queste cure è dimostrata dal fatto che una prestazione su quattro in ambito neuropsichiatrico è rivolta a minori autistici.

Considerato che

- i Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) sono stati oggetto negli ultimi 20 anni di una profonda revisione clinica, ancora in corso;

- la Regione Emilia-Romagna, per garantire la tempestività e l’appropriatezza della diagnosi e della presa in carico dei minori con ASD, ha emanato, nel 2004, le prime linee guida (con deliberazione di Giunta regionale n.1066/2004);

- per consolidare ed ampliare gli obiettivi previsti nelle linee guida regionali del 2004 è stato successivamente approvato il primo programma regionale con l’indicazione, sia degli obiettivi clinici (definizione del protocollo diagnostico e di trattamento), che degli obiettivi organizzativi (definizione della rete organizzativa aziendale Hub e Spoke) con un finanziamento dedicato;

- la Regione, con l’intento di definire standard qualitativi comuni per le aziende sanitarie ha dato continuità alla propria azione in materia adottando il Programma “PRIA” - Programma Regionale Integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico (PRIA), con DGR 318/2008, prevedendo la programmazione di obiettivi clinici ed organizzativi di innovazione che hanno determinato nel tempo una maggiore tempestività della diagnosi nonché una maggiore attendibilità della stessa;

- con la DGR 1378/2011, Programma Regionale Integrato per l’assistenza territoriale alle persone con disturbo dello spettro autistico (DGR 1378/2011- PRIA Obiettivi 2011-2013), si è ulteriormente sviluppata la programmazione aziendale, prevedendo l’applicazione di un protocollo diagnostico regionale per tutti i nuovi casi che accedono ai servizi di neuropsichiatria infantile e la sperimentazione di un protocollo di trattamento regionale con l’obiettivo di dare garanzia di trasparenza ed omogeneità ai percorsi diagnostici e di trattamento per l’ASD con obiettivi che riguardano, sia l’integrazione nei contesti di vita, che quelli dello sviluppo dei percorsi di autonomia;

- nel 2013 la Regione Emilia-Romagna ha adottato la delibera n. 1082 Recepimento Accordo n. 132/CU del 22/11/2012, concernente le Linee di Indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo (Dps), con particolare riferimento ai Disturbi dello Spettro Autistico;

- con la DGR 212/2016 la programmazione per l’età minore e l’età adulta e la relativa presa in carico si è consolidata, con la rivalutazione funzionale al 16° anno di età, ovvero prima del passaggio ai servizi per gli adulti, la definizione di un protocollo diagnostico per l’età adulta, in uso presso i servizi, l’individuazione di psichiatri referenti per azienda per le persone con diagnosi di ASD. Per l’età minore è stata definita una tempistica per la prima visita e uno standard quantitativo di trattamento per la fascia 0-6 anni. Inoltre, la DGR 212/2016 ha previsto e garantito un’attività informativa inerente alle attività del programma PRIA mediante incontri annuali, almeno 3, tra i Gruppi Operativi del programma Autismo e le Associazioni dei Familiari delle persone con ASD. A livello aziendale è stata prevista la partecipazione del referente Spoke al CUFO e/o agli organismi preposti a livello aziendale per la partecipazione degli Utenti e dei Familiari al fine di informare sulla declinazione locale del Programma Regionale Autismo;

- sin dalla definizione del primo programma regionale 2008, è stato istituito il Comitato Scientifico che prevede la partecipazione di professionisti individuati dalla Direzione Generale Cura alla Persona, Salute e Welfare per l’approfondimento ed il necessario confronto su specifiche tematiche di tipo tecnico professionale;

- la Regione Emilia-Romagna, in seguito all’Intesa Repertorio Atti n.53/CU del 10/05/2018, concernente l’Aggiornamento delle Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico, ha adottato la deliberazione n. 2096 del 2018.

