DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 14 febbraio 2005, n. 319
Programma regionale di assistenza sanitaria a favore dei soggetti portatori di stomie e incontinenti gravi
LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA
Visti:
- il Piano sanitario regionale 1999/2001, approvato con deliberazione
del Consiglio regionale n. 1235 del 22 settembre 1999;
- il DPCM 29 novembre 2001 "Definizione dei Livelli Essenziali di
Assistenza", recepito con propria deliberazione n. 295 del 25
febbraio 2002, ratificata con atto del Consiglio regionale n. 349 del
27 marzo 2002;
richiamato il DM 27 agosto 1999, n. 332 e successive modificazioni,
recante le norme per le prestazioni di assistenza protesica erogabili
nell'ambito del Servizio sanitario nazionale che, nei relativi
elenchi, individua, tra l'altro, le caratteristiche dei dispositivi
protesici, costruiti su misura oppure di serie (la cui applicazione
non richiede l'intervento del tecnico abilitato);
tenuto conto che il DM sopraindicato prevede, in particolare, che i
prezzi corrisposti dalle Aziende sanitarie per i dispositivi di serie
siano determinati mediante procedure pubbliche di acquisto, espletate
secondo la normativa vigente, e contestualmente determina che le
Regioni emanino direttive in merito;
considerato che, in proposito, e' stata predisposta la Circolare
regionale n. 4 del 16 febbraio 2000, con la quale si e' provveduto ad
emanare "Linee guida per lo svolgimento delle procedure pubbliche di
acquisto dei dispositivi protesici - Elenchi 2 e 3 del DM 332/99",
finalizzate a garantire, tra l'altro, il rispetto di standard di
qualita' e la disponibilita' di una gamma di modelli idonea a
soddisfare le specifiche esigenze degli assistiti;
valutato opportuno sviluppare ulteriormente, con il presente atto,
un'adeguata risposta per far fronte agli specifici bisogni
assistenziali dei soggetti portatori di stomie e persone con
incontinenza grave, attraverso percorsi integrati di assistenza
sanitaria nell'ambito della rete dei servizi;
ritenuto, quindi, necessario approvare il "Programma regionale di
assistenza sanitaria a favore di soggetti portatori di stomie e
persone con incontinenza grave" di cui all'Allegato A, quale parte
integrante e sostanziale del presente provvedimento, al fine di
garantire un approccio omogeneo su tutto l'ambito regionale;
dato atto del parere di regolarita' amministrativa espresso dal
Direttore generale Sanita' e Politiche sociali, dott. Franco Rossi,
ai sensi dell'art. 37, quarto comma della L.R. 43/01 e della propria
deliberazione 447/03;
acquisito il parere favorevole della Commissione consiliare Sanita' e
Politiche sociali espresso nella seduta del 10 febbraio 2005;
su proposta dell'Assessore alla Sanita';
a voti unanimi e palesi, delibera:
1) di approvare, per le motivazioni espresse in premessa e qui
integralmente richiamate, il "Programma regionale di assistenza
sanitaria a favore di soggetti portatori di stomie e persone con
incontinenza grave" di cui all'Allegato A, quale parte integrante e
sostanziale del presente provvedimento;
2) di pubblicare la presente deliberazione ed il relativo allegato
nel Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna.
ALLEGATO A
Programma regionale di assistenza sanitaria a favore di soggetti
portatori di stomie e persone con incontinenza grave
Premessa
La garanzia della migliore qualita' di vita possibile alle persone
affette da patologie croniche o che abbiano necessita' di interventi
terapeutici gravemente lesivi, rappresenta uno degli obiettivi
fondamentali del Sistema Sanitario regionale.
Il raggiungimento di tali obiettivi viene perseguito con un'idonea
organizzazione dei servizi delle Aziende Sanitarie, attraverso la
costruzione di percorsi integrati, nell'ambito della rete dei
servizi, con la conseguente necessita' di programmi di assistenza
sanitaria, protratti nel tempo, articolati in una pluralita' di
interventi multidisciplinari.
L'approccio assistenziale integrato alle persone rappresenta,
infatti, condizione essenziale per assicurare la presa in carico del
malato nella sua globalita', ivi compresi gli aspetti psicologici e
relazionali, l'equita' di accesso ai servizi sanitari e la
continuita' di cura. In tale contesto si collocano tipicamente le
problematiche dell'assistenza sanitaria ai soggetti portatori di
stomie e alle persone con incontinenza fecale e urinaria grave.
