REGIONE EMILIA-ROMAGNA

DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 17 marzo 2008, n. 318

Programma regionale integrato per l'assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico "PRI-A"

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA
Premesso che con propria delibera n. 1066 del 7 giugno 2004 "Linee
guida per la promozione della salute delle persone con autismo ed
altri disturbi pervasivi dello sviluppo" sono stati emanati indirizzi
alle Aziende sanitarie regionali per avviare il miglioramento della
assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD),
con particolare riferimento alla organizzazione di e'quipe aziendali
formate e competenti per il perseguimento dei seguenti obiettivi:
a) facilitare il rilievo precoce del sospetto di autismo da parte del
pediatra di libera scelta per l'invio tempestivo alle strutture
specialistiche di Neuropsichiatria dell'infanzia e adolescenza (NPIA)
entro i primi due anni di vita;
b) effettuare la precisazione della diagnosi clinica entro tre mesi
dall'invio ai servizi specialistici ed iniziare i principali
accertamenti eziologici, per poter al piu' presto procedere ad
interventi terapeutici e/o abilitativi;
c) prevedere la tempestiva presa in carico, costruzione ed attuazione
di un progetto abilitativo individualizzato, secondo le specificita'
del caso per ogni paziente con ASD;
d) prevedere presso le e'quipe di NPIA il modello di intervento
abilitativo al momento piu' validato dalla letteratura internazionale
di tipo psico-educativo, con approccio cognitivo, neocomportamentale,
con particolare attenzione ai peculiari disturbi neuropsicologici (a
livello di funzioni esecutive, linguaggio, prassie); il programma di
intervento pianificato e condiviso con la famiglia deve riguardare
tutti gli ambiti di vita del bambino per una maggiore efficacia dei
risultati;
e) prevedere l'adeguamento del progetto individualizzato alla eta' ed
alla situazione del paziente attraverso periodiche verifiche da parte
dell'equipe di competenza, anche per quanto riguarda l'assistenza a
persone con ASD in eta' adulta;
tenuto conto che, a seguito della suddetta delibera, con
determinazione n. 183 del 14 gennaio 2005 del Direttore generale
Sanita' e Politiche sociali, e' stato istituito il Tavolo regionale
per i disturbi dello spettro autistico, con il compito di verificare
lo stato di attuazione delle citate linee guida e di proporre
eventuali iniziative per il miglioramento, di tipo formativo,
organizzativo e di monitoraggio;
preso atto che nel corso del 2005 il suddetto Tavolo regionale ASD,
pur registrando avanzamenti nelle singole realta' locali, ha altresi'
verificato il persistere di disomogeneita' tecnica ed organizzativa
nella assistenza alle persone con ASD in Emilia-Romagna, anche
segnalando alla Direzione generale Sanita' e Politiche sociali la
necessita' di un costante supporto tecnico-scientifico a fronte delle
frequenti richieste di innovazione delle tecnologie assistenziali e
riabilitative per questa tipologia di utenti, nelle diverse eta';
valutato che nell'aprile 2006, a seguito di alcune di queste richieste
da parte di familiari di bambini con ASD, con determinazione del
Direttore generale Sanita' e Politiche sociali n. 6052 del 2 maggio
2006, e' stata istituita una Commissione tecnica di esperti delle
varie professionalita' e dei vari ambiti di coinvolgimento nella
costruzione del sistema di cure per gli ASD, con il mandato di
esprimere specifico parere sulla validita' esclusiva o integrata
dell'approccio comportamentale definito ABA (Applied Behaviour
Analysis), rispetto alle altre metodologie gia' in uso presso i
servizi regionali di NPIA;
considerato che questa Commissione nel luglio 2006 ha consegnato alla
Direzione generale Sanita' e Politiche sociali una relazione
conclusiva, da cui si evinceva la proposta di un intervento regionale
per la adozione di un  Programma regionale volto a garantire
uniformita' ed equita' nell'accesso dei cittadini con ASD ai servizi
regionali, tale da favorire la costruzione di una rete operativa fra
le e'quipe aziendali ed il loro continuo aggiornamento sulle
specifiche metodiche diagnostiche ed abilitative, prefigurando la
necessita' di fornire agli operatori la competenza su un ampio
ventaglio di strumenti e metodiche per la diagnosi ed abilitazione,
tali da permettere il loro uso integrato e personalizzato per ogni
singolo utente;
preso atto che nel corso del 2007, con il contributo di esperti
regionali, e' stato elaborato un documento dal titolo "PRI-A,
Programma regionale integrato per l'assistenza ai disturbi dello
spettro autistico (ASD)" (allegato quale parte integrante della
presente deliberazione) che, in sintesi, propone:
- la strutturazione di una rete organizzativa regionale con la
configurazione Hub & Spoke, individuando una struttura Hub per ognuna
delle tre aree vaste regionali, cui sia affidato il coordinamento di
team-spoke aziendali per la assistenza alle persone con ASD;
- la costituzione di un Comitato scientifico e di un Comitato
operativo, con specifico mandato di monitoraggio e supporto tecnico ed
organizzativo per l'avvio e la stabilizzazione del PRI-A nel triennio
2008-2010;
- la definizione delle competenze dei Servizi sanitari per la salute
mentale, utili alla costituzione del raccomandato "sistema curante"
integrato con gli altri ambiti di adulti competenti, quali i settori
dei servizi sociali e della scuola, coinvolti nella promozione della
salute delle persone con ASD nelle varie fasce di eta';
- la individuazione delle specifiche competenze degli altri
dipartimenti delle Aziende sanitarie e della famiglia, cui va
riconosciuto il fondamentale ruolo di scelta e partecipazione per la
definizione del progetto individualizzato per il proprio familiare con
ASD;
considerato che con propria delibera n. 911 del 25 giugno 2007
"Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (NPIA): requisiti
specifici di accreditamento delle strutture e catalogo regionale dei
processi clinico-assistenziali" sono gia' stati emanati alle Aziende
sanitarie indirizzi per la qualificazione delle strutture sanitarie
che hanno in carico utenti minorenni con problematicita'
neuropsichiatrica, ivi compresi i pazienti affetti da ASD, per i quali
va specificamente prevista la adozione e qualificazione di definiti
percorsi diagnostico-terapeutici ed assistenziali;
considerata la necessita' di emanare ulteriori indirizzi alle Aziende
sanitarie che, ad ulteriore definizione di quanto gia' contenuto nella
propria delibera n. 1066 del 7 giugno 2004, citata in premessa,
permettano di definire la rete organizzativa regionale per
l'assistenza alle persone con ASD, con caratteristiche Hub & Spoke, e
garantiscano uno stabile supporto ed aggiornamento scientifico alle
strutture regionali su questo tema, alla luce dei continui riferimenti
della letteratura nazionale ed internazionale;
valutato che, sulla base delle elaborazioni operate presso il Servizio
Salute mentale, Dipendenze patologiche, Salute nelle carceri della
Direzione generale Sanita' e Politiche sociali, per avviare un
Programma regionale per il miglioramento della assistenza alle persone
con ASD, e' necessario un contributo economico straordinario per la
acquisizione di risorse formative, informative, umane e strutturali,
tale da avviare e stabilizzare il sistema di cure per le persone con
ASD, nelle diverse fasce di eta';
tenuto conto che, allo scopo, con proprie delibere n. 1818 del 18
dicembre 2006 "FSR 2006: ulteriore riparto a favore delle Aziende
sanitarie e degli II.OO.RR. e dell'ARPA" e n. 1880 del 3 dicembre 2007
"Ulteriore riparto a favore delle Aziende sanitarie e degli II.OO.RR."
