n.225 del 07.08.2023 (Parte Seconda)

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Visto:

- il D.M. 18 maggio 2001, n. 279, "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del D.Lgs 29 aprile 1998, n. 124";

- il DPCM 12 gennaio 2017 che – all’allegato 7 - ha aggiornato l’elenco delle malattie rare oggetto di esenzione;

- la propria delibera n. 160/04, con la quale questa Regione ha individuato la rete dei centri di riferimento per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare e le successive revisioni definite con le delibere di Giunta regionale n. 1351/17, n. 695/18, n. 1411/19 e n. 1096/22;

Considerato:

• Che fra le malattie rare inserite nell’elenco ministeriale vi sono quelle neuromuscolari (MNM) rare, un gruppo eterogeneo di cui fanno parte le malattie del muscolo, dei nervi periferici, dei gangli e delle radici spinali, della giunzione neuromuscolare e del motoneurone;
• che data la complessità diagnostica e della presa in cura clinica e il carattere multisistemico delle MNM, è fondamentale che ai pazienti con queste patologie venga garantito un approccio diagnostico-assistenziale multidisciplinare e omogeneo su tutto il territorio regionale;
• che tali patologie possono insorgere nell’età evolutiva o in quella adulta, coinvolgendo diversi professionisti e team multispecialistici, e richiedendo la corretta gestione della transizione dei pazienti dai centri pediatrici ai centri dell’adulto;
• che al fine di omogeneizzare le attività diagnostico-assistenziali per i pazienti con MNM in età evolutiva e in età adulta è stato istituito un apposito tavolo di lavoro regionale con determina della Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare prot. n. 11326/19;
• che all’interno del gruppo sopra descritto si è ritenuto opportuno, per le motivazioni sopra esposte, definire un percorso diagnostico-terapeutico per le MNM condiviso fra tutti i centri clinici individuati quali centri di riferimento regionale per le specifiche patologie;
• che al fine di omogeneizzare anche le attività riabilitative è stato costituito un gruppo di lavoro composto da Fisiatri e Fisioterapisti esperti nella riabilitazione delle MNM in età evolutiva ed adulta e nella riabilitazione respiratoria;
• che, dal momento della sua costituzione, ha partecipato ai lavori anche la Consulta delle Malattie Neuromuscolari tramite i suoi rappresentanti;
• che al termine dei lavori è stato redatto e condiviso il “Documento di indirizzo per l'organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con Malattia Neuromuscolare in Emilia-Romagna”, parte integrante e sostanziale del presente atto;

visto che le linee di indirizzo regionali per le MNM rare nascono dall’esigenza di facilitare le Aziende sanitarie nel mettere in rete le competenze esistenti (professionisti, strutture e attività già presenti nei vari territori), garantire l’accesso dei pazienti alle strutture regionali con maggiore esperienza (diagnostica, terapeutica e riabilitativa), garantire percorsi diagnostici e terapeutici condivisi, favorire la continuità di cura in prossimità del domicilio;

considerato, pertanto, che tutte le Aziende sanitarie dovranno attenersi a quanto definito nel presente documento al fine di:

• garantire percorsi assistenziali condivisi e integrati tra i Centri di riferimento dell’età evolutiva e dell’età adulta e gli specialisti operanti sul territorio, con il coinvolgimento dei Medici di Medicina Generale/Pediatri di Libera Scelta (MMG/PLS);
• facilitare la diagnosi tempestiva, specie in età evolutiva, al fine della messa in atto della cura multidisciplinare, dell’utilizzo delle terapie anche innovative – quando appropriato – e della presa in carico riabilitativa nei vari contesti di vita per migliorarne la qualità;
• ottimizzare la relazione Ospedale-Territorio mettendo in rete i diversi servizi già esistenti, favorendo l’assistenza a domicilio e la possibilità di un ricovero facilitato in caso di riacutizzazione o necessità di intervento specialistico;
• definire tempestivamente un Progetto Riabilitativo Individuale (PRI)per il paziente;
• favorire la continuità assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta;
• definire protocolli e procedure per la gestione delle emergenze-urgenze;
• favorire le procedure per il riconoscimento dell’invalidità anche attraverso la certificazione di malattia rara e la redazione di relazioni cliniche attestante il grado di disabilità;
• favorire la partecipazione dei pazienti a progetti di ricerca;
• favorire le relazioni e la collaborazione con le Associazioni dei pazienti;

Ritenuto necessario - per le motivazioni precedentemente richiamate - approvare il documento sopra descritto e dare mandato a tutte le Aziende Sanitarie della Regione di procedere alla redazione di percorsi diagnostico-terapeutici territoriali, sulla base e in coerenza con il documento di indirizzo stesso, e di relazionare al competente Settore Assistenza Ospedaliera sull’attività svolta dopo un periodo di 6 mesi a partire dalla pubblicazione del presente atto;