Le indicazioni specifiche riportate nel presente documento sono di
riferimento per costruire percorsi integrati della rete dei servizi e
migliorare l'organizzazione nonche' la qualificazione degli
interventi sanitari a favore dei soggetti portatori di stomie e alle
persone con incontinenza fecale e urinaria grave. Poiche' tali
situazioni richiedono forte integrazione fra i diversi interventi
assistenziali, si ritiene indispensabile individuare linee di
indirizzo che garantiscano un approccio omogeneo su tutto l'ambito
regionale.
Target di riferimento
Le indicazioni di seguito riportate, si rivolgono a:
1) soggetti portatori di stomie: - ileo-colostomie - laringo e
tracheostomie - urostomie
2) persone con incontinenza fecale e/o urinaria grave, a carattere
sia provvisorio che permanente, precisando che il termine grave si
riferisce alla perdita quotidiana di urine e/o feci.
Scelte strategiche del Programma regionale di assistenza sanitaria
Il Programma regionale di assistenza sanitaria a favore di soggetti
portatori di stomie e persone con incontinenza grave mira a garantire
ai soggetti individuati come target di riferimento una modalita'
assistenziale, che consenta di individuare ed attivare percorsi
integrati ospedale-territorio, per assicurare la presa in carico
complessiva di tali malati.
Il Programma regionale comprende 5 principali ambiti di attivita',
individuabili come segue:
1) modello assistenziale integrato,
2) assistenza protesica;
3) interventi preventivi;
4) relazioni con le Associazioni dei malati;
5) formazione del personale infermieristico.
La realizzazione del Programma deve interessare tutti gli ambiti di
attivita' indicati e garantirne i necessari collegamenti.
1. Modello assistenziale integrato
Gli obiettivi principali del modello assistenziale integrato hanno lo
scopo di assicurare la continuita' assistenziale e l'adeguatezza
degli interventi attraverso l'individuazione, da parte delle Aziende
Sanitarie, di modalita' e strumenti quali:
- l'attivazione di percorsi terapeutico-assistenziali-riabilitativi,
per garantire un'idonea presa in carico dei pazienti, migliorando
cosi' la qualita' di vita degli stessi soggetti e dei loro
familiari;
- la garanzia della continuita' assistenziale, per assicurare
percorsi integrati tra i servizi ospedalieri e distrettuali ed
erogare i servizi sanitari necessari in modo adeguato e tempestivo,
gia' durante il ricovero ospedaliero;
- la formulazione del progetto
terapeutico-assistenziale-riabilitativo individuale, che tenga conto
dell'eterogeneita' dei bisogni e personalizzi le risposte, anche per
favorire il ritorno della persona nel proprio contesto di vita;
- l'individuazione di un'e'quipe multiprofessionale che garantisce la
valutazione delle condizioni della persona e la qualita' della vita
di relazione della stessa, predisponendo il progetto
terapeutico-assistenziale-riabilitativo personalizzato e
monitorandone l'andamento nel tempo.
Tale progetto e' integrato da un'esauriente informazione al paziente,
ed eventualmente a chi lo assiste, sulle modalita' di utilizzo degli
ausili necessari. Occorre inoltre che l'informazione sia completata
dall'educazione terapeutica, quale processo educativo che si propone
di aiutare la persona malata ad acquisire e mantenere la capacita' di
gestire in modo ottimale la propria vita, convivendo la malattia.
Gli obiettivi assistenziali si realizzano attraverso:
- l'assistenza integrata, con una maggior attenzione agli aspetti del
recupero della funzionalita' e le relative problematiche
psicologiche;
- l'integrazione fra la riabilitazione e gli interventi protesici,
anche tenendo conto del progresso tecnologico degli ausili per la
cura della persona;
- la prevenzione dell'insorgenza e dell'aggravamento
dell'incontinenza.
1.1. L'e'quipes multiprofessionale
Per assicurare la continuita' del percorso assistenziale, nonche' per
garantire la presa in carico del paziente, devono essere definite in
ambito aziendale specifiche modalita' di coordinamento tra le unita'
operative ospedaliere coinvolte ed il Dipartimento delle Cure
Primarie.