sono stati assegnati rispettivamente Euro 300.000 ed Euro 1.168.725,00
per il Progetto regionale di innovazione "Centri assistenza autismo"
finalizzati a "soddisfare i rispettivi standard quali-quantitativi,
ivi incluso l'acquisizione di risorse umane formate allo scopo, ove
necessarie";
preso atto dei pareri di fattibilita' sul suddetto Programma, espressi
dal Coordinamento regionale di NPIA, dalle Direzioni delle Aziende
sanitarie regionali, dalle principali associazioni di familiari di
pazienti con ASD attive sul territorio regionale, agli atti del
Servizio Salute mentale, Dipendenze patologiche, Salute nelle carceri
della Regione Emilia-Romagna;
dato atto del parere di regolarita' amministrativa espresso dal
Direttore generale Sanita' e Politiche sociali, dott. Leonida
Grisendi, ai sensi dell'art. 37, quarto comma della L.R. 43/01 e
successive modificazioni e della propria deliberazione 450/07;
dato atto del parere favorevole della Commissione assembleare
Politiche per la salute e Politiche sociali, nella seduta dell'11
marzo 2008;
su proposta dell'Assessore alle Politiche per la salute;
a voti unanimi e palesi, delibera:
a) di adottare il "PRI-A, Programma regionale integrato per
l'assistenza ai disturbi dello spettro autistico (ASD)", che si allega
quale parte integrante della presente deliberazione, quale obiettivo
regionale da realizzare nel triennio 2008-2010 secondo una
programmazione graduale ed articolata;
b) di identificare le Aziende Unita' sanitarie locali di Bologna,
Reggio Emilia e Rimini quali sedi di centri Hub-ASD, con i relativi
compiti di governo clinico, supporto e monitoraggio per la rispettiva
area vasta di competenza, secondo quanto indicato dall'allegato
Programma PRI-A;
c) di demandare a successiva determinazione del Direttore generale
Sanita' e Politiche sociali la costituzione del Comitato scientifico
ASD e del Comitato operativo ASD, cosi' come identificati
dall'allegato Programma PRI-A, anche sulla base delle designazioni di
referenti dei Team-spoke aziendali ASD da parte delle rispettive
direzioni delle Aziende sanitarie, affidandone il coordinamento ad un
esperto di riconosciuta competenza;
d) di dare mandato al Comitato scientifico di elaborare una proposta
di requisiti di accreditamento per il Programma PRI-A, tali da
realizzare nel triennio di vigenza del Programma stesso le dovute
garanzie di uniformita', equita' e qualita' tecnica ed organizzativa
della assistenza alle persone con ASD, a partire dagli utenti di eta'
0-6 anni, gia' prevedendo interventi migliorativi per tutte le fasce
di eta', compresa quella maggiorenne;
e) di prevedere ulteriori contributi finanziari realizzazione del
Programma PRI-A per gli anni di successiva vigenza, tenuto conto di
quanto sara' annualmente rendicontato dalle Aziende sanitarie e delle
successive valutazioni e proposte dai suddetti Comitati regionali di
supporto e monitoraggio, di cui al precedente punto c);
f) di demandare alla Direzione generale Sanita' e Politiche sociali la
stesura di una relazione annuale sullo stato di attuazione ed
avanzamento del Programma PRI-A, da presentare alla Giunta regionale,
per la definizione di specifici obiettivi per le Direzioni aziendali;
g) di pubblicare il presente provvedimento, comprensivo degli
allegati, nel Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna.
ALLEGATO
"PRI-A" - Programma regionale integrato per l'assistenza ai disturbi
dello spettro autistico (ASD)
Sommario
Il Programma regionale integrato per i disturbi dello spettro
autistico "PRIA" e' avviato dalla Regione Emilia-Romagna al fine di
offrire appropriata assistenza alle persone con ASD, attraverso il
perseguimento dei seguenti obiettivi assistenziali, gia' prefigurati
nelle "Linee guida per la promozione della salute delle persone con
autismo ed altri disturbi pervasivi dello sviluppo" emanate alle
Aziende sanitarie con delibera di Giunta regionale 1066/04:
- definizione e condivisione dei criteri clinici per la diagnosi,
valutazione e follow up;
- articolazione dei processi di formazione e di raccordo con la rete
della pediatria, finalizzati all'invio precoce per la diagnosi entro
il 24 mese di vita;
- tempestivita' della diagnosi clinica, al fine di concludere l'iter
di definizione delle principali diagnosi di ASD per la presa in carico
da parte del sistema sanitario ed offerta di trattamento
psicoeducativo, con approccio cognitivo comportamentale entro i 36
mesi di vita;
- condivisione del programma psicoeducativo, cognitivo comportamentale
nei vari ambiti di vita del bambino (famiglia, scuola, extra-scuola),
in un'ottica di "sistema curante";
- continuita' dell'impegno di presa in carico globale per tutto l'arco
della vita della persona con ASD.
Obiettivo generale del PRIA e' di offrire "nodi" competenti di
riferimento nelle singole realta' aziendali/provinciali ai numerosi
attori coinvolti nella strutturazione dei percorsi integrati del
"sistema curante" per la promozione della salute degli utenti con ASD
(familiari, operatori sanitari, Enti locali, istituzioni scolastiche,
etc.).
La completa realizzazione del PRIA, da prevedersi nell'arco del
triennio 2008-2010 attraverso la condivisa articolazione di obiettivi
di medio e lungo termine, prevede la strutturazione di una rete "Hub &
Spoke" regionale, costitutita da Team aziendali specialistici con
documentata esperienza in ASD, il cui governo e la cui coerenza con
obiettivi tecnico-scientifici ed operativi, comuni e condivisi, sono
assicurati da strutture Hub di area vasta e da organismi regionali di
coordinamento e supporto.
Per garantire la sua completa attuazione e verifica, il PRIA si
avvarra' dei seguenti strumenti:
- sistema informativo, anche derivato dal SINP e/o dal sistema
informativo regionale per la salute mentale, tale da documentare gli
indicatori condivisi sia di carattere clinico ed epidemiologico che di
percorso organizzativo, attraverso report periodici e predefiniti, in
grado di documentare la attivita' delle singole realta' locali, delle
aree vaste e quella regionale;
- supporto formativo alla adeguata strutturazione della rete
assistenziale, da realizzarsi attraverso la definizione dei requisiti
professionali (diagnostici, terapeutici, riabilitativi, al lavoro di
e'quipe, etc.) che devono essere posseduti dagli operatori sanitari
del Team ASD;
- aggiornamento scientifico continuo sulle attuali logiche di
appropriatezza degli interventi e sulle nuove acquisizioni utili al
miglioramento della assistenza;
- ricerca ed innovazione, con particolare attenzione alla verifica di
appropriatezza scientifica della proposta di eventuali nuovi approcci
clinico-terapeutici, anche attraverso la analisi dei dati emergenti
dal sistema informativo del PRIA stesso, con particolare attenzione
agli aspetti clinici (es. gastro-enterologici) che neuro-metabolici
(es. delle purine) o genetici.
