n.150 del 22.05.2024 periodico (Parte Seconda)

l’epilessia è una condizione neurologica che si presenta, sotto il profilo clinico, con manifestazioni variabili e con episodi, definiti anche “crisi epilettiche”, di frequenza e durata molto diversa, connotati da improvvisa perdita della coscienza e violenti movimenti convulsivi dei muscoli;

le terapie utilizzabili di fronte all’ampio spettro di manifestazioni che caratterizzano l’epilessia possono dare molto frequentemente esiti positivi così da consentire, pur convivendo con questa condizione patologica, una buona qualità della vita;

per l’epilessia il riconoscimento di invalidità non è conseguente al solo riscontro della malattia, ma è connesso alla sua farmacoresistenza, di grado diverso in ragione delle fattispecie patologiche, alle interruzioni di contatto con l’ambiente e alla frequenza degli episodi;

secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (World Health Organization – WHO)[1] a livello mondiale sono circa 50 milioni le persone con epilessia, facendo di essa una dei più comuni disturbi neurologici; numeri molto rilevanti, che, come precisa la Società Italiana di Neurologia[2], si presentano con picchi di maggiore incidenza fra i bambini e gli anziani, interessando in Italia circa mezzo milione di persone, di cui 35mila in Emilia-Romagna, sulla base della stima per cui sia coinvolto l’1% della popolazione;

alla condizione neurologica dell’epilessia corrisponde ancora uno stigma sociale accompagnato da pregiudizi, risultante soprattutto da informazione insufficiente, inadeguata o scorretta, determinando esiti discriminatori inaccettabili;

questo aspetto, di particolare rilevanza, affrontato anche nel “Global Action Plan For Epilepsy” adottato nel 2022 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è da tempo al centro delle azioni messe in campo dalla Regione Emilia-Romagna attraverso la strategia elaborata con il documento “Percorso Epilessia – Documento di indirizzo per l’organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con epilessia”, approvato con la delibera della Giunta regionale n. 2073 del 27 dicembre 2010, il cui capitolo 4.2 è dedicato all’“Abolizione dello stigma”, richiamando, a questo riguardo, l’obiettivo di “infrangere il preconcetto e “declandestinizzare” le persone affette e le loro famiglie garantendo loro una piena cittadinanza”  anche attraverso azioni svolte dalla Regione “in collaborazione con l’AICE… [per]…la Piena Cittadinanza delle persone con epilessia”: finalità per le quali sarà fondamentale coinvolgere tutte le realtà associative presenti sul territorio regionale;

alcune fondamentali acquisizioni, come:  

- le raccomandazioni emanate dal Ministero dell’Istruzione e dal Ministro della Salute il 25 novembre 2005 contenenti le “linee guida per la definizione degli interventi finalizzati all’assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di farmaci in orario scolastico, al fine di tutelarne il diritto allo studio, la salute ed il benessere all’interno della struttura scolastica”;

- la deliberazione n. 166 del 20 febbraio 2012 della Giunta regionale, che ha approvato “Linee di indirizzo per la definizione di intese provinciali inerenti la somministrazione di farmaci a minori in contesti extra-familiari, educativi o scolastici, in Emilia-Romagna”, a loro volta tradottesi in Protocolli provinciali;

- la determinazione dirigenziale n. 3773 del 2017 con la quale è stato costituito il Gruppo regionale di coordinamento, monitoraggio e consulenza scientifica sul Percorso Epilessia (Gruppo di lavoro Epilessia) con l’obiettivo di promuovere la ricerca, aggiornare le linee di indirizzo regionali, ridefinire la rete regionale della chirurgia dell’epilessia e promuovere iniziative di sensibilizzazione, al quale partecipano anche importanti Associazioni delle persone con epilessia attive in Emilia-Romagna, quali l’Associazione Italiana Epilessia (AIE) e l’Associazione Italiana Contro l'Epilessia - Emilia-Romagna (AICE);

- la deliberazione n. 1414 del 29 agosto 2022 della Giunta regionale, che ha provveduto all’“Aggiornamento del percorso epilessia linee di indirizzo per le aziende sanitarie dell'Emilia-Romagna per l'organizzazione dell'assistenza integrata alla persona con epilessia” ribadendo i principi e le azioni previste dal documento approvato con la DGR n. 2073 del 2010 anche grazie alla collaborazione con le Associazioni delle persone con epilessia;

- le finalità contenute nel PDTA Epilessia, tra cui la promozione di attività di informazione e formazione sia alle persone con epilessia che alle loro famiglie come pure agli operatori dei vari servizi coinvolti, di iniziative di sensibilizzazione della cittadinanza in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia, della costituzione di gruppi di lavoro aziendali multidisciplinari e multiprofessionali e la formalizzazione dell’attività ambulatoriale dedicata all’epilessia dell’età adulta e dell’età evolutiva qualora non presente.

dell’impegno svolto da parte delle associazioni delle persone con epilessia e dell’associazionismo sportivo, al fine di promuovere “pratiche d'inclusione sportiva e sociale” quali le “azioni rivolte alla sensibilizzazione e all'inclusione tra cui la somministrazione di farmaci nelle scuole e nei centri sportivi Uisp operata da insegnanti e istruttori sportivi esperti e formati appositamente”[3] e la diffusione di messaggi contro la stigmatizzazione delle persone con epilessia per diffondere una maggiore conoscenza della malattia attraverso la condivisione di storie ed esperienze di vita volte ad incentivare l'inclusione, obiettivo per il quale dieci Società di pallacanestro da anni realizzano brevi video in cui i rispettivi capitani leggono all'interno del proprio palazzo dello sport un messaggio destinato a sensibilizzare l'opinione pubblica;

di progetti importanti quali “Epilessia e Sport” della società sportiva “Reggiana nuoto” unitamente ad AICE di Reggio Emilia, grazie anche alla sensibilità degli atleti Master del settore Pallanuoto, che prevede una formazione permanente per tecnici, educatori, allenatori e azioni per avvicinare i ragazzi e ragazze con epilessia alla pratica del nuoto e della pallanuoto.

che le attività fisiche, motorie e sportive aiutano le persone con epilessia a raggiungere una piena autonomia proprio attraverso la loro pratica, rimuovendo stigmi e stereotipi;

a continuare e rafforzare, in coerenza con la strategia del “Percorso Epilessia” regionale e di concerto con tutte le realtà associative presenti e attive sul nostro territorio regionale, le azioni per promuovere, anche nell’ambito delle attività fisiche, motorie e sportive, informazione e sensibilizzazione sulla condizione neurologica dell’epilessia, con il duplice obiettivo di abbattere lo stigma impropriamente correlato a questa malattia e di avvicinare alla pratica dello sport le persone che ne sono colpite;

a promuovere, anche in accordo con le rappresentanze del mondo sportivo regionale, l'adozione, da parte delle Federazioni Sportive e degli Enti di Promozione Sportiva, di pratiche di inclusione e di formazione per tutti gli operatori sportivi, così da aumentare la consapevolezza sulla patologia e gestirne i vari aspetti durante la pratica sportiva.

Approvata all’unanimità dalla Commissione V Cultura, Scuola, Formazione, Lavoro, Sport e Legalità nella seduta del 9 maggio 2024.

[1] World Health Organization - WHO, Epilepsy, 7 febbraio 2024
[2] Società Italiana di Neurologia – SIN, Schede di patologia_Epilessia,
[3] Associazione Italiana Contro l’Epilessia – AICE, A scuola: farmaci e buone prassi