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n. 217 del 14.08.2015 (Parte Seconda)

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Approvazione documento di indirizzo per l'organizzazione dell'assistenza integrata alla persona con sclerosi multipla (SM) in Emilia-Romagna

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Richiamato l'art. 2 del D. Lgs. 502/1992, così come successivamente integrato e modificato, che prevede, al comma 2, che spettano alle Regioni la determinazione dei principi sull'organizzazione dei servizi e sull'attività destinata alla tutela della salute delle unità sanitarie locali e delle aziende ospedaliere, nonché le attività di indirizzo tecnico, promozione e supporto nei confronti delle medesime;

Premesso che la Regione Emilia-Romagna, attraverso la propria L.R. 29 del 2004 e successive modifiche “Norme generali sull’organizzazione ed il funzionamento del Servizio Sanitario Regionale”, nell’esercizio dell’autonomia conferitale dalla riforma del Titolo V della Costituzione, definisce i principi ed i criteri generali di organizzazione e di funzionamento del Servizio sanitario regionale;

Visti e richiamati il Piano Sanitario Regionale 1999-2001 ed il Piano Sociale e Sanitario Regionale 2008-2010, i quali individuano fra i propri obiettivi prioritari gli interventi di innovazione e modernizzazione del sistema relativamente ai servizi offerti, alle forme della produzione dei servizi ed alle modalità della loro offerta ai cittadini, assegnando alla funzione di Governo Clinico il compito di assicurare l’appropriatezza e l’efficacia della prestazione rispetto alle necessità cliniche e assistenziali del malato, la sicurezza degli ambienti e delle prestazioni per gli utenti e i lavoratori, la tempestività e la continuità della cura rispetto all’evoluzione della malattia e alle possibilità di intervento, la comunicazione con i malati e tra gli operatori, basando il modello organizzativo assistenziale:

  1. sulle reti cliniche integrate, livello primario dei servizi ospedalieri e dell'autosufficienza territoriale, progettate dalle diverse articolazioni territoriali, sulla base dei criteri regionali, tese ad assicurare una configurazione organizzativa e dotazionale che soddisfi la domanda attesa nella popolazione, secondo il grado di flessibilità richiesto dalle caratteristiche della mobilità passiva e dalle politiche che rispetto alla stessa è opportuno perseguire;
  2. sulle aree di attività di livello regionale Hub and Spoke, che individuano funzioni necessitanti, per motivazioni di carattere epidemiologico - la concentrazione della casistica complessa per determinate funzioni e associata ad un miglioramento della qualità degli esiti, dell'efficienza e dell'efficacia a lungo termine - di una programmazione in un ambito più ampio rispetto al territorio provinciale;

Dato atto che la validità del Piano Sociale e Sanitario di cui al punto che precede è stata prorogata per gli anni 2013 e 2014 con delibera assembleare n. 117 del 18 giugno 2013;

Considerato che:

  • con la deliberazione della Giunta regionale n. 1267/2002 sono stati identificati criteri al fine di disegnare la rete dei servizi di neurologia, con l’obiettivo di dare risposte, sia sul principio della autosufficienza provinciale che secondo il modello Hub and Spoke, per quelle patologie ad elevato impegno assistenziale e a bassa prevalenza;
  • con la deliberazione della Giunta Regionale n. 2068/2004 è stato attivato un sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per le persone con gravissime disabilità acquisite in età adulta, fra cui è compresa anche la Sclerosi Multipla (SM) nelle fasi avanzate dei malattia.;
  • il 9 maggio 2011 è stato approvato l’Accordo tra il Governo, le Regioni, le Province Autonome e gli Enti Locali sul documento concernente: “Presa in carico globale delle persone con Malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale” – Accordo ai sensi dell’articolo 4 del decreto legislativo 28 Agosto 1997, n. 281;
  • il Piano Socio Sanitario Regionale 2008–2010 porta a compimento un sistema integrato di servizi sociali, socio-sanitari e sanitari per la realizzazione di un nuovo welfare universalistico, equo, radicato nelle comunità locali e nella regione;

Dato atto che:

  • la sclerosi multipla (SM) è la più frequente malattia infiammatoria demielinizzante del sistema nervoso centrale (SNC), che esordisce prevalentemente in età adulta tra i 20 e i 40 anni d’età, con un rapporto donna: uomo pari a 2-3:1. In questa fascia di età la SM rappresenta la più comune causa di disabilità neurologica, dopo i traumi;
  • l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha inserito la SM tra le malattie socialmente più costose, poiché interessa soggetti nella fascia di età giovanile-adulta, normalmente la più produttiva, comporta una disabilità progressiva nel tempo con impatto negativo sulla qualità di vita e impegno di cospicue risorse sanitarie e ha una lunga durata, stimata in media intorno a 40 anni dall’esordio clinico;
  • l’eziologia della malattia rimane ad oggi non completamente chiarita. L’ipotesi più accreditata è che si tratti di una patologia multifattoriale in cui elementi di natura sia genetica che ambientale contribuiscono a innescare una reazione infiammatoria su base autoimmunitaria rivolta contro antigeni della guaina mielinica e del SNC;
  • poiché la SM può colpire qualsiasi area del SNC, può determinare, dal punto di vista clinico, un’ampia varietà di segni e sintomi neurologici;
  • il decorso è cronico e può comportare nel tempo livelli rilevanti di disabilità sia a carico delle funzioni motorie che cognitive, con elevati costi sociosanitari;
  • la SM è caratterizzata da una evoluzione clinica caratterizzata da necessità diverse in fasi diverse, di tipo diagnostico, terapeutico ed assistenziale, e da un passaggio graduale dall’una all’altra fase;
  • l’Italia può essere considerata un’area a rischio medio-elevato per SM. Secondo la stima dell’Atlante mondiale della SM, la prevalenza nel nostro Paese è di 110 casi su 100.000 persone, mentre il tasso di incidenza medio è di oltre 3-4 casi per 100.000 abitanti per anno, e secondo la stima dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), i casi di SM in Italia sono circa 70.000;

Valutata pertanto la necessità di fornire un’adeguata risposta ai bisogni di diagnosi, terapia, assistenza delle persone con sclerosi multipla promuovendo una compiuta valutazione multidimensionale e la conseguente integrazione degli interventi e servizi, attraverso lo sviluppo di un corretto percorso di presa in carico del paziente affetto dalla patologia di cui si tratta;

Verificato che all’interno della Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali e per l’Integrazione è stato compiutamente definito il “Documento di indirizzo per l’organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con sclerosi multipla (SM)in Emilia-Romagna”,elaborato da un gruppo di lavoro regionale multiprofessionale e multidisciplinare in collaborazione con l’AISM, allegato al presente atto quale sua parte integrante e sostanziale, e ritenuto opportuno e necessario procedere ad impartire le indicazioni in esso contenute;

Viste:

  • la L.R. 12 maggio 1994, n. 19 “Norme per il riordino del Servizio Sanitario regionale ai sensi del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, modificato dal decreto legislativo 7 dicembre 1993, n. 517“ e successive modifiche;
  • la L.R. 26 novembre 2001, n. 43, “Testo unico in materia di organizzazione e di rapporti di lavoro nella Regione Emilia-Romagna” e succ. mod.;
  • la deliberazione della Giunta regionale n. n. 2416 del 29.12.2008, "Indirizzi in ordine alle relazioni organizzative e funzionali tra le strutture e sull'esercizio delle funzioni dirigenziali. Adempimenti conseguenti alla delibera 999/2008. Adeguamento e aggiornamento della delibera 450/2007” e succ. mod.;

Dato atto del parere allegato;

Su proposta dell’Assessore alle Politiche per la Salute

A voti unanimi e palesi

delibera:

1. di approvare il “Documento di indirizzo per l’organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con sclerosi multipla (SM)in Emilia-Romagna” allegato al presente atto deliberativo quale sua parte integrante e sostanziale, finalizzato a fornire un’adeguata risposta ai bisogni di diagnosi, terapia, assistenza, del paziente affetto dalla patologia di cui si tratta, attraverso lo sviluppo del più corretto percorso di presa in carico;

2. di impegnare le Aziende Sanitarie della Regione a dare attuazione a quanto stabilito dalle linee guida di cui al precedente punto 1.;

3. di pubblicare il presente provvedimento, comprensivo dell’allegato, nel Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna

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