La suddetta articolazione degli obiettivi deve in linea di massima
prevedere:
ENTRO IL 2008
Impegni per le Aziende sanitarie, previo supporto e monitoraggio del
Comitato operativo regionale
- costituzione della rete Hub & Spoke entro il 2008, attraverso la
formale definizione dei Team Hub di area vasta e dei Team Spoke
aziendali;
- definizione dei programmi aziendali attraverso:
a) individuazione del responsabile del Team e delle risorse umane
specificamente assegnate;
b) individuazione della sede aziendale del Team Spoke ASD e di
eventuali articolazioni operative nel territorio di riferimento;
c) formale descrizione del processo clinico-assistenziale per gli
utenti con ASD; stesura delle relative procedure operative;
d) valutazione dei bisogni formativi per gli operatori del Team e
degli altri professionisti coinvolti nella realizzazione del percorso
(es. pediatri libera scelta; medici medicina generale; psichiatri,
etc.)
e) individuazione di ulteriori impegni di formazione per gli operatori
di altri settori da coinvolgere per la piena realizzazione del PRI-A
(familiari; servizi sociali; scuola; etc.);
f) valutazione complessiva delle risorse disponibili e/o da acquisire
per la realizzazione del Programma.
Impegni per il Comitato scientifico regionale
g) definizione ed avvio del sistema di monitoraggio delle attivita'
della rete regionale, clinica ed organizzativa, per la registrazione
dei singoli percorsi degli utenti (a partire da quanto gia' esistente
nel Sistema informativo della Neuropsichiatria SINP) e dei relativi
indicatori, anche finalizzato ad attivita' di ricerca clinica ed
epidemiologica;
h)	 individuazione dei requisiti specifici di accreditamento per le
strutture ed i professionisti della rete regionale del PRI-A (0-6
anni);
ENTRO IL 2009
Rete e Comitato operativo
a) avvio dell'adeguamento delle strutture e della clinical competence
dei Team ASD, aziendali e di area vasta, ai requisiti specifici di
accreditamento del PRI-A;
b) consolidamento della attivita' dei Team, Spoke ed Hub, attraverso
la validazione del sistema di monitoraggio.
Comitato scientifico
a) verifica dell'appropriatezza scientifica dei percorsi assistenziali
in atto, valutazione clinica ed epidemiologica dei primi risultati del
monitoraggio;
b) supporto all'avvio del processo di accreditamento del PRIA, a
livello locale e regionale;
c) proposta e supporto ad iniziative di ricerca finalizzate al
miglioramento clinico ed epidemiologico.
ENTRO IL 2010
Rete e Comitato operativo
Completa realizzazione degli obiettivi assistenziali, per la messa a
regime del Programma per gli aspetti clinici, epidemiologici,
organizzativi ed amministrativi e per il suo definitivo
accreditamento
Comitato scientifico
verifica dell'appropriatezza scientifica dei percorsi assistenziali in
atto, valutazione clinica ed epidemiologica, report periodici e
relazione finale per la valutazione complessiva del PRIA, finalizzata
alla stabilizzazione e garanzia della sua qualita' complessiva delle
attivita' cliniche, organizzative, amministrative, etc.
Specificita' e dati sintetici di premessa
a) sanita'
a1 - il Sistema informativo della NPIA (SINP) indica che:
- il totale di bambini ed adolescenti con disturbi dello spettro
autistico (ASD) annualmente "in carico" in Emilia-Romagna (relativi al
2004), sono 1042  secondo i dati SINP;
- di questi:  225 bambini hanno un'eta' compresa fra 0 e 6 anni
compiuti;
- ogni anno sono poste oltre 194 "nuove diagnosi" di utenti NPIA con
ASD;
- i soggetti fra 0 e 18 anni con ASD sono l'1.8/1000 rispetto alla
popolazione generale di pari eta' e rappresentano il 3 % rispetto al
totale degli utenti seguiti dai servizi di NPIA (esclusa PR-USL);
a2 - una indagine condotta presso 81 famiglie di pazienti autistici
residenti in E-R, di eta' inferiore a 18 anni, in 6 delle 9 province
dell'E.R., nell'ambito della ricerca inter-regionale "La valutazione
dei servizi e dei programmi di abilitazione psicoeducativa per bambini
e adolescenti autistici, terza fase: indagine presso le famiglie dei
pazienti autistici nella Regione Emilia-Romagna", pur non potendo
rappresentare un risultato significativo dal punto di vista
statistico-epidemiologico, ha comunque permesso di evidenziare che:
- nella maggioranza dei casi la diagnosi e' stata posta tra i 3 e i 5
anni,
- i tipi di trattamento maggiormente proposti sono di tipo
cognitivo-comportamentale inquadrabili in una strategia TEACCH ed
emerge soddisfazione da parte dei genitori;
- emerge altresi' una valutazione globale di bassa soddisfazione da
parte degli stessi familiari rispetto ai servizi sanitari (e
sociali);
- l'esperienza scolastica e' giudicata soddisfacente da meta' del
campione, ma emergono come criticita' la poca preparazione specifica
degli insegnanti e il non rispetto della continuita';
- oltre la meta' degli intervistati riceve benefici economici che sono
pero' molto eterogenei tra loro. Con maggiore frequenza ricevono
l'indennita' di accompagnamento (51%) ed assegno di invalidita' e
indennita' di frequenza scolastica (14% in entrambi i casi);
- relativamente ai bisogni non soddisfatti emergono aspetti relativi
all'accompagnamento del disabile e ad un'assistenza sanitaria adeguata
ai particolari bisogni;
- e' segnalata insoddisfazione rispetto al carico assistenziale per la
famiglia nell'ambiente domestico, dove nella maggior parte dei casi i
familiari non ricevono particolari aiuti, con prevalente gravosita'
per la madre;
a3 - il monitoraggio condotto nel 2005 dal Tavolo regionale ASD, al
fine di valutare lo stato di attuazione della delibera 1016/04 "Linee
guida per la promozione della salute con autismo ed altri disturbi
pervasivi dello sviluppo", pur registrando la persistente
disomogeneita' fra le diverse realta' locali, ha tuttavia evidenziato
un soddisfacente avanzamento della organizzazione di servizi specifici
per ASD in alcune realta' (Piacenza, Imola e Cesena dal 2003, Bologna
e Ferrara dal 2004, Ravenna dal 2005) sia in termini di formazione
degli operatori sanitari che di definizione di un progetto aziendale,
etc.
Lo stesso monitoraggio ha altresi' permesso di approfondire la
importante attivita' scientifica di alcuni professionisti dei centri
maggiormente esperti nel campo dell'autismo ed il loro impegno nella
didattica e formazione, evidenziandone la riconosciuta autorevolezza
anche in ambito extra-regionale (v. UO-NPIA di Reggio Emilia, Modena,
Rimini, realta' ospedaliere ed universitarie di Bologna);
b) alunni con ASD in Emilia-Romagna
Secondo i dati forniti dall'Ufficio scolastico regionale per l'anno
scolastico 2006-2007, gli alunni in situazione di handicap (H),
certificati ai sensi della Legge 104/92, per ASD che frequentano le
scuole "statali" dell'Emilia-Romagna sono 822 (che rappresenta il
15/1000 sul totale degli allievi, 6,9% mediamente degli alunni
certificati H), di cui:
- 163 frequentano le scuole dell'infanzia (13.6% del totale dei
certificati H di pari eta');
- 349 frequentano la scuola primaria (8,2% del totale dei certificati
H di pari eta');
- 170 la scuola secondaria di I grado (5,2% del totale dei certificati
H di pari eta');
- 140 la scuola secondaria di II grado (4,5% del totale dei
certificati H di pari eta').
I range di certificazione totale H e per ASD presentano ampia
variabilita' da provincia a provincia, degna di ulteriore
approfondimento.