Considerato anche che

- è già stato approvato il nuovo Programma Regionale Integrato Autismo 2023-2027 (PRIA), risultato di un lavoro congiunto durato due anni che ha coinvolto le associazioni dei familiari, gli uffici degli Assessorati Salute, Welfare e Scuola della Regione, le Aziende sanitarie, l’Ufficio Scolastico Regionale e gli enti locali;

- in data 10 gennaio 2023 si è tenuta una seduta della Commissione Politiche per la Salute e Politiche sociali in congiunta con la Commissione Cultura, Scuola, Formazione, Lavoro, Sport e Legalità in cui è stata presentata un’informativa dell'Assessore alle politiche per la salute, Raffaele Donini, dell'Assessora alla scuola, università, ricerca, agenda digitale, Paola Salomoni, e dell'Assessore al welfare, politiche giovanili, montagna e aree interne, Igor Taruffi, sugli obiettivi 2022-2026 del programma regionale integrato di assistenza territoriale alle persone con disturbo dello spettro autistico;

- nel corso della stessa seduta si è svolta un’audizione dei delegati individuati dalle associazioni territoriali che hanno partecipato al tavolo di confronto per la stesura del PRIA, che hanno sottolineato punti di forza e criticità dell’attuale sistema di presa in carico.

Sottolineato altresì che

- la presa in carico dell'intero “sistema curante” (sanità, famiglia, servizi educativi, scolastici e sociali) è da assicurare in tutti i contesti di vita e in tutte le età;

- deve continuare l'attenzione alla precocità della diagnosi e a una tempestiva presa in carico, anche attraverso gli interventi di parent-support con la famiglia e il raccordo con le figure educative della scuola;

- deve essere dedicata particolare attenzione alla presa in carico delle persone maggiorenni per tutto l'arco della vita, garantendo la continuità assistenziale e l'appropriatezza degli interventi, in rete con i servizi sociali e il mondo del lavoro;

- va garantita la comunicazione trasparente sui processi e sui risultati e la partecipazione delle Associazioni per garantire la coerenza delle azioni con i bisogni espressi;

- fondamentale per il raggiungimento degli obiettivi del PRIA, è riuscire a garantire un’offerta qualitativamente omogenea sull’intero territorio regionale, evitando situazioni diversificate sulla presa in carico e la gestione dei pazienti.

Tutto ciò premesso e considerato,

Impegna la Giunta regionale a

- dare attuazione agli obiettivi del PRIA 2023-2027, con particolare attenzione alla necessità di rendere omogenea su tutto il territorio regionale la qualità del servizio, specie con riguardo alla tempestività della presa in carico;

- rafforzare gli strumenti per un'intercettazione precoce degli ASD attraverso la collaborazione del personale dei nidi, delle scuole dell’infanzia e dei pediatri di libera scelta, assicurando anche la formazione specifica a livello provinciale per gli insegnanti di sostegno e il personale educativo assistenziale attraverso la partecipazione al corso da remoto dell’Istituto Superiore di Sanità;

- garantire il raccordo concreto con il mondo del lavoro per favorire al meglio il passaggio all’età adulta, anche attraverso l’integrazione lavorativa delle persone con disturbo dello spettro autistico (ad esempio per mezzo del Programma GOL – garanzia occupabilità lavoratori, e dei programmi in materia di agricoltura sociale);

- intraprendere ogni azione utile, anche nell’interlocuzione con il legislatore statale e con il Governo, per garantire una dotazione di personale adeguata, sia dal punto di vista numerico che delle professionalità e competenze necessarie, sia nelle neuropsichiatrie infantili che nei dipartimenti di salute mentale, per favorire la diagnosi precoce e la tempestiva presa in carico, eliminando i limiti al tetto di spesa per l’assunzione del personale;

- proseguire il confronto con operatori e associazioni di rappresentanza delle famiglie e delle persone con disturbo dello spettro autistico per poter affrontare tempestivamente tutte le problematiche emergenti e fornire un sostegno concreto alle famiglie dei pazienti, anche al fine di individuare criteri idonei per il riconoscimento dell’assegno di cura previsto dal PRIA 2023-2027.

Approvata all’unanimità dalla Commissione IV Politiche per la Salute e Politiche Sociali nella seduta del 20 febbraio 2023.