n.183 del 16.07.2025 periodico (Parte Seconda)

- a fronte di una progressiva crescita delle aspettative di vita, in Italia si registra un’accentuata diminuzione della natalità: il cambiamento demografico in atto comporterà un incremento esponenziale della “domanda” di cure e assistenza per persone parzialmente o totalmente non autosufficienti. A soddisfare tale “domanda” saranno solo in parte i caregiver professionali (assistenti retribuiti, es. colf e badanti), mentre un ruolo sempre più centrale verrà assunto dai caregiver familiari;

- il caregiver familiare è la persona cara, amica o parente che, in modo gratuito, volontario ed informale, si prende cura di un'altra persona, non autosufficiente, aiutandola nella quotidianità dell’esistenza.

- secondo l’Istat, nei prossimi vent’anni le famiglie italiane cresceranno di numero (da 26 a 26,9 milioni), ma saranno sempre più piccole e fragili. Il numero medio di componenti per nucleo scenderà da 2,25 nel 2023 a 2,08 nel 2043. E nel frattempo, la popolazione over 65 (oggi il 24%) potrebbe superare il 34% entro il 2050, con un raddoppio delle persone con più di 85 anni (dal 3,8% al 7,2%);

- in questo scenario, in una società con bisogni assistenziali sempre maggiori e disponibilità economiche sempre più limitate, il caregiver diventa uno dei cardini su cui si regge il sistema di welfare: il ruolo del caregiver familiare è dunque fondamentale nell’integrare e accompagnare gli interventi di assistenza territoriale rivolti alla persona assistita; diventa pertanto una priorità strutturale sostenere chi si prende cura e parlare del ruolo e delle competenze del caregiver.

-  in Italia la prima definizione di caregiver familiare è stata inserita nella legge di bilancio per il 2018, al comma 255 dell’articolo 1: “si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero […] di un familiare entro il terzo grado che, a causa di una malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata”;

- uno dei problemi lasciati aperti da questa definizione è che non comprende la possibilità di una relazione di caregiving che non sia parentale. Una persona, in base a questa definizione, non potrebbe essere caregiver di un’altra se fosse solamente suo amico o amica o se semplicemente due persone decidessero di accordarsi per una relazione di caregiving familiare anche se non parenti;

- la Regione Emilia-Romagna, con la legge regionale 28 marzo 2014, n. 2 (Norme per il riconoscimento e il sostegno del caregiver famigliare (persona che presta volontariamente cura ed assistenza)) è stata la prima in Italia a valorizzare la figura del caregiver, in sintonia con le esigenze della persona cara accudita;

- tale legge è stata modificata dalla successiva legge regionale 30 maggio 2024, n. 5 (Modifiche alla Legge regionale 28 marzo 2014, n. 2 “Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare (persona che presta volontariamente cura e assistenza)”), la quale ha precisato la definizione di caregiver familiare e chiarito che la coabitazione tra il caregiver e la persona di cui si prende cura non è un elemento essenziale per l’individuazione del caregiver, riconoscendo così la realtà di molti caregiver che, pur non convivendo con la persona di cui si prendono cura, forniscono un sostegno essenziale.

-  l’attuale definizione regionale di caregiver familiare rispecchia la realtà complessa e diversificata delle famiglie della nostra Regione, promuovendo politiche e risorse strutturate per supportare i caregiver, indipendentemente dalla loro condizione anagrafica: sviluppa un riconoscimento estensivo dei caregiver, chiarendo che la coabitazione tra il caregiver e la persona di cui si prende cura non è requisito per l'individuazione, include i giovani caregiver e prevede accordi quadro con istituzioni scolastiche e universitarie per garantire loro supporto e agevolazioni nello svolgimento del percorso di studio, così adattando le politiche regionali alla complessità delle situazioni familiari e garantendo un supporto inclusivo e non discriminatorio;

- in un’ottica di collaborazione tra servizi e comunità, il caregiver è inoltre coinvolto nel percorso di definizione e gestione del progetto assistenziale individualizzato del proprio caro.

-  manca ancora una norma nazionale organica sui caregiver familiari che intervenga su una materia fondamentale per la sostenibilità di una società che invecchia e dove la non autosufficienza ha raggiunto i quasi 4 milioni di persone: la vigente definizione statale di caregiver è lontana da quella della Regione Emilia-Romagna, che parlando di “persona cara” lascia spazio a una maggiore inclusività;

- a livello statale, nel corso dell’attuale legislatura, diverse sono state le iniziative attivate dalle istituzioni per garantire una cornice normativa di tutela alla figura del caregiver familiare:

· il d.lgs. 15 marzo 2024, n. 29 (Disposizioni in materia di politiche in favore delle persone anziane, in attuazione della delega di cui agli articoli 3, 4 e 5 della legge 23 marzo 2023, n. 33), riconoscendo il valore sociale ed economico per l'intera collettività dell'attività di assistenza e cura non professionale e non retribuita prestata nel contesto familiare a favore di persone anziane e di persone anziane non autosufficienti che necessitano di assistenza continuativa anche a lungo termine per malattia, infermità o disabilità, dedica un intero articolo, il n. 39, ai Caregiver familiari, ma mantiene il riferimento ai soggetti di cui all'articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205;

· è stato attivato da parte del Ministero della Disabilità e del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali il “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, i cui lavori si sono conclusi il 18 settembre 2024;

· sono stati depositati alla Camera e incardinati alla Commissione Affari sociali nove disegni di legge già oggetto di specifiche audizioni informali e di cui è in corso un accorpamento per consentire l’adozione di un testo base su cui proseguire la discussione.

- il tema della cura familiare non può essere preclusivo rispetto a coloro che (figlie/i, sorelle/fratelli adulti non conviventi…) svolgono funzioni di cura continuativa verso propri cari senza essere necessariamente conviventi;

-  occorre che il Legislatore affronti questo tema cruciale per il nostro welfare con una visione strategica e aperta, capace di guardare al futuro della cura, in grado di rispondere in modo articolato ai bisogni di milioni di persone nel contesto evolutivo delle patologie che affliggono i loro cari;

- le associazioni Carer ETS (associazione caregiver familiari ETS) e CittadinanzAttiva hanno lanciato un appello pubblico con cui si rivolgono alle istituzioni chiedendo l’approvazione di una legge nazionale organica, inclusiva ed equa di riconoscimento e sostegno ai caregiver familiari, consentendo al caregiver una conciliazione tra esigenze di vita, di cura e di lavoro.

-  dare cura a lungo termine produce sul caregiver familiare impatti rilevanti in termini emotivi, di salute, di opportunità sociali e professionali, comportando spesso enormi difficoltà di accesso al mercato del lavoro e allo studio, oppure la necessità di abbandonare la professione svolta per incompatibilità di tempo con la propria funzione di cura ed è quindi fondamentale che la definizione di caregiver non sia limitata al familiare convivente;

- a fianco dei diritti propri della persona assistita, è improcrastinabile identificare e riconoscere diritti ed interventi specificamente rivolti a sostenere il caregiver familiare nelle sue funzioni di cura, al fine di prevenire gli impatti negativi che queste comportano sulla sua vita;

- i caregiver familiari possono, infatti, aver bisogno di informazioni, orientamento e affiancamento nell’accesso ai servizi; di interventi di supporto e sollievo nell’assistenza alla persona cara, anche per contrastare il rischio di isolamento, di stress psico-fisico ed emotivo; di forme di sostegno economico, pratico, psicologico, di formazione specifica per favorire la conciliazione delle responsabilità di cura con la propria vita familiare, sociale e lavorativa.

- la Regione riconosce e promuove, nell’ambito delle politiche del welfare, la cura familiare e la solidarietà come beni sociali, in un’ottica di responsabilizzazione diffusa e di sviluppo di comunità;

- il Piano sociale e sanitario regionale prevede il riconoscimento e la valorizzazione dei caregiver familiari all’interno delle politiche per la prossimità e la domiciliarità, individuandoli come risorse indispensabili alla rete dei servizi, che al contempo necessitano di sostegno, di iniziative di qualificazione, di condivisione delle responsabilità delle cure, di coinvolgimento nella costruzione e gestione del Progetto individualizzato assistenziale o educativo (PAI/PEI), favorendo azioni collaborative tra servizi e comunità in integrazione con le associazioni.

Tutto ciò premesso e considerato,

a sollecitare Governo e Parlamento, in tutte le sedi istituzionali opportune, anche per il tramite della Conferenza delle Regioni, affinché la definizione di caregiver familiare e il relativo riconoscimento di diritti e tutele rispondano a principi di inclusività ed equità sociale, attraverso:

- il mantenimento di una definizione “ampia” del caregiver familiare che non determini – ponendo il vincolo della convivenza – una restrizione del numero dei potenziali beneficiari rispetto a quanto già previsto dal comma 255 dell’articolo 1 della Legge n. 205 del 2017 e garantisca la possibilità, da parte della persona assistita, di scegliere come proprio caregiver (oltre a quanto già previsto nel comma 255 già citato) anche una persona con la quale abbia una relazione affettiva o amicale stabile;

- l’identificazione dei bisogni del caregiver familiare nell’ambito del Progetto di Vita o del PAI; l’attivazione di tutele crescenti rapportate al carico assistenziale e agli impatti/bisogni del caregiver e alla loro possibile evoluzione;

-  la previsione di risorse adeguate e congrue per la garanzia di una effettiva esigibilità delle tutele, per fare in modo che la legge non rimanga una mera affermazione di diritti.

Approvata a maggioranza dalla Commissione IV Politiche per la Salute e Politiche Sociali nella seduta del 1° luglio 2025.