Fra i diversi servizi della Direzione generale Sanita' e Politiche
sociali, in collaborazione con l'Ufficio Scolastico regionale e' in
corso una iniziativa di monitoraggio riguardo i bambini con ASD
presenti nei nidi e scuole d'infanzia della regione Emilia-Romagna,
allo scopo di predisporre appropriati strumenti informativi,
formativi, psicopedagogici per gli operatori che hanno in carico
questa fascia di eta'.
Impegno della Regione Emilia-Romagna
La analisi di molteplici esperienze internazionali (Spagna, USA; Nord
Europa; etc.) ha permesso di acquisire utili elementi riguardo alla
efficacia tecnica dell'approccio psico-educativio, cognitivo,
neo-comportamentale, evolutivo, etc.
Oltre a queste considerazioni tecnico-scientifiche, l'impegno teorico
di programmazione dei servizi per la salute (fisica, sociale e
mentale) dell'infanzia e della adolescenza va altresi' integrato con:
- la ricchezza del modello di politica per la salute da sempre attuato
in Italia e, in particolare, in Emilia-Romagna (v. principi di
solidarieta', uniformita' ed equita' di accesso, etc.);
- le conseguenti logiche programmatorie della inclusione sociale e
della integrazione (sociale, scolastica, etc.) delle persone con
invalidita' /handicap, fisico e/o sociale;
- la valutazione di fattibilita' degli obiettivi posti, nell'ambito
dei livelli essenziali che il sistema pubblico e' in grado di offrire
ai cittadini.
Compete quindi al livello regionale la costruzione del "Programma
regionale integrato per l'assistenza ai disturbi dello spettro
autistico" che, per quanto riguarda gli operatori del settore
sanitario, al fine di contribuire ad arricchire le competenze dei
diversi attori coinvolti nel "sistema curante"  degli utenti con ASD,
deve tener conto delle seguenti considerazioni:
- necessita' generalizzata, pur con differenti livelli di documentata
esperienza, di acquisizione di competenze specifiche in tema di
approccio psico-educativo, cognitivo-comportamentale fra gli operatori
dei diversi settori (sanitario; sociale; educativo /scolastico);
- la specifica necessita' per gli operatori del settore sanitario di:
a) rendere omogenea la cultura professionale e la disponibilita' di
specifici strumenti di valutazione, diagnosi e trattamento (es. test
neuropsicologici, conoscenza di strumenti di valutazione, parent
training, approccio cognitivo-comportamentale etc.) fra gli operatori
della NPIA per utenti nei primi anni di vita nell'ottica di una
diagnosi e trattamento precoce, aspetto suscettibile di miglioramento
nella regione Emilia-Romagna;
b) formare specificamente i pediatri di libera scelta al rilievo
tempestivo dei "segni di sospetto" entro i 18-24 mesi di vita;
c) uniformare gli approcci procedurali per la individuazione di alunni
con handicap, invalidita', etc. attraverso la condivisa visione della
gravita' per questa tipologia di pazienti e del gravoso impegno dei
loro familiari (v. riconoscimento di accompagnamento, contrassegno per
mobilita', eventuale assegno di cura, etc.);
d) potenziare le competenze dei professionisti della Psichiatria
adulti in tema di autismo, quale irrinunciabile parte del loro
bagaglio professionale; cio' anche al fine di rivalutare la diagnosi
di molti utenti della fascia di eta' adulta, di revisione della
epidemiologia degli ASD in questa fascia di eta' per il miglioramento
della assistenza anche in questa fascia di eta';
e) collaborare con il Settore Sociale per potenziare e valorizzare la
competenza e la attenzione rivolta ai minori con disabilita' ed alle
loro famiglie; in questo ambito va posta la speciale attenzione oggi
raccomandata alle persone con ASD, i cui bisogni sociali, psicologici,
educativi nelle diverse fasce di eta' sono ben identificati e
chiariti. In particolare, va raccomandata e sperimentata nei Servizi
Sociali la partecipazione alla definizione del "progetto di vita",
quindi la collaborazione agli interventi  psico-educativi nei contesti
di vita, l'intervento domiciliare per il supporto ed il sollievo agli
impegni di "quotidianita'" dei familiari, sia economico sia attraverso
la individuazione di strutture per il "sollievo" temporaneo;
f) prevedere un attivo coinvolgimento delle istituzioni scolastiche,
al di la' di quanto gia' previsto e considerato nei documenti
regionali volti al miglioramento della inclusione scolastica di alunni
in situazione di handicap, affinche': ai docenti coinvolti nel
progetto educativo di alunni con ASD sia data la opportunita' di
acquisire i necessari strumenti educativi e metodologici, specifici
per questi bambini; siano favorite le modifiche ambientali e la
strutturazione dell'ambiente, la strutturazione dei tempi e delle
attivita',  fondamentali per il successo dei progetti stessi; sia
favorita la capacita' di rilievo nei primi anni di vita di
problematiche connesse ai ASD; sia favorita negli insegnanti la
capacita' di collaborazione e supporto ai familiari.
La considerazione che deve guidare gli investimenti in risorse umane,
formative, ambientali, strumentali, informatiche, etc. e' quella
riferita dai professionisti che da anni operano con questi approcci
nei diversi ambiti: cioe' che il bagaglio esperienziale acquisito con
questa tipologia di pazienti /utenti / alunni unitamente all'utilizzo
di tecniche cognitivo-comportamentali e all'approccio psico-educativo,
si rivelano una fondamentale ricchezza anche per la gestione di altre
tipologie di diagnosi non espressamente "autistiche" (es. ritardo
mentale, ADHD, etc.), con soddisfazione degli stessi operatori e dei
familiari.
Organizzazione della rete regionale delle strutture sanitarie
competenti per ASD
Vengono di seguito definite le caratteristiche operative della "rete
di strutture sanitarie", di diverso livello, dedicate al miglioramento
della assistenza alle persone con ASD. Tali strutture costituiranno i
"nodi" della rete aziendale, provinciale, di area vasta, regionale cui
andranno garantite le necessarie connessioni funzionali volte a
realizzare la integrazione degli interventi, delle attivita' clinico
assistenziali, dell'impegno programmatorio ed economico congiunto, da
condividere con i vari Enti ed istituzioni del settore pubblico e
privato, coinvolti nella costruzione del "sistema curante" per le
persone con ASD.
Il Programma si articolera' sulla seguente rete operativa:
Team aziendale/provinciale ASD (I livello): funge da Spoke della rete
regionale; e' costituito dagli operatori di diverse professionalita',
coinvolti sia nella definizione ed attuazione dei processi
clinico-assitenziali dedicati agli ASD sia nella attuazione dei
singoli percorsi individuali. E' costituito da professionisti delle
UONPIA della Azienda sanitaria, delle realta' ospedaliere esperte del
territorio di riferimento, di eventuali operatori del privato sociale,
anche operante in convenzione, di cui sia comprovata la specifica
competenza sul piano scientifico ed organizzativo. Rappresenta il
"luogo" del governo clinico in coerenza con quanto stabilito a livello
regionale per la attuazione di questo Programma, (es. tipologia di
esami da eseguire per l'accertamento diagnostico, approccio
terapeutico-abilitativo, clinical competence, etc.); a seconda delle
dimensioni della Azienda per le procedure clinico-riabilitative
attinenti l'operativita' dei singoli percorsi personalizzati, esso
puo' prevedere la propria attivita' operativa anche in
sub-articolazioni territoriali per la attuazione delle procedure
operative concordate.
A seconda della locale programmazione, aziendale/provinciale, dovra'
comunque essere esplicitato nella formalizzazione del Programma
aziendale ASD, a chi compete la formulazione e consegna della
diagnosi, la stesura del contratto terapeutico con la famiglia, la
relazione competente con le istituzioni scolastiche e con i servizi
sociali di riferimento a garanzia della formulazione di un reale
"progetto di vita", condiviso con la famiglia.
