n. 1 del 05.01.2011 periodico (Parte Seconda)

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Richiamate:

- la propria delibera n. 160 del 2/2/2004 di istituzione della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ai sensi del DM n. 279 del 18.5.2001, nella quale si prevede la costituzione di un Gruppo tecnico regionale per le malattie rare;

- la determinazione del Direttore generale Sanità e Politiche Sociali n. 8620 del 28.06.2004 di istituzione del Gruppo tecnico per le malattie rare;

Considerato che una delle funzioni del Gruppo tecnico per le malattie rare sopra menzionato è quella di effettuare valutazioni tecniche sulle proposte delle Aziende sanitarie relative all’erogazione a carico del Sistema Sanitario Regionale di farmaci non compresi nei Livelli Assistenziali di Assistenza (LEA);

Viste le proprie delibere n. 25 del 17/1/2005 e n. 2124 del 19/12/2005 con le quali – sulla base delle evidenze di efficacia riscontrate dal Gruppo tecnico nella revisione della letteratura scientifica - si è estesa l’erogazione in esenzione dalla partecipazione al costo ad alcuni farmaci di fascia C o off-label agli assistiti con alcune patologie ricomprese nell’allegato al DM 279/01 sopracitato;

Vista la determinazione del Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali n. 1530 del 13/2/2007 di istituzione del Gruppo Neuroscienze;

Considerato che il Gruppo tecnico per le malattie rare e il Gruppo Neuroscienze hanno ritenuto necessario individuare i farmaci indispensabili per la cura dei pazienti con malattie neurologiche rare non compresi nei LEA, al fine di renderli disponibili ai pazienti in esenzione dalla partecipazione al costo;

Considerato che questa Regione collabora da alcuni anni con la Regione Veneto nel campo delle malattie rare condividendo con essa gli strumenti tecnici che permettono di creare un registro regionale e le linee generali di programmazione dell’assistenza ai pazienti;

Considerato che presso l’Area Vasta del Nord Est Italia costituita da Regione Veneto, Regione Friuli Venezia Giulia, Provincia Autonoma di Trento e Provincia Autonoma di Bolzano è stato istituito un gruppo di neurologi esperti in malattie rare che ha stilato un elenco di principi attivi per il trattamento di patologie rare neurologiche da erogare in esenzione dalla partecipazione al costo, successivamente formalizzato con Delibere di Giunta Regionale o Provinciale; 

Considerato che il Gruppo tecnico per le malattie rare e il Gruppo Neuroscienze hanno visionato il suddetto elenco proponendo alcune integrazioni e modifiche - sulla base di studi clinici e delle attuali evidenze scientifiche e cliniche - così come riportato nell’allegato parte integrante e sostanziale del presente atto;

Ritenuto necessario estendere l’erogazione in esenzione dalla partecipazione al costo dei farmaci indicati nell’allegato – parte integrante e sostanziale del presente atto - per i pazienti con le patologie indicate nell’allegato;

Dato atto del parere allegato;

Acquisito il parere favorevole della Commissione Assembleare Politiche per la Salute e Politiche Sociali nella seduta del giorno 16 novembre 2010; 

Su proposta dell’Assessore alle Politiche per la Salute; 

a voti unanimi e palesi 

delibera: 

1) di garantire l’erogazione in esenzione dalla partecipazione al costo dei farmaci indicati nell’allegato, parte integrante e sostanziale del presente atto, per i pazienti portatori delle patologie corrispondenti indicate nell’allegato stesso;

2) di pubblicare il presente atto nel Bollettino Ufficiale della Regione.