n.312 del 19.10.2016 periodico (Parte Seconda)

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Richiamate:

- la propria delibera n. 160 del 2/2/2004 di istituzione della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ai sensi del DM n. 279 del 18/5/2001, nella quale si prevede la costituzione di un Gruppo tecnico regionale per le malattie rare;

- la determinazione del Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali n. 8620 del 28/06/2004 di istituzione del Gruppo tecnico per le malattie rare;

Viste le proprie delibere n. 25 del 17/01/2005, n. 2124 del 19/12/2005 e n. 1832 del 29/11/2010 con le quali – sulla base delle evidenze di efficacia riscontrate nella revisione della letteratura scientifica - è stata estesa l’erogazione in esenzione dalla partecipazione al costo ad alcuni farmaci di fascia C o di fascia A privi della specifica indicazione (uso off-label) in favore degli assistiti affetti da alcune delle patologie ricomprese nell’allegato 1) del DM n. 279/01 sopracitato;

Vista la propria delibera n. 54 del 2013 con la quale sono stati approvati i protocolli per diversi gruppi di malattie rare (o singole patologie rare), e nello specifico:

- Cistite interstiziale

- Malattie rare dermatologiche

- Malattie rare oftalmologiche

- Malattie metaboliche ereditarie

Considerato che la Regione Emilia-Romagna collabora da alcuni anni con la Regione Veneto sul tema degli interventi relativi alle malattie rare, condividendo con essa gli strumenti tecnici per la gestione del registro regionale e le linee generali di programmazione dell’assistenza ai pazienti;

Considerato che ai lavori dei suddetti gruppi hanno partecipato attivamente anche i medici esperti della Regione Emilia-Romagna che operano nei centri individuati dalla delibera n. 160/04 sopracitata;

Visto che il gruppo di lavoro relativo alla cistite interstiziale – sulla base della letteratura scientifica - ha ritenuto opportuno aggiornare l'elenco dei medicinali sia approvati che non approvati per la cistite interstiziale;

Ritenuto quindi opportuno sostituire integralmente gli allegati A1 e A2 alla propria delibera n. 54/2013 con gli allegati A1 e A2, parti integranti e sostanziali del presente atto, per i pazienti con cistite interstiziale;

Dato atto del parere allegato;

Acquisito il parere favorevole della Commissione Assembleare Politiche per la Salute e Politiche Sociali nella seduta del giorno 28 settembre 2015;

Su proposta dell’Assessore alle Politiche per la Salute;

 A voti unanimi e palesi

 delibera:

1) di sostituire integralmente gli allegati A1 e A2 alla propria delibera n. 54/2013 con gli allegati A1 e A2, parti integranti e sostanziali del presente atto, per i pazienti con cistite interstiziale;

2) di garantire l’erogazione in esenzione dalla partecipazione al costo dei medicinali indicati nell'allegato A1 per i pazienti con cistite interstiziale;

3) di stabilire la non erogabilità in esenzione dalla partecipazione al costo dei medicinali indicati nell'allegato A2, parte integrante e sostanziale del presente atto;

4) di pubblicare il presente atto nel Bollettino Ufficiale della Regione.