Questo Team, in supporto e condivisone con professionisti esperti per
l'eta' adulta, sara' nel tempo motore dell'impegno di migliorare
l'assistenza alle persone con ASD di eta' adolescente e/o adulta,
attraverso specifica attivita' di proposta ed azione e/o di eventuale
integrazione con altri professionisti competenti per l'eta' adulta
(es. psichiatri).
Centro Hub di Area Vasta (II livello): rispetto al Programma
regionale, e' il livello intermedio di programmazione, monitoraggio e
verifica dell'impegno del PRI-A, oltre che di possibile supporto
clinico-specialistico ai Team aziendali, a seconda di quanto
concordato nella propria area di riferimento.
Rappresenta il "luogo" della sintesi di governo clinico, attraverso il
confronto inter-professionale ed inter-aziendale, effettuato tramite
la costituzione di un Team-Hub, composto dai responsabili dei Team
aziendali e da tecnici da loro designati.
A questo livello compete la raccolta della registrazione di tutti i
casi di ASD diagnosticati e trattati, residenti nel territorio di
riferimento, la valutazione di appropriatezza degli interventi,
compreso il livello di corretta informazione sull'organizzazione
complessiva del PRIA e sui canali di invio per le famiglie e per gli
operatori dei diversi settori istituzionali e/o del supporto ad
impegni ed interventi di differente grado di complessita' ed
intensita'.
Va garantito che ogni Hub-ASD sia portato tempestivamente a conoscenza
di tutti i nuovi casi di sospetto per ASD dell'area vasta di
riferimento, condividendo i criteri diagnostici e l'avvio del progetto
individualizzato, anche per il necessario recepimento nel Registro
ASD.
In particolare i nuovi casi di bambini tra 2-5 anni con sospetto ASD,
verranno discussi ed eventualmente valutati dal Centro-Team-Hub, per
la conferma della diagnosi, la progettazione individualizzata del
processo clinico-assistenziale ed il relativo follow up, secondo
specifica e condivisa valutazione di clinical competence, concordando
e dichiarando le diverse modalita' fra il centro Hub e gli Spoke per
la esplicazione di queste funzioni.
Comitato Tecnico-Scientifico regionale: e' l'organismo del PRIA,
competente per gli aspetti di aggiornamento tecnico-scientifico (v.
nuove metodologie proposte da letteratura scientifica; proposte di
progetti di ricerca in tema di autismo; richieste di trattamenti
alternativi da parte di utenti insoddisfatti; etc.), cui sono chiamati
a partecipare esperti (regionali e non) dei diversi settori
istituzionali coinvolti nel sistema curante.
E' la sede in cui sono definite e validate le procedure standard del
percorso clinico-assistenziale (diagnosi, classificazione,
trattamento, etc.) e risolte eventuali controversie
clinico-organizzative.
In questo organismo e' anche prevista la partecipazione di uno o piu'
rappresentanti delle associazioni di familiari di persone con ASD,
attive sul territorio regionale.
Comitato operativo regionale: costituito dai referenti dei nodi
aziendali/provinciali (Team Spoke ASD) e di area vasta (Hub-ASD);
rappresenta lo strumento operativo per attuare le politiche regionali
"di sistema" per gli ASD, cui compete la definizione ed attuazione
degli obiettivi di uniformita' ed equita' (clinici, organizzativi,
etc.) e dei relativi indicatori di sistema per la realizzazione del
Programma.
Coordinatore PRI-A: rappresenta la figura, responsabile della globale
gestione (dalla definizione del PRI-A, alla sua attuazione, al
monitoraggio, valutazione di bisogno e/o impiego di risorse,
accreditamento, etc.) del Programma integrato di assistenza alle
persone con ASD; puo' essere individuato fra i professionisti esperti
che costituiscono il Comitato scientifico o, comunque, fra figure
esperte in management, con dimostrate doti di leadership, in grado di
interloquire con gli amministratori dei differenti settori (sociale,
scuola, etc.) chiamati ad integrarsi nel "sistema curante" regionale.
In sintesi:
- la Rete regionale del PRI-A sara' costituita da tre centri di
riferimento Hub, che rappresentano le tre aree vaste della RER e da
undici Spoke, relativi alle Aziende USL della Regione Emilia-Romagna;
- il supporto tecnico-scientifico ed operativo e' garantito dai due
Comitati, scientifico ed operativo, di livello regionale.
Sulla base della consolidata e documentata esperienza clinica ed
organizzativa, in ambito territoriale ed ospedaliero, nel trattamento
delle persone con ASD, il PRIA identifica le seguenti
strutture/funzioni Hub  di area vasta:
- Centro Autismo dell'Azienda USL di Reggio Emilia. La competenza
territoriale di riferimento e' individuata nell'area vasta Emilia Nord
(PC, PR, RE, MO);
- Centro Autismo dell'Azienda USL di Bologna, La competenza
territoriale di riferimento e' individuata nell'area vasta dell'Emilia
Centro (BO, FE, Imola);
- Centro Autismo dell'Azienda USL di Rimini. La competenza
territoriale di riferimento e' individuata nell'area vasta Romagna
(RN, RA, FO, Cesena).
Requisiti degli Hub ASD
Il Team "Hub" ASD di area vasta (II livello) e' responsabile del
"governo" che puo' attuarsi sia attraverso il monitoraggio
dell'andamento del programma sia con consulenze/valutazioni dirette
sul caso, richieste da Team Spoke-ASD della propria area vasta di
riferimento. Tiene il monitoraggio del Registro, che deve documentare
l'intero percorso dei singoli utenti con ASD dell'area vasta di
riferimento.
Compito degli Hub e':
- supporto alla conferma della diagnosi (clinica ed eziologica) ed
alla costruzione del progetto clinico individualizzato;
- fornire adeguata e tempestiva risposta alle richieste di
informazioni in tema di autismo sia agli operatori del mondo sanitario
sia ad altri operatori e/o alle famiglie, etc.;
- verifica e monitoraggio del livello di competenza ed esperienza
degli Spoke;
- promuovere la condivisione e il miglioramento della cultura
psicoeducativa e cognitivo-comportamentale nell'approccio all'autismo
(anche attraverso azione di monitoraggio e verifica condivisa di tutti
i casi con ASD in carico alle strutture regionali di NPIA);
- dare attuazione alle indicazioni e ai protocolli  contenuti nella
delibera regionale n. 1066 del 2004 e nel presente Programma,
finalizzata all'accreditamento del PRI-A al termine del triennio
2008-2010.
