DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 27 marzo 2006, n. 395
Organizzazione della rete Hub & Spoke per le Glicogenosi
LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA
Dato atto che con delibera n. 1235 del 22/9/1999 il Consiglio
regionale ha adottato il Piano sanitario regionale per il triennio
1999-2002;
rilevato che tale documento, anche in riferimento agli indirizzi
generali fissati dal Piano sanitario nazionale 1998-2000, traccia le
direttrici di programmazione e riorganizzazione dei servizi sanitari,
ponendo quale priorita' la riorganizzazione del Servizio Sanitario
regionale secondo un modello di reti integrate di servizi, orientate
per settori di attivita' a livello regionale, aziendale e di singolo
servizio e definendo un livello di programmazione regionale per i
servizi a valenza sovra-aziendale, quali i programmi per la cura delle
malattie rare;
dato atto:
- che per quanto attiene alle tipologie di prestazioni assistenziali
caratterizzate da bassi volumi di attivita' o da tecnologie elevate il
modello organizzativo di rete clinica integrata scelto dal Piano
sanitario regionale e' il modello Hub and Spoke, il quale prevede la
concentrazione della produzione dell'assistenza di maggiore
complessita' in centri di eccellenza (Hub) e l'organizzazione del
sistema di invio da centri periferici funzionalmente sotto ordinati
(Spoke), i quali ultimi garantiscono direttamente le prestazioni che
si collocano al di sotto della soglia di complessita' per essi
specificamente prevista;
- che con propria deliberazione n. 556 dell'1 marzo 2000 si e'
proceduto all'approvazione del documento attuativo di Piano sanitario
regionale contenente le linee-guida per la ridefinizione del ruolo
della rete ospedaliera regionale, il quale disciplina, tra l'altro, le
aree di attivita' di livello regionale Hub and Spoke, tra le quali si
collocano le funzioni finalizzate alla cura delle malattie rare;
- che con propria successiva deliberazione n. 1267 del 22 luglio 2002
si e' provveduto ad approvare le linee-guida specifiche per
l'organizzazione di alcune delle attivita' di rilievo regionale Hub
and Spoke, tra le quali quelle inerenti le malattie rare;
richiamato il punto 2) del dispositivo della citata deliberazione
556/00, con il quale viene sottolineato il compito dell'Assessorato
Politiche per la salute di provvedere, attraverso l'emanazione di
apposite ulteriori linee-guida, a formulare le indicazioni necessarie
relative all'organizzazione delle singole funzioni specialistiche
ospedaliere di rilievo regionale;
viste:
- la propria delibera n. 160 del 2/2/2004 di istituzione della rete
regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la
terapia delle malattie rare, ai sensi del DM n. 279 del 18/5/2001,
nella quale si prevede la costituzione di un Gruppo tecnico regionale
per le malattie rare;
- la determinazione del Direttore generale Sanita' e Politiche sociali
n. 8620 del 28/6/2004 di istituzione del Gruppo tecnico per le
malattie rare;
considerato:
- che la suddetta determinazione individua i compiti del sopra citato
Gruppo, tra i quali quello di monitorare le attivita' dei Presidi e,
laddove sia necessario, valutare l'istituzione di reti assistenziali
specifiche;
- che in regione Emilia-Romagna vengono seguiti diversi pazienti
affetti da Glicogenosi e che il Gruppo tecnico per le malattie rare ha
considerato necessario provvedere all'organizzazione della specifica
rete assistenziale per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle
Glicogenosi secondo il modello Hub and Spoke;
ritenuto che tra i due Presidi autorizzati per le Glicogenosi
individuati con delibera 160/04 sopra richiamata le funzioni di
coordinamento della rete debbano essere attribuite all'Azienda
Ospedaliero-Universitaria di Bologna, alla quale spetta il compito di
collaborare con l'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena per
individuare le esigenze complessive, organizzative, procedurali e
tecnologiche nell'ambito delle singole realta' della rete regionale;
considerato:
- che il Gruppo tecnico per le Glicogenosi - istituito con determina
n. 13278 del 24/8/2005 - ha elaborato un documento relativo
"Organizzazione della rete regionale per le Glicogenosi", allegato
quale parte integrante e sostanziale del presente atto, nel quale si
identificano il centro Hub e il centro Spoke, nonche' le loro
rispettive competenze;
- che il Gruppo tecnico per le malattie rare - nella seduta del
21/12/2005 il cui verbale e' conservato agli atti del Servizio Presidi
ospedalieri - ha concordato sulla base delle attuali evidenze
scientifiche e cliniche, che nel trattamento delle Glicogenosi risulta
efficace la terapia dietetica a base di glucosio anidro, potassio
citrato, glucosio in soluzione per nutrizione enterale, integratori a
base di glucosio e latte privo di lattosio e la somministrazione di
sali di bicarbonato, di citrati, di ferro bivalente e di acido
nicotinico;
dato atto del parere di regolarita' amministrativa del presente atto
espresso dal Direttore generale Sanita' e Politiche sociali, dr.
Leonida Grisendi, ai sensi dell'art. 37, quarto comma della L.R. 43/01
e della deliberazione della Giunta regionale 447/03;
su proposta dell'Assessore alle Politiche per la salute;
a voti unanimi e palesi, delibera:
1) di approvare per le motivazioni in premessa indicate, che si
intendono qui integralmente richiamate, il documento "Organizzazione
della rete regionale per le Glicogenosi", parte integrante e
sostanziale del presente atto;
2) di individuare il centro Hub e il centro Spoke della rete regionale
per le Glicogenosi cosi' come sotto descritto:
Centro Hub:
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna;
Centro Spoke:
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena;
3) di garantire l'erogazione in esenzione dalla partecipazione al
costo dei seguenti prodotti dietetici e farmaci per tutti i pazienti
portatori di Glicogenosi:
- glucosio anidro in polvere;
- potassio citrato in polvere;
- glucosio in soluzione per nutrizione enterale;
- integratori a base di glucosio;
- latte privo di lattosio;
- sali di bicarbonato;
- citrati;
- ferro bivalente;
- acido nicotinico;
4) di pubblicare il presente atto nel Bollettino Ufficiale della
Regione.
(segue allegato fotografato)
