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n.87 del 26.03.2014 periodico (Parte Seconda)

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Aggiornamento anno 2013 della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, di cui alla delibera di Giunta regionale 160/04 e successive integrazioni

IL DIRETTORE

Viste:

  • la delibera di Giunta regionale n. 160 del 2/2/2004, con la quale è stata istituita la Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare ai sensi del DM 18/5/2001, n. 279;
  • la delibera di Giunta regionale n. 2124 del 19/12/2005, con la quale è stata aggiornata la suddetta rete;

Ritenuto opportuno istituire nuovi centri autorizzati per le patologie rare, al fine di agevolare gli assistiti nel proprio percorso assistenziale garantendo l’alta specializzazione clinica richiesta nel trattamento delle malattie rare;

Ritenuto opportuno, per quanto riguarda le patologie rare pediatriche e le patologie rare neurologiche, provvedere con successivo atto a ridefinire la rete dei centri autorizzati sulla base delle considerazioni emerse dai gruppi di lavoro relativi alle suddette patologie;

Ravvisata la necessità di eliminare dalla rete alcuni centri per i quali nel corso del tempo si è verificata una modifica delle competenze tale da richiedere un riarrangiamento della rete dei centri per le specifiche patologie;

Esaminate inoltre le richieste delle Aziende USL di Piacenza, Ospedaliero-Universitaria di Parma, Ospedaliera di Reggio Emilia, Ospedaliero-Universitaria di Modena, USL di Modena, Ospedaliero-Universitaria di Bologna, USL di Bologna, Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, USL di Ravenna, USL Cesena e USL di Rimini, con le quali le rispettive Direzioni Sanitarie richiedono che alcune proprie Unità Operative siano identificate quali Centri autorizzati per specifiche malattie rare;

Esaminate inoltre le richieste delle Aziende USL di Modena, Ospedaliero-Universitaria di Modena, Ospedaliero-Universitaria di Bologna e USL di Cesena, con le quali le rispettive Direzioni Sanitarie richiedono che alcune proprie Unità Operative siano eliminate dall’elenco dei Centri autorizzati per specifiche malattie rare;

Effettuato dal competente Servizio Presidi Ospedalieri un confronto fra l’attività assistenziale dei centri in essere e i dati di attività forniti dalle Direzioni Sanitarie dei centri che si propongono di entrare nella Rete, anche sulla base dell’incidenza delle patologie desunta dai dati di letteratura scientifica;

Ritenuto che le Aziende sanitarie sopramenzionate rappresentino poli di expertise riguardo le malattie per le quali richiedono l’inserimento nella rete dei Centri autorizzati, assicurando ai pazienti un percorso assistenziale organizzato e continuativo sia per quanto riguarda la fase diagnostica che per quanto attiene al follow-up;

Considerato che con delibera di Giunta regionale n. 2124 del 19/12/2005 sopracitata è stato stabilito che le variazioni alla Rete regionale dei Centri autorizzati per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle patologie rare siano effettuate con determinazione del Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali;

Vista la Legge Regionale n. 22 del 21 novembre 2013, con la quale viene istituita l’Azienda USL della Romagna;

Considerato che l’articolo 2, comma 2 della Legge Regionale n. 22 sopracitata prevede che “Le Aziende Unità sanitarie locali di Forlì, Cesena, Ravenna e Rimini cessano dalla data di costituzione dell'Azienda USL della Romagna. L'Azienda USL della Romagna subentra a tutti gli effetti nei rapporti attivi e passivi, interni ed esterni delle quattro preesistenti Aziende”;

Dato atto del parere allegato;

Su proposta del Responsabile del Servizio Presidi Ospedalieri, Dr. Eugenio Di Ruscio;

determina: 

1) di inserire nella rete dei Centri per le malattie rare le Aziende USL di Piacenza, Ospedaliero-Universitaria di Parma, Ospedaliera di Reggio Emilia, Ospedaliero-Universitaria di Modena, USL di Modena, Ospedaliero-Universitaria di Bologna, USL di Bologna, Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, USL della Romagna, rispettivamente per la diagnosi la cura e il follow-up delle malattie indicate nella tabella in allegato A, da considerarsi quale parte integrante del presente atto;

2) di eliminare dalla rete dei Centri per le malattie rare le Aziende USL di Modena, Ospedaliero-Universitaria di Modena, Ospedaliero-Universitaria di Bologna e USL della Romagna, rispettivamente per la diagnosi la cura e il follow-up delle malattie indicate nella tabella in allegato B, da considerarsi quale parte integrante del presente atto;

3) di pubblicare la presente Determinazione nel Bollettino Ufficiale Telematico della Regione Emilia-Romagna.

Il Direttore generale 

Tiziano Carradori

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