Per le strutture HUB, vanno previste le seguenti funzioni di garanzia
per la attuazione del PRIA nel territorio di riferimento, che possono
essere esplicate direttamente oppure tramite procedure di collegamento
funzionale con i Team ASD delle UONPIA locali della rispettiva area
territoriale di riferimento:
 1) monitoraggio dello stato di attuazione delle Linee Guida regionali
del 2004, sul versante della formazione acquisita dagli operatori e su
quello dei relativi protocolli di valutazione e trattamento;
 2) valutare la casistica delle NPIA aziendali, confrontando i dati e
le attese epidemiologiche, per rendere omogeneo l'utilizzo della
classificazione diagnostica ICD 10 (evitando sia la sovrastima che la
sottostima delle diagnosi di ASD);
 3) migliorare, utilizzando "esperti" dei vari Team, la formazione di
base degli operatori, a partire da tutti i Dirigenti NPI e Psicologi
delle AUSL, per aumentare il livello di conoscenza dell'autismo e
quindi il corretto invio ai Team specialistici; tale percorso
formativo puo' essere allargato anche ai professionisti della
Psichiatria e di altri settori istituzionali (es. Servizi Sociali per
disabili adulti), utilizzando tale opportunita' per iniziare un
percorso di formazione allargata e di indagine sulla casistica di ASD
presente nei servizi adulti (proponendo strumenti di screening);
 4) organizzare a livello regionale nuovi corsi di formazione
specifici sulla conoscenza delle diverse metodologie di trattamento e
presa in carico per i Team autismo, in particolare su tecniche di
approccio cognitivo-comportamentale, eventualmente specializzando in
modo diverso i vari Hub e Spoke delle aree vaste, garantendo scambio e
collaborazione reciproca;
 5) svolgere attivita' finalizzata alla diagnosi precoce, sia
attraverso la verifica della efficacia di programmi attivati con la
collaborazione dei Pediatri di libera scelta sia con eventuali azioni
di miglioramento (es. predisposizione di strumenti di informazione
piu' allargati, anche per la popolazione, per educatori dei nidi,
etc.);
 6) definire protocolli per l'invio al livello Hub da parte dei Team
aziendali di 2° livello, per un approfondimento diagnostico o una
messa a punto del progetto abilitativo;
 7) raccordo con realta' ospedaliere con cui definire protocolli di
invio (con percorsi privilegiati per gli utenti) per gli
approfondimenti strumentali e biologici, anche individuando nel tempo
centri di cura esperti in caso di ricovero di adolescenti con ASD che
presentano scompenso psichiatrico;
 8) informazione alle famiglie e ai servizi interessati delle Aziende
(DSM, Sociali, Dipartimento Cure primarie) per l'utilizzo razionale
della costituenda rete interaziendale per gli ASD;
 9) partecipazione alla definizione di progetti integrati specifici
sui ASD con i Comuni, con i nidi e le scuole dell'infanzia e l'Ufficio
Scolastico regionale o di competenza territoriale;
10) supportare il processo di graduale ampliamento della assistenza
agli utenti adulti con ASD, sia per le competenze di carattere clinico
che sociale (inclusione, lavoro, famiglia, etc.);
11) collaborazione con le Cattedre di NPIA, di Psicologia delle
Universita' della regione, per la formazione e il tirocinio degli
specializzandi NPI e la collaborazione a ricerche nel campo;
12) collaborazione con corsi di laurea in Scienza della formazione, in
Educazione professionale della Facolta' di Medicina e Chirurgia, e per
le altre figure professionali competenti (es, Logopedisti, Tecnici
della Neuropsicomotricita' dell'eta' evolutiva) per la formazione e il
tirocinio dei rispettivi corsisti e la collaborazione a ricerche nel
campo;
13) collaborazione con gli istituti di formazione e con le
associazioni esistenti sui territori regionali per una ottimale
condivisione del programma.
Requisiti ed impegni degli Spoke-Team ASD aziendali/provinciali
La funzione esplicata dallo spoke aziendale e' di duplice valenza:
- di governo clinico, per la garanzia del rispetto di protocolli
condivisi, di riferimento al II livello, etc.;
- "operativa" riguardo alla funzione clinica di gestione del singolo
caso (diagnosi, progettazione individualizzata, relazione con la
famiglia, con la scuola, i servizi sociali, etc.); questa puo'
articolarsi in azioni svolte anche presso altre sedi della NPIA, piu'
vicine al luogo di residenza del bambino per la gestione del singolo
caso, cioe':
a) porre diagnosi, definire e gestire il progetto, purche' in
collegamento funzionale con protocollo aziendale/regionale condiviso e
registrabile su cartella unificata del Registro;
b) ricorrere al II livello, in caso di sospetto, per la completa
definizione diagnostica e/o del progetto, follow up, etc.
I rapporti diretti con la scuola e/o con i Servizi Sociali per il
singolo caso sono a carico del Team Spoke, a seconda della definizione
esplicitata nel Programma ASD aziendale, anche in relazione alla
dimensione geografica del territorio di riferimento della Azienda.
Il programma aziendale deve esprimere le competenze del Team ASD, 
relativamente alle due valenze sopra indicate.
In sintesi possiamo affermare che i compiti dei Team-Spoke ASD,
relativamente alla funzione "operativa" per il percorso clinico,
sono:
- svolgere l'iter valutativo e diagnostico, concordato con l'HUB di
area vasta, finalizzato ad una diagnosi accurata e precoce;
- definizione del progetto psicoeducativo individualizzato;
- presa in carico dei bambini con ASD, garantendo ore dedicate,
programmando i singoli interventi, la loro periodicita', la cadenza
dei controlli periodici (follow up), eventuali ulteriori controlli
presso sedi ospedaliere di approfondimento (v. diagnosi eziologica) o
presso il Team Hub di area vasta, secondo protocolli concordati.
Vanno previsti protocolli diversificati almeno per le seguenti due
fasce di eta':
fascia 0-6 anni: dopo la diagnosi tempestiva e la corretta
comunicazione alla famiglia con la definizione concertata del progetto
abilitativo individualizzato, la presa in carico riguardera' la
terapia psicoeducativa (individuale e/o in piccolo gruppo) e
l'intervento a domicilio e a scuola, da integrare con gli altri
interventi negli ambiti di vita, condotti da altri operatori,
opportunamente formati, appartenenti alle istituzioni che fanno parte
del "Sistema curante". Inoltre puo' essere prevista l'attivazione di
interventi a piccolo gruppo per questa fascia di eta', sul modello di
quanto gia' sperimentato nella realta' di Reggio Emilia. Questo
impegno e' sottoposto ad accreditamento, previa definizione condivisa
di requisiti specifici, d'intesa con la Agenzia Sanitaria regionale;
fascia 7-18 anni, con presa in carico in riferimento alla terapia
psicoeducativa con le modalita' del "piccolo gruppo", attraverso la
creazione di atelier; attivita' di supporto/supervisione/monitoraggio
alla scuola.
Il percorso del bambino con ASD
In sintesi, il percorso assistenziale di un bambino con ASD prevede
che (v. flow chart allegata):
- se e' il pediatra di libera scelta-PLS a porre il sospetto, deve
poterlo inviare direttamente alla funzione "operativa" del Team spoke
ASD aziendale (I livello), individuato nell'ambito della locale NPIA;
- se e' la e'quipe territoriale di NPIA a porre il sospetto, deve
inviarlo al Team ASD (spoke, I livello) aziendale o al team Hub di
area vasta, per la conferma di diagnosi (v. protocollo esami, etc.) e
l'avvio del progetto terapeutico abilitativo;
- se e' confermata la diagnosi di ASD, il Team (aziendale o HUB,
secondo protocollo condiviso) la comunica alla famiglia, inserisce il
caso nel Registro, definisce il progetto individualizzato;
- il Team ASD-Spoke aziendale avvia il progetto individualizzato,
concordato con i familiari, prende i necessari contatti con la scuola,
i servizi sociali, programma i follow up, etc.
- Qualora sia il Team-Hub a porre la diagnosi, ricevendo un caso con
dubbio diagnostico o terapeutico non inviato dal Team Spoke, questo
concorda con il Team ASD (spoke aziendale di I livello) il percorso
(valutazione, conferma della diagnosi, comunicazione alla famiglia),
lo inserisce nel Registro, definisce il progetto individualizzato;  lo
restituisce al Team ASD aziendale per la presa in carico e gestione
del progetto individualizzato, dando garanzia alla famiglia della
continuita' dell'intervento.