L'e'quipe multiprofessionale nel suo insieme, deve garantire, anche
attraverso il costante scambio delle informazioni tra i suoi
componenti, l'approccio integrato al fine di concretizzare il piano
personalizzato di assistenza.
Tale e'quipe dovra' essere composta, in particolare, dalle seguenti
figure professionali:
- medico specialista, afferente alla disciplina competente, in
relazione alla problematica sanitaria del paziente;
- infermiere dedicato, con adeguata esperienza e formazione, che
garantisce al paziente la necessaria assistenza e la gestione delle
problematiche in ambito tecnico-relazionale-educativo;
- medico di famiglia che, in qualita' di responsabile terapeutico del
paziente, rappresenta il primo riferimento cui viene riportato il
problema e che attiva l'assistenza domiciliare, qualora necessaria.
L'e'quipe potra' essere integrata con ulteriori competenze, sulla
base delle necessita' assistenziali dei pazienti.
1.2. Il percorso terapeutico-assistenziale-riabilitativo
Lo strumento principale per garantire la funzionalita' dei percorsi
terapeutico-assistenziali-riabilitativi, e', in particolare, il piano
operativo, concordato ed esplicitato tra i referenti dei diversi
punti erogativi delle strutture ospedaliere coinvolte e di quelle
distrettuali.
Il piano operativo dovra' prevedere le diverse fasi del percorso, i
referenti e le relative modalita' di accesso.
Durante la fase di avvio del Programma regionale, e' opportuno che le
Aziende sanitarie individuino una figura con funzioni di
coordinamento, al fine di strutturare i relativi percorsi integrati.
L'approccio assistenziale integrato ai pazienti portatori di stomie e
alle persone con incontinenza fecale e urinaria grave, richiede
un'impostazione secondo metodologie basate sull'implementazione della
migliore pratica clinica e assistenziale. In tale ambito il "desease
management" rappresenta un importante strumento di gestione
assistenziale che consiste nell'approccio globale alla malattia
attraverso il coordinamento dei vari processi di prevenzione, cura,
riabilitazione, counselling, assistenza, erogati nell'ambito di una
rete di servizi integrati. Ha lo scopo di superare le criticita'
assistenziali delle patologie croniche e migliorare la comunicazione
ed il coordinamento tra i diversi operatori sanitari coinvolti
nell'assistenza ai pazienti.
2. Assistenza protesica
L'erogazione dell'assistenza protesica ai soggetti portatori di
stomie e persone con incontinenza urinaria/fecale grave si configura,
per la sua peculiarita', come "servizio alla persona" e quindi parte
integrante del percorso terapeutico-assistenziale-riabilitativo.
La qualita' della prescrizione richiede che l'ausilio sia efficace,
cioe' serva realmente per raggiungere l'obiettivo prefissato e utile,
cioe' sia realmente percepito come necessario dal paziente.
La prescrizione deve inoltre costituire parte integrante del percorso
terapeutico-assistenziale-riabilitativo e deve contenere un programma
terapeutico di utilizzo del dispositivo comprendente:
- il significato terapeutico e riabilitativo;
- le modalita', i limiti e la prevedibile durata di impiego del
dispositivo;
- le possibili controindicazioni;
- le modalita' di verifica del dispositivo in relazione all'andamento
del programma terapeutico.
La prescrizione deve inoltre essere integrata da un'esauriente
informazione al paziente ed eventualmente a chi lo assiste, sulle
caratteristiche funzionali e terapeutiche e sulle modalita' di
utilizzo del dispositivo stesso.
In tale contesto:
- il medico specialista prescrive il presidio piu' idoneo al
paziente, sulla base delle condizioni clinico-psico-fisiche, nonche'
della qualita' della vita di relazione dello stesso, nell'ambito dei
prodotti acquisiti dall'Azienda con la procedura di aggiudicazione in
gara, salvo quanto previsto nei punti successivi;
- nel caso in cui il paziente rilevi problematiche inerenti
l'utilizzo dell'ausilio, si rivolge, con libero accesso, al personale
sanitario dedicato, che valuta le possibili soluzioni;
- in tali casi, qualora a giudizio del medico specialista, sia
necessario un prodotto che non risulti tra quelli aggiudicati in
gara, viene individuato quello idoneo e fornito all'assistito un
prodotto di altre ditte fornitrici, motivando, con apposita richiesta
personalizzata, la prescrizione.
Nell'ambito dell'assistenza protesica riveste un ruolo significativo
la figura dell'infermiere dedicato, per le funzioni di propria
competenza.
La facilitazione dell'accesso ai servizi sanitari e' un diritto
esigibile da parte dei cittadini. La struttura di riferimento e' lo
Sportello Unico Distrettuale, che consente la disponibilita' fisica
dell'acceso e l'ottimizzazione della fruibilita' dei servizi
sanitari, attraverso la presa in carico amministrativa del
cittadino.
3. Interventi preventivi
I tumori del colon-retto sono una delle cause principali che
determinano condizioni invalidanti, quali forme di incontinenze e
stomie e rappresentano una patologia piuttosto frequente, essendo al
secondo posto per incidenze e mortalita' per tumore sia negli uomini
che nelle donne.
A tal fine la Regione Emilia-Romagna attiva, a partire dai primi mesi
dell'anno 2005, uno specifico programma di screening, che coinvolge
la popolazione maschile e femminile, di eta' 50-69 anni, al fine di
prevenire i tumori del colon-retto.
Nell'ambito della rete dei servizi distrettuali occorre inoltre
consolidare e/o attivare la promozione di interventi di tipo
preventivo per ridurre il rischio di incontinenza urinaria, in
particolar modo nelle donne, tenuto conto dei dati epidemiologici e
di fattori di rischio per la funzione del pavimento pelvico, in
particolare durante il parto e in menopausa. I consultori familiari
rappresentano il luogo privilegiato per tale attivita'.
4. Rapporti con le Associazioni dei malati
Le Associazioni e piu' in generale le reti di solidarieta' presenti
sul territorio rappresentano una risorsa strategica per favorire
l'integrazione sociale ed, in particolare, il reinserimento nella
vita sociale delle persone malate e il sostegno alle famiglie.
Occorre dunque valorizzare e sostenere il ruolo delle Associazioni
dei malati. In tale contesto, infatti, le Associazioni dei malati
svolgono un ruolo particolarmente rilevante, sia sul piano della vita
sociale che su quello dell'informazione.
L'esperienza sviluppata dalle Associazioni dei malati rappresenta un
esempio fortemente qualificato, che consente l'ulteriore sviluppo di
iniziative, in ambito aziendale, tese ad integrare i servizi erogati
dal sistema sanitario con le iniziative assunte dalle Associazioni
stesse, in un'ottica di legami solidaristici e di partecipazione, in
grado di tutelare la salute come diritto personale ed interesse della
collettivita'.
Anche in tale ambito i 46 Comitati Consultivi Misti attivi nelle
Aziende sanitarie ed il Comitato Consultivo regionale per la Qualita'
dei servizi sanitari dal lato del cittadino (CCRQ) assicurano la
partecipazione ed il confronto strutturato con le organizzazioni dei
cittadini impegnate in sanita' e svolgono un ruolo di verifica della
qualita' dei servizi dal lato del cittadino e di stimolo costante al
loro miglioramento secondo la prospettiva degli utenti.
In proposito e' in via di emanazione una apposita Circolare
regionale, in merito alla promozione della partecipazione dei
cittadini attraverso i Comitati Consultivi Misti. Con tale atto si
sottolinea, in particolare, che tali organismi rappresentano il
canale privilegiato di consultazione dell'Azienda con i cittadini.
Pertanto, in tale contesto, le Aziende Sanitarie daranno attuazione
ai percorsi di assistenza a favore di soggetti portatori di stomie e
incontinenti gravi, sentite le organizzazioni e/o associazioni degli
utenti direttamente impegnate o coinvolte.
5. Formazione del personale infermieristico
Il percorso formativo per il profilo infermieristico e' costituito da
corsi di laurea, master di primo e secondo livello, laurea
specialistica. All'interno del rapporto di collaborazione instaurato
tra la Regione Emilia-Romagna e le quattro Universita' della Regione,
anche attraverso protocolli d'intesa, la formazione specifica per gli
infermieri dedicati all'assistenza dei pazienti in oggetto potra'
essere prevista all'interno del master di area critica con
l'individuazione di moduli dedicati allo specifico argomento.