Richiamati altresì:

- la L.R. 12 maggio 1994, n. 19 “Norme per il riordino del Servizio sanitario regionale ai sensi del D. Lgs 30 dicembre 1992, n. 502, modificato dal D. Lgs 7 dicembre 1993, n. 517“ e successive modifiche;

- la L.R. 23 dicembre 2004, n. 29 “Norme generali sull’organizzazione ed il funzionamento del Servizio Sanitario Regionale”, e successive modifiche, che prevede che questa Regione, nell’esercizio dell’autonomia conferitale dalla riforma del Titolo V della Costituzione, definisce i principi ed i criteri generali di organizzazione e di funzionamento del Servizio sanitario regionale;

- la L.R. 26 novembre 2001, n. 43 “Testo unico in materia di organizzazione e di rapporti di lavoro nella Regione Emilia-Romagna” e successive modificazioni;

- il D.Lgs. n. 33/2013 “Riordino della disciplina riguardante gli obblighi di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni da parte delle pubbliche amministrazioni” e ss.mm.ii.;

Richiamate le proprie deliberazioni:

- n. 468 del 10 aprile 2017 “Il sistema dei controlli interni nella regione Emilia-Romagna” e le circolari del Capo di Gabinetto del Presidente della Giunta regionale PG72017/0660476 del 13 ottobre 2017 e PG/2017/0779385 del 21 dicembre 2017 relative ad indicazioni procedurali per rendere operativo il sistema dei controlli interni predisposte in attuazione della propria deliberazione n. 468/2017;

- n. 771 del 24 maggio 2021 che conferisce fino al 31/5/2024 l’incarico di Responsabile della Prevenzione della Corruzione e della Trasparenza (RPCT) per le strutture della Giunta della Regione Emilia-Romagna e degli Istituti e Agenzie regionali, di cui all’art. 1 comma 3 bis, lett. b) della L.R. n. 43 del 2001;

- n. 325 del 7 marzo 2022 “Consolidamento e rafforzamento delle capacità amministrative: riorganizzazione dell’ente a seguito del nuovo modello di organizzazione e gestione del personale”;

- n. 426 del 21 marzo 2022, avente ad oggetto “Riorganizzazione dell’Ente a seguito del nuovo modello di organizzazione e gestione del personale. Conferimento degli incarichi ai Direttori Generali e ai Direttori di Agenzia”;

- n. 380 del 13 marzo 2023, recante “Approvazione Piano Integrato delle Attività e dell'Organizzazione 2023-2025” così come modificata successivamente dalla DGR 719 del 8/5/2023 e dalla DGR 1097 del 26/6/2023;

- n. 474 del 27 marzo 2023 “Disciplina organica in materia di organizzazione dell’Ente e gestione del personale. Aggiornamenti in vigore dal 1 aprile 2023 a seguito dell’entrata in vigore del nuovo ordinamento professionale di cui al Titolo III del CCNL Funzioni Locali 2019/2021 e del PIAO 2023/2025”;

Richiamate infine le determinazioni dirigenziali:

- n. 2335 del 9 febbraio 2022, avente ad oggetto “Direttiva di indirizzi interpretativi degli obblighi di pubblicazione previsti dal decreto legislativo n.33 del 2013. anno 2022”

- n. 6229 del 31 marzo 2022, recante “Riorganizzazione della Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare. Istituzione Aree di lavoro. Conferimento incarichi dirigenziali”;

- n. 7162 del 15 aprile 2022, recante “Ridefinizione dell’assetto delle Aree di lavoro dirigenziali della Direzione Generale Cura della Persona ed approvazione di alcune declaratorie”;

Dato atto che il responsabile del procedimento ha dichiarato di non trovarsi in situazione di conflitto, anche potenziale, di interessi;

Dato atto dei pareri allegati;

Su proposta dell’Assessore Politiche per la Salute;

A voti unanimi e palesi

delibera

1. di approvare, per le motivazioni illustrate in premessa, il “Documento di indirizzo per l'organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con Malattia Neuromuscolare in Emilia-Romagna”, parte integrante e sostanziale del presente atto;

2. di dare mandato a tutte le Aziende Sanitarie della Regione di procedere alla redazione di percorsi diagnostico-terapeutici territoriali, sulla base e in coerenza con il documento di indirizzo stesso, e di relazionare al competente Settore Assistenza Ospedaliera sull’attività svolta dopo un periodo di 6 mesi a partire dalla pubblicazione del presente atto;

3. di dare atto che per quanto previsto in materia di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni, si provvederà ai sensi delle disposizioni normative ed amministrative richiamate in parte narrativa;

4. di pubblicare il presente atto nel Bollettino Ufficiale Telematico della Regione Emilia-Romagna.