Il Programma ASD aziendale
La definizione del Programma aziendale, teso a definire i requisiti
comuni tecnici ed organizzativi del processo clinico-assistenziale,
oltre a quanto gia' previsto dalla delibera G.R. 911 del 25 giugno
2007 "Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza: requisiti
specifici di accreditamento e catalogo regionale dei processi
clinico-assistenziali", dovra' tener conto delle seguenti
considerazioni relative alle singole fasi del processo ed agli
specifici target di utenza per le diverse eta'.
Si riportano di seguito ipotesi di possibile impegno orario "a regime"
per le diverse fasi di diagnosi, presa in carico e follow up del
percorso di bambini con ASD.
Diagnosi e valutazione
La modalita' di lavoro degli Hub in relazione ai Team-Spoke ASD dovra'
modularsi sulla base delle realta' esistenti: si possono avere Team
ASD aziendali molto formati ed esperti, altri che hanno finora
effettuato minore formazione in ambito psicoeducativo e cognitivo
comportamentale, che allo stato attuale presentano competenze ed
esperienze meno solide.
Si potra' quindi articolare diversamente sia la composizione del Team
Hub che l'entita' degli interventi dell'Hub nel triennio, valutando
gradualmente e progressivamente le  competenze raggiunte dagli Spoke,
per condividere al massimo il progetto.
- Percorso diagnosi clinica/valutazione/progetto del Team *:
anamnesi, osservazione strutturata e non, visione video familiari e/o
in struttura educativa, applicazione al bambino di strumenti di
valutazione diagnostica, neuropsicologica e psicoeducativa come da
protocolli allegati, elaborazione dati emersi dagli strumenti
diagnostici e valutativi. Assessment: diagnosi, valutazione cognitiva,
abilita' di sviluppo, prerequisiti linguaggio, comunicazione e
interazione sociale, comportamento adattivo
tempi necessari: Range  12-16 ore;
- percorso diagnosi clinica/valutazione/progetto del Team *:
stesura programma abilitativo e psicoeducativo conseguente alla
valutazione
tempi necessari: 2-4 ore;
- percorso diagnosi clinica/valutazione/progetto del Team *:
stesura relazione conclusiva e restituzione alla famiglia, e'quipe
inviante di I livello, ped. famiglia, scuola, con discussione e
adattamento del programma, tradotto in proposte psicoeducative per la
famiglia e per la struttura educativa; indicazioni all'e'quipe di I
livello sulle modalita' tecniche di intervento precoce
tempi necessari: 8-10 ore;
Totale: 22-30 ore/bambino.
* La valutazione viene effettuata da una e'quipe
multidisciplinare  (NPI, Psicologo e Terapisti, quali: Educatori
professionali, Logopedista, Neuropsicomotricista, Tecnico della
riabilitazione psichiatrica o altri operatori  opportunamente
formati).
Follow up periodico (FU)
Si possono definire 2 fasce di eta' che richiedono una diversa
intensita' del FU, la fascia 0-5 anni e quella 6-7 anni.
Follow up per 0-5 anni di eta'
Nella prima fascia, in cui l'intervento deve essere particolarmente
monitorato, il follow up periodico, e' effettuato in seguito
all'attuazione del progetto abilitativo, da parte del Team-Spoke ASD
aziendale che ha in carico il bambino, insieme alla famiglia e alla
scuola dell'infanzia; si puo' ipotizzare a cadenza semestrale, con
incontri di verifica con gli operatori e la famiglia della durata di 5
ore/caso al semestre, con l'utilizzo di check list di verifica.
Dopo 1 anno di trattamento il Team effettua un follow up piu'
approfondito, con un percorso di valutazione della durata di 10-14 ore
complessive. Anche il follow up approfondito viene condotto da una
e'quipe multidisciplinare.
Follow up per 6-7 anni di eta'
Per la fascia di eta' 6-7 anni si effettuera' solo il follow up
annuale approfondito.
Follow up per utenti con eta' superiore ai 7 anni
Per le fasce di eta' successive si puo' prevedere, in base allo
sviluppo della abilita' e alle acquisizioni delle autonomie, sulla
base delle richieste del Team Spoke e delle famiglie:
- un follow up ogni anno per gli anni successivi, da 8 a 12 anni;
- dopo questa eta' si modificano gli strumenti di valutazione e devono
essere attivati percorsi eta' specifici.
L'impegno orario del follow up approfondito e' lo stesso (10-14 ore
complessive).
Impegni degli Spoke autismo per la presa in carico
1) Presa in carico soggetti autistici nella fascia di eta' 0-6 anni
Per questa fascia di eta' non si definiscono percorsi diversificati a
seconda della gravita', perche' sembra opportuno investire uno stesso
impegno abilitativo, legato alla fascia di eta' e non alla gravita';
e' di comune riscontro la difficolta' a valutare appropriatamente la
prognosi del singolo caso solo sulla base della gravita' riscontrata
al momento della diagnosi ovvero la potenziale evolutivita' positiva
anche nei casi considerati inizialmente di maggiore gravita'.
Per il calcolo di necessita' di allocazione di risorse, l'ipotesi di
trattamento per un bambino con ASD si puo' cosi calcolare:
Intervento abilitativo psicoeducativo - neuropsicologico (condotto
dagli operatori opportunamente formati del Team ASD): almeno 5 h
settimanali da integrare con gli altri interventi negli ambiti di
vita, condotti da altri operatori, opportunamente formati, 
appartenenti alle istituzioni che fanno parte del "Sistema curante".
Per quanto riguarda il supporto all'intervento educativo a scuola o
nido e' opportuno prevedere, tramite accordi con i Coordinamenti
pedagogici ed i nidi di infanzia comunali e con il CSA e le scuole
dell'infanzia comunali e private, all'inizio dell'anno scolastico, un
pacchetto di ore per la formazione degli insegnanti/educatori delle
scuole dell'infanzia e del I ciclo scolastico (almeno 6-8 ore
teorico-pratiche, tenute dagli operatori del Team, piu' altrettante
per la preparazione del materiale) sulla conoscenza dell'autismo e
delle strategie di base (educazione strutturata, comunicazione, ecc.),
competenze che poi si accresceranno grazie alla collaborazione in
itinere con i terapisti e l'intero Team.
Dopo il I anno di intervento individuale si potra' proseguire con un
intervento terapeutico a piccolo gruppo, che permette di utilizzare in
modo piu' razionale ed efficace le risorse e di ampliare, nel piccolo
gruppo, le competenze sociali e comunicative dei bambini.
La funzione del NPI o Psicologo e' quella di:
- supervisionare periodicamente l'intervento abilitativo, nei primi 3
anni di presa in carico;
- effettuare periodici colloqui con la famiglia;
- effettuare parent training, per gruppi di 10 genitori, a cicli;
- effettuare gli incontri periodici con la scuola e famiglia ai sensi
degli accordi di programma, comprendenti gli atti di legge
(certificazioni, DF, PEI, ecc);
- tenere i rapporti con il PLS, con il Servizio Sociale, coinvolto per
la costruzione del progetto di vita; questi ultimi possono partecipare
agli incontri periodici con la scuola.
In sintesi quindi:
- tempo medio previsto per interventi abilitativi: 6 ore a settimana
per caso (comprendenti, mediamente, l'attivita' con il bambino e le
attivita' indirette di programmazione e verifica);
- tempo medio previsto per NPI o PSI: 2 ore al mese per famiglia, 6
ore al semestre per controllo in team multidisciplinare per il bambino
e progetto (compreso l'incontro con l'Hub), 8 h anno per follow up, 2
ore al mese per raccordi istituzionali, quindi 2 ore in media alla
settimana per caso seguito.  Inoltre 3 ore alla settimana per parent
training  per ogni gruppo di famiglie.
Per tutta l'e'quipe sono da comprendere tempi per la preparazione e
l'espletamento dei corsi di formazione ad insegnanti di vario ordine e
grado e a operatori delle cooperative sociali.
2) Presa in carico soggetti autistici nella fascia di eta' 7-17 anni
compiuti
In questa lunga fascia di eta' vengono compresi interventi molto
diversi sia a livello clinico che di complessita'. Nel tempo l'impegno
abilitativo si articola diversamente a seconda dell'evoluzione nei
singoli bambini: oltre all'attenzione alla crescita delle autonomie e
delle abilita' adattive si attivano interventi specifici su alcune
funzioni neuropsicologiche (linguaggio, funzioni esecutive, competenze
emotive-sociali e comunicative pragmatiche) nei soggetti HF, che hanno
raggiunto lo sviluppo del linguaggio (il 75-85% dei casi dopo un
intervento precoce, intensivo e ben condotto); nei casi piu'
compromessi in cui non si e' sviluppato il linguaggio, il lavoro si
svolge a supporto alla comunicazione (con tecniche di comunicazione
aumentative e alternative), con particolare attenzione alla crescita
delle abilita' adattive e alla prevenzione dei comportamenti
problema.
Dalla preadolescenza, con il ridursi delle possibilita' di usufruire
della scuola a tempo pieno, da parte delle famiglie viene richiesto un
supporto sociale per attivare momenti extrafamiliari di attivita',
costruttiva per i ragazzi e di sollievo alla famiglia.
Quindi il lavoro diretto dei terapisti richiede 2 ore settimanali in
media, preferibilmente in piccolo gruppo con un rapporto di 2
operatori a 4-6 bambini, e 2 ore mensili per la
supervisione/monitoraggio alla scuola; in seguito, con il contributo
dei Servizi Sociali, devono essere attivati atelier
socio-riabilitativi per accrescere le abilita' della vita quotidiana e
sostenere la crescita di competenze, quale pre-requisito alla
formazione-lavoro, in preparazione alla funzione di supporto
all'adulto con ASD, che deve ridursi progressivamente con adeguati
interventi sulla autonomia e indipendenza.
Il lavoro con la famiglia e la scuola prosegue, implementando
l'interazione con i Servizi Sociali nel corso degli anni.
I tempi richiesti per tale lavoro sono quindi:
- 2,5 ore settimanali dei terapisti;
- per NPI/PSI, 4 ore al mese per utente: per i controlli periodici
degli  utenti e per i rapporti con la scuola, famiglia, servizi
sociali, centri di formazione, atelier. Per il NPI le richieste di
intervento, anche farmacologico, in eta' adolescenziale possono
intensificarsi, sia per l'aggravarsi in taluni casi delle difficolta'
comportamentali, sia per il presentarsi di crisi epilettiche.
Per tutta l'e'quipe sono da comprendere tempi per la preparazione e
l'espletamento dei corsi di formazione ad insegnanti di vario ordine e
grado e ad operatori delle cooperative sociali.
Il giovane-adulto con ASD
Per costruire il progetto di vita si devono attivare Programmi con
Protocolli specifici tra Servizi (compresa la Psichiatria del DSM),
per la collaborazione e presa in carico congiunta, nella fascia di
eta' giovane-adulta, per proseguire il lavoro, utilizzando le risorse
dei servizi sociali/H adulti e la consulenza/formazione del Team ASD
aziendale. Per quanto concerne gli aspetti clinico-assistenziali va
considerato che:
- va prevista la ridefinizione delle diagnosi di ASD anche nei
portatori di questo disturbo, non riconosciuto negli anni, la cui
presa in carico puo' comportare interventi diversificati di
miglioramento della qualita' di vita, per se' e per le loro famiglie;
- la competenza acquisita negli anni recenti sulle nuove conoscenze,
l'impegno ora profuso per la formazione di operatori esperti nei
diversi ambiti istituzionali (sanitario, sociale, etc.) devono
favorire un nuovo approccio alla progettazione degli interventi anche
per questa fascia di eta';
- la esistenza dei Team ASD aziendali e di area vasta, eventualmente
integrati con figure esperte per l'eta' adulta (es. psichiatri,
neurologi, etc.) potra' fornire apposito supporto competente  alla
definizione di percorsi anche per gli utenti con ASD di eta' adulta,
secondo forme che le singole realta' aziendali, nell'ambito dei
progetti di integrazione sociale e sanitaria, andranno ad individuare,
con particolare riferimento al loro inserimento lavorativo ed alla
progettazione di forme di sollievo alla famiglia e/o di progressivo
alleggerimento del peso familiare attraverso la mirata ed appropriata
accoglienza in strutture esperte residenziali o semi-residenziali;
- la residenzialita'  non va concepita solo come "Dopo di noi" ma come
"Durante e dopo di noi". La tendenza attuale e' quella di costruire
residenze per sole persone con autismo, in cui la struttura stessa
dello spazio e il ritmo della giornata siano in armonia con le loro 
peculiari esigenze. In Italia a questo riguardo, vi sono alcuni esempi
ritenuti eccellenti;
- e' opportuno creare le competenze necessarie alla prescrizione per
un uso oculato dei farmaci, favorendo la specializzazione di alcuni
medici che si formino seguendo un congruo numero di pazienti con
autismo e che quindi si specializzino di fatto nella gestione di
quelle condizioni morbose associate, suscettibili di terapia
farmacologica (nell'autismo e' presente una importante comorbilita'
psichiatrica: fobie, disturbo ossessivo-compulsivo, depressione
dell'umore sono tra le piu' frequenti e in eta' adulta la comorbilita'
aumenta).
Altre considerazioni generali utili per l'assistenza alla fascia
giovane-adulta sono:
1) la preparazione all'eta' adulta deve iniziare gia' in fase
adolescenziale mediante percorso appropriato;
2) gia' durante la eventuale frequenza alla scuola superiore sarebbe
opportuno fare frequentare allo studente stage di alternanza
scuola-lavoro in ambienti professionali che si ritengono adatti a lui
o assimilabili al "suo" potenziale ambiente di lavoro, considerando
che il ragazzo ha ancora la scuola come "contenitore" da cui puo'
frequentare altri ambienti di lavoro con possibilita' di
accompagnamento;
3) allo stato attuale bisogna ritenere che la maggior parte delle
persone con autismo possa essere inserito in ambienti di lavoro
"normali" a patto di avere accanto un educatore esperto. In alcuni
casi il ragazzo si puo' adattare all'ambiente e alle persone e la
supervisione puo' passare dall'educatore ad un collega di lavoro. In
altri casi, soprattutto quando sono presenti comportamenti-problema
imprevedibili, la presenza dell'educatore rimane necessaria a tempo
indefinito;
4) per l'inserimento in un ambiente di lavoro normale sono necessari
alcuni prerequisiti: una certa competenza nel lavoro, in modo che il
ragazzo con ASD sappia realmente fare qualcosa, o in autonomia, o in
collaborazione con altri colleghi;  un minimo riconoscimento delle
regole sociali per le quali devono essere previsti training specifici,
con particolare riferimento alla adolescenza; la assenza o scarsa
presenza di comportamenti problema, difficilmente tollerabili dal
contesto di riferimento.
(segue allegato fotografato)