DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 18 ottobre 2004, n. 2068
Il sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per persone con gravissime disabilita' acquisite in eta' adulta. Prime indicazioni
LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA
Visti:
- il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre
2001 "Definizione dei Livelli essenziali di assistenza", recepito con
propria deliberazione n. 295 del 25 febbraio 2002, ratificata dal
Consiglio regionale nella seduta del 27 marzo 2002 - atto n. 349 -
rinviando ad un successivo momento l'armonizzazione delle
disposizioni regionali vigenti in materia di integrazione
socio-sanitaria con le indicazioni dell'Allegato 1C del DPCM citato,
impegnando le Aziende Unita' sanitarie locali ad applicare le
disposizioni regionali vigenti fino alla definizione della prevista
armonizzazione;
- il Piano sanitario nazionale 2003-2005 approvato con DPR 23/5/2003,
che prevede, tra i dieci progetti per la strategia del cambiamento,
la promozione di una rete integrata di servizi sanitari e sociali per
l'assistenza ai malati cronici, agli anziani e ai disabili;
richiamati:
- la propria deliberazione n. 124 dell'8 febbraio 1999 "Criteri per
la riorganizzazione delle cure domiciliari" che individua nelle cure
domiciliari la base privilegiata di azioni per garantire la
flessibilita' ed efficacia agli interventi sanitari e
socio-assistenziali, garantendo la continuita' delle cure e il
mantenimento delle persone con gravi disabilita' nel proprio ambiente
familiare, una migliore qualita' della loro vita e di quella dei loro
familiari attraverso un piano personalizzato di assistenza
predisposto da un'e'quipe multiprofessionale;
- la delibera del Consiglio regionale n. 1235 del 22 settembre 1999,
con la quale e' stato approvato il Piano sanitario regionale
1999/2001, che pone tra gli obiettivi strategici l'integrazione
sociale e sanitaria, in particolare nell'ambito dell'area anziani non
autosufficienti e per i disabili adulti, lo sviluppo della rete dei
servizi integrati socio-assistenziali attraverso la rimodulazione e
qualificazione complessiva della rete integrata dei servizi
domiciliari, di degenza ospedaliera, residenziali e
semiresidenziali;
- la propria deliberazione n. 1267 del 22 luglio 2002 con la quale e'
stata avviata la riorganizzazione della rete ospedaliera regionale
secondo il modello Hub & Spoke, che prevede una configurazione
organizzativa delle strutture assistenziali e un sistema di governo
dei processi in grado di offrire continuita' di cura, in particolare,
per l'area della riabilitazione e dei percorsi assistenziali
necessari;
richiamata inoltre la L.R. 12 marzo 2003, n. 2 "Norme per la
promozione della cittadinanza sociale e per la realizzazione del
sistema integrato di interventi e servizi sociali" con la quale si
stabilisce, tra l'altro, che le attivita' ad integrazione
socio-sanitaria sono volte a soddisfare le esigenze di tutela della
salute, di recupero e mantenimento delle autonomie personali,
d'inserimento sociale e miglioramento delle condizioni di vita, anche
mediante prestazioni a carattere prolungato;
considerato opportuno dare una prima attuazione, con il presente
atto, al processo di armonizzazione delle disposizioni regionali
vigenti in materia di integrazione socio-sanitaria, nell'ambito dei
Livelli Essenziali di Assistenza (All. 1C, punti 7 e 9 del DPCM
29/11/2001), di cui al citato atto del Consiglio regionale 349/02,
con particolare riferimento alle gravissime disabilita', garantendo
la tipologia di assistenza assimilata a quella prevista per soggetti
con responsivita' minimale, per i quali non sono previsti costi a
carico dell'utente o del Comune;
ritenuto che obiettivo strategico della Regione Emilia-Romagna e' di
garantire alle persone con disabilita' un percorso assistenziale
integrato sanitario e socio-assistenziale, attraverso lo sviluppo, la
qualificazione e specializzazione della rete socio-sanitaria
esistente, valorizzando e sostenendo il ruolo delle famiglie,
privilegiando come sede di elezione il domicilio;
considerato pertanto necessario garantire un'adeguata risposta
assistenziale alle persone con gravissime cerebrolesioni o patologie
affini (gravissime mielolesioni, gravissime esiti disabilitanti di
patologie neurologiche involutive in fase avanzata), attraverso lo
sviluppo di percorsi integrati (ospedale-territorio) e continuita'
delle cure e l'attivazione di interventi ad elevata valenza sanitaria
e socio-assistenziale con programmi di assistenza a lungo termine o
permanente;
valutato a tal fine opportuno delineare specifici sistemi di
coordinamento ed integrazione tra i servizi di riabilitazione e i
servizi territoriali del Dipartimento delle Cure primarie e dei
Comuni per garantire la continuita' assistenziale nella fase degli
esiti a completamento della gia' avviata riorganizzazione della rete
ospedaliera;
considerato che costituisce elemento rilevante favorire il ritorno
della persona nel proprio contesto di vita, attraverso la
formulazione di uno specifico progetto personalizzato con finalita'
riabilitative, assistenziali e di ritorno alla partecipazione attiva
alla vita sociale;
tenuto conto che per le persone con disabilita' gravissime, il piano
personalizzato di assistenza, qualora le cure domiciliari non siano
sostenibili, puo' prevedere la permanenza nelle strutture
dell'attuale rete residenziale sanitaria e/o ad elevata integrazione
sanitaria e socio-assistenziale, fermo restando le norme per
l'autorizzazione delle strutture socio-sanitarie, di cui alla propria
deliberazione n. 564 dell'1 marzo 2000, in attesa dei relativi
criteri di accreditamento;
ritenuto, altresi', opportuno prevedere, nell'ambito del progetto
personalizzato uno specifico piano di aiuto ai familiari che
assistono la persona con gravissima disabilita' e l'adattamento
dell'ambiente domestico funzionale all'assistenza;
visti i positivi risultati ottenuti dalla propria deliberazione n.
1122 dell'1 luglio 2002 "Direttiva per la formazione di progetti
personalizzati finalizzati a favorire le condizioni di domiciliarita'
e le opportunita' di vita indipendente dei cittadini in situazione di
handicap grave (assegno di cura e di sostegno)", con la quale e'
stato istituito un contributo economico, finanziato con il Fondo
sociale regionale e risorse proprie dei Comuni;
richiamata inoltre la propria deliberazione n. 2248 del 10 novembre
2003, volta a realizzare interventi per l'adattamento dell'ambiente
domestico per anziani e disabili, elemento indispensabile per
garantire il ritorno della persona al domicilio;
valutato pertanto opportuno consolidare ed integrare con il presente
atto gli interventi attuati con la citata deliberazione 1122/02 su
tutto il territorio regionale, aumentando gli attuali soggetti che ne
beneficiano, prevedendo inoltre una forma di contribuzione piu'
elevata, pari a 23 Euro al giorno, per le situazioni di gravissima
disabilita';
ritenuto quindi necessario approvare il documento "Il sistema
integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per persone
con gravissime disabilita' acquisite in eta' adulta: prime
indicazioni" di cui all'Allegato A, quale parte integrante e
sostanziale del presente provvedimento;
acquisito il parere della Commissione consiliare Sanita' e Politiche
sociali nella seduta del 14/10/2004;
dato atto, ai sensi dell'art. 37, quarto comma della L.R. 43/01 e
della delibera di Giunta regionale n. 447 del 24 marzo 2003 del
parere favorevole di regolarita' amministrativa espresso dal
Direttore generale Sanita' e Politiche sociali dott. Franco Rossi;
su proposta dell'Assessore alla Sanita', Giovanni Bissoni;
su proposta dell'Assessore alle Politiche sociali, Immigrazione,
Progetto giovani e Cooperazione internazionale - Gianluca Borghi;
a voti unanimi e palesi, delibera:
a) di approvare, per le ragioni espresse in premessa, il documento
"Il sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali
per persone con gravissime disabilita' acquisite in eta' adulta:
prime indicazioni" di cui all'Allegato A, quale parte integrante e
sostanziale del presente provvedimento;
b) di stabilire che le risorse relative all'assegno di cura e di
sostegno, per il III livello di contribuzione pari a 23 Euro
giornalieri, e la totale copertura delle rette per l'accoglienza in
strutture residenziali sono a carico del Fondo sanitario regionale;
c) di pubblicare la presente deliberazione nel Bollettino Ufficiale
della Regione Emilia-Romagna.
ALLEGATO A
Il sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per
persone con gravissime disabilita' acquisite in eta' adulta: prime
indicazioni
Premessa
La necessita' di garantire un approccio assistenziale integrato alle
persone con disabilita' e' condizione essenziale per assicurare
l'equita' di accesso ai servizi sanitari e sociali e la continuita'
di cura. Sono questi i principi fondanti che la Regione
Emilia-Romagna assume da sempre come indirizzo per l'organizzazione
dei servizi sanitari delle Aziende Unita' sanitarie locali, per la
costruzione dei relativi sistemi di integrazione sociale e sanitaria
dedicati alle persone con elevati bisogni assistenziali. L'approccio
metodologico di seguito illustrato e' di riferimento per costruire
percorsi integrati della rete dei servizi per tutte le persone che
presentano disabilita' di grado lieve/grave.
Le indicazioni specifiche riportate nel presente documento riguardano
in modo esplicito l'organizzazione e la qualificazione degli
interventi territoriali sanitari e socio-assistenziali a favore di
persone in situazione di disabilita' gravissime, con particolare
riferimento ai bisogni delle persone con disabilita' acquisite in
eta' adulta e con gravissimi problemi di non autosufficienza nella
fase di lungo assistenza.
L'evoluzione delle conoscenze mediche comporta una maggiore
sopravvivenza delle persone colpite da patologie o traumi di tipo
cerebrale e/o neurologico e una maggior aspettativa di vita ancorche'
con la presenza di gravissime disabilita' che comportano una grave
limitazione delle attivita', fino a raggiungere situazioni di totale
non autosufficienza. Poiche' tali situazioni richiedono elevati
livelli di assistenza e forte integrazione fra i diversi interventi
sanitari e socio-assistenziali, si ritiene indispensabile individuare
linee di indirizzo che garantiscano un approccio assistenziale
omogeneo su tutto l'ambito regionale.
Target di riferimento
Le indicazioni, di seguito riportate, si rivolgono all'insieme di
coloro che acquisiscono disabilita' gravissime conseguenti a
patologie/deficit che si manifestano in eta' adulta derivanti da
varie cause (traumi, malattie cronico degenerative...) dalle quali
deriva una grave dipendenza nel compiere le normali attivita' della
vita quotidiana fino a raggiungere situazioni di totale non
autosufficienza e/o di minima coscienza.
In prima approssimazione si possono individuare le seguenti
condizioni:
a) gravissime cerebrolesioni acquisite;
b) gravissime mielolesioni;
c) gravissimi esiti disabilitanti di patologie neurologiche
involutive in fase avanzata (ad esempio Sclerosi Laterale
Amiotrofica, Coree, etc.).
Le patologie sopracitate coinvolgono nella maggior parte dei casi
persone spesso giovani e adulti che in precedenza erano completamente
autonome, e in piena eta' scolastica o lavorativa. Creano pertanto
conseguenze sociali e psicologiche legate alla impossibilita' di un
reinserimento scolastico e lavorativo, presentano un elevato impatto
emotivo e conseguenze materiali non solo sulla persona colpita ma
anche sulla sua famiglia.
Tali patologie comportano gravissime disabilita' plurime di tipo
sensomotorio, comportamentale e cognitivo nel caso delle
cerebrolesioni, mentre nelle mielolesioni e patologie neurologiche
sono presenti gravissime limitazioni motorie senza tuttavia provocare
deficit nelle normali facolta' superiori.
Le gravissime disabilita' derivanti non sono sostanzialmente
modificabili da interventi riabilitativi, e tali interventi hanno
prevalentemente la finalita' di prevenire ulteriori aggravamenti e
favorire la partecipazione sociale.
L'assistenza a questi pazienti necessita di interventi sanitari e
sociali complessi e prolungati, che possono andare da alcuni anni a
diversi decenni, estesi anche a tutto il corso della vita, che
comporta un elevato impiego di risorse sia in ambito sanitario che
sociale.
La prevalenza stimata a livello regionale di pazienti con gravissime
disabilita' a seguito delle patologie sopra indicate e' di circa
600.
1. Scelte strategiche
Nella realizzazione delle azioni del progetto regionale vanno
perseguite alcune fondamentali scelte strategiche.
1.1 Eterogeneita' dei bisogni e personalizzazione delle risposte
I dati epidemiologici relativi alle gravi disabilita' acquisite
testimoniano l'esistenza di bisogni eterogenei che non si esauriscono
con interventi socio-sanitari e che comunque richiedono interventi di
diversa natura ed intensita' assistenziale, costruiti con attenzione
costante al mondo vitale delle persone colpite da disabilita' e dai
loro cari.
1.2 Approccio globale ed integrato ai bisogni della persona
Il modello culturale ed operativo di riferimento delle politiche per
il superamento dell'handicap e' rappresentato in primo luogo dalla
Legge 5 febbraio 1992, n. 104, promuovendo un'attenzione complessiva
all'intero progetto di vita, ed una visione unitaria dei bisogni
della persona, che deve orientare il tal senso l'approccio dei
servizi.
1.3 Centralita' della persona, