n.132 del 11.05.2022 periodico (Parte Seconda)

L’Assemblea legislativa della Regione Emilia-Romagna

Premesso che

la legge 112/2016, “legge sul dopo di noi”, riguarda la materia dell’assistenza in favore delle persone con gravi disabilità prive del sostegno familiare. La legge rappresenta un’importante conquista nel campo dei diritti delle persone con disabilità: mette al centro la persona con disabilità lasciandole ampi spazi di partecipazione decisionale per autodeterminare la propria vita e, in riferimento al diritto all’abitare, mette al centro la de-istituzionalizzazione della persona, supportando la domiciliazione presso abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della famiglia.

La legge istituisce un fondo apposito per finanziare un “progetto personalizzato” (decreto attuativo del Ministero Del Lavoro e delle Politiche Sociali del 23 novembre 2016) partecipato quanto più possibile con la persona con disabilità, contenente l’indicazione di specifici sostegni necessari, le prestazioni sanitarie, sociali e sociosanitarie necessarie, il budget, le soluzioni alloggiative che necessariamente devono avere caratteristiche di vere e proprie abitazioni familiari, quali l'abitazione di origine, gruppi-appartamento o soluzioni di co-housing.

La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità ratificata con la Legge 3 marzo 2009, n. 18 all’articolo 19 lettera a) prevede che le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione.

Sul piano regionale, anche a seguito della legge regionale 11/2018 e il suo capo IV dedicato all’assistenza alla persona, sono cresciute nel territorio le realtà delle “Casa Famiglia” intese come una piccola struttura/comunità di tipo familiare con funzioni di accoglienza e bassa intensità assistenziale, bassa e media complessità organizzativa, destinate ad accogliere utenza priva del necessario supporto familiare o per la quale la permanenza nel nucleo familiare sia impossibile o contrastante col progetto individuale.

Tali soluzioni abitative rappresentano un valido supporto per le persone con disabilità della “legge sul dopo di noi”. Il problema si pone quando la persona con disabilità compie 65 anni: in quel momento si ritrova a essere allo stesso tempo “persona con disabilità” e “persona anziana” ai sensi di varie normative vigenti.

Sulla base di quel cambiamento accadeva ed in parte accade ancora che una persona con disabilità che da anni viveva in una realtà di accoglienza che nel frattempo era diventata la sua “famiglia”, venisse trasferita in una RSA in quanto persona anziana, così togliendola all’ambiente ed agli affetti in cui era inserita.

La Regione Emilia-Romagna ha eliminato l’automatismo per cui, giunti al 65esimo anno di età, una persona smetteva di essere “persona con disabilità” e si trasformava in persona “anziana”, con conseguente trasferimento in struttura residenziale assistita.

Infatti, con la delibera di Giunta regionale n. 733 del 2017, l’Emilia-Romagna ha approvato il “Programma per l’utilizzo del fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” ove è previsto che “al compimento del 65esimo anno di età le persone con disabilità beneficiarie delle misure a valere sul fondo della legge 112/2016 dovranno continuare a beneficiarne in continuità con il loro progetto di vita. I Comuni e AUSL dovranno dunque assicurare continuità di intervento, evitando revisioni del progetto individuale basate esclusivamente sul criterio anagrafico, quali il trasferimento in strutture per anziani al compimento del 65esimo anno di età”.

Con la delibera di Giunta regionale n. 130 del 2021 recante "Approvazione della programmazione regionale per il triennio 2019-2021 del Fondo nazionale per le non autosufficienze" è stato previsto all'allegato 1 a pagina 11 per le persone assistite al domicilio che anche gli assegni di cura devono essere programmati per garantirne la continuità e la coerenza lungo il ciclo di vita personale e familiare. Anche gli importi degli assegni di cura pertanto “non possono essere modificati in ragione della sola età anagrafica dei beneficiari, in particolare al compimento del 18° o 65° anno di età”.

Sottolineato che

nella pratica di tutti i giorni, tuttavia, che si basa su regolamenti comunali o su varie prassi organizzative può ancora accadere che i sessantacinquenni con disabilità, che hanno abitato spesso per tutta la vita in centri socio-riabilitativi, gruppi appartamento o altre soluzioni abitative protette, vengano trasferiti da Comuni e AUSL all’interno di una RSA a seguito di una revisione del progetto individuale.

Occorre pertanto rivedere i regolamenti comunali e le prassi organizzative che ancora non si sono adeguati alla logica del progetto personalizzato di cui alla legge sul “dopo di noi” e alla programmazione regionale, facendo altresì in modo che le indicazioni delle commissioni socio sanitarie (UVH e UVG) tengano conto di tale nuova impostazione.

Occorre assicurare in ogni ambito distrettuale una programmazione adeguata della rete dei servizi per soddisfare sia i bisogni delle persone con disabilità che invecchiano, sia i bisogni delle persone con disabilità più giovani, bisogni che spesso non sono compatibili e che quindi necessitano di una programmazione e risposte dedicate.

Occorre applicare gli stessi criteri anche per le persone che sono assistite al domicilio, in modo da evitare ad esempio che anche gli utenti dei centri diurni socioriabilitativi o socio-occupazionali al compimento dei 65 anni di età vengano trasferiti automaticamente nei centri diurni per anziani senza una valutazione approfondita delle capacità e dei bisogni della persona, della compatibilità con gli altri utenti, assicurando anche la dovuta condivisione del progetto personalizzato con la persona con disabilità ed i suoi famigliari.

Considerato che

un trasferimento abitativo per una persona disabile over 65 comporta un impatto emotivo, psicologico e fisico che di fatto vanifica gli obiettivi raggiunti e finanziati col progetto personalizzato.

Nelle CRA, stando ai dati dell’ultimo report disponibile del 2019 del Servizio Statistica e Sistemi informativi geografici della Regione, la popolazione abitante ha un’età media di 85 anni e quindi con esigenze di vita sostanzialmente diverse rispetto a un/una sessantacinquenne.

Anche quando il trasferimento nelle CRA è necessario, in particolare per bisogni sanitari legati all’invecchiamento, è comunque necessario garantire risposte adeguate alle persone con disabilità, ad esempio attraverso nuclei o progetti di accoglienza e inserimento dedicati.

Tutto ciò premesso e considerato,

impegna la Giunta

ad attivarsi per ottenere che vengano cambiate le prassi organizzative e quei regolamenti comunali che ancora prevedono la revisione automatica del progetto personalizzato di assistenza domiciliare, diurna o residenziale al 65° anno di età e l'automatismo del trasferimento in altra struttura residenziale o diurna, facendo sì che il principio già presente nella programmazione regionale venga recepito da tutti i Comuni e le persone con disabilità over 65 possano quindi scegliere di rimanere, compatibilmente ai propri bisogni e a quelli degli altri ospiti, nella soluzione residenziale, al proprio domicilio e nel centro diurno in cui si trovano.

A valorizzare le buone prassi già esistenti, in modo tale che le esperienze positive possano non essere interrotte al compimento dei 65 anni.

A sensibilizzare Comuni e Ausl sulla necessità di attivare progettualità specifiche sia per i giovani con disabilità sia per i più anziani, in modo tale da garantire una convivenza armoniosa e arricchente.

Approvata all’unanimità dei votanti nella seduta pomeridiana del 27 aprile 2022