n.266 del 21.10.2015 periodico (Parte Seconda)

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Vista la Legge 23 dicembre 1993, n. 548, con la quale le Regioni sono tenute ad individuare i centri per la fibrosi cistica e si rende obbligatorio lo screening neonatale per la fibrosi cistica;

Vista la propria delibera n. 396/2006 con la quale è stata istituita la rete Hub & Spoke per la Fibrosi Cistica, identificandone i centri Hub presso le Aziende Ospedaliero-Universitaria di Parma e USL di Cesena e i centri Spoke pediatrici presso le Aziende USL di Reggio Emilia, USL di Piacenza, Ospedaliero-Universitaria di Bologna, USL di Ferrara e USL di Ravenna;

Considerato:

• che da un monitoraggio dei centri presso cui risultano in carico i pazienti con Fibrosi Cistica emerge che la maggioranza dei medesimi – compresi quelli in età adulta - sono attualmente assistiti dai due centri Hub, che insistono su strutture pediatriche;
• che il paziente in età pediatrica necessita - durante la fase acuta della patologia - di un tipo di assistenza estremamente specialistica, per la quale risulta spesso necessario rimanere in carico presso il centro Hub di riferimento;
• che il paziente in età pediatrica con condizione stabile può essere assistito dal Pediatra di Libera Scelta, in accordo e collegamento stretto con lo specialista del centro Hub;
• che il marcato miglioramento nella sopravvivenza dei pazienti con Fibrosi Cistica – dovuto in particolare ad una diagnosi precoce grazie allo screening neonatale, e allo sviluppo di cure mirate al trattamento delle riacutizzazioni polmonari e al controllo del malassorbimento – comporta la necessità di individuare centri di riferimento per l’assistenza al paziente in età adulta;
• che le problematiche del paziente adulto con Fibrosi Cistica sono legate in particolare all’apparato respiratorio e richiedono in un significativo numero di casi il ricorso al trapianto di polmone;

Ritenuto quindi necessario, per le motivazioni sopra richiamate, rivalutare la distribuzione dei centri Spoke non confermando i centri Spoke pediatrici attualmente inseriti nella rete e individuando gli Spoke per il paziente in età adulta presso le Unità Operative di Pneumologia all’uopo identificate;

Considerato che la Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali ha lavorato alla stesura del documento “Aggiornamento della rete Hub & Spoke e dei percorsi diagnostico assistenziali per la Fibrosi Cistica”, allegato quale parte integrante e sostanziale del presente atto, nel quale si identificano i Centri Hub e i centri Spoke, nonché le loro rispettive competenze;

Vista la propria delibera n. 107/2010 con la quale si è confermato il Laboratorio screening neonatale presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, si è uniformato il percorso di raccolta del campione su cui viene effettuato il test di screening e si è centralizzato il trasporto dei campioni dai punti nascita al laboratorio centralizzato;

Considerato opportuno rimodulare il percorso dello screening neonatale per la Fibrosi Cistica così come descritto nell’allegato sopra richiamato, parte integrante e sostanziale del presente atto;

Vista la deliberazione della Giunta regionale n. 2416 del 29/12/2008 e s.m.i., avente per oggetto “Indirizzi in ordine alle relazioni organizzative e funzionali tra le strutture e sull'esercizio delle funzioni dirigenziali. Adempimenti conseguenti alla delibera 999/2008. Adeguamento e aggiornamento della delibera 450/2007” e successive modificazioni e n. 193/2015;

Dato atto del parere allegato;

Su proposta dell’Assessore alle Politiche per la Salute;

A voti unanimi e palesi

delibera:

1. di aggiornare la rete Hub & Spoke per la Fibrosi Cistica - istituita con propria delibera n. 396/2006 - così come descritto:

Centri Hub:

Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

Azienda USL della Romagna (Cesena)

Centri Spoke:

Azienda USL di Piacenza;

Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma;

Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia;

Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena;

Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna;

Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara;

Azienda USL della Romagna (Forlì - Rimini - Lugo)

2. di approvare, per le motivazioni in premessa indicate che si intendono qui integralmente richiamate, il documento “Aggiornamento della rete Hub & Spoke e dei percorsi diagnostico assistenziali per la Fibrosi Cistica”, parte integrante e sostanziale del presente atto;

3. di pubblicare il presente atto nel Bollettino Ufficiale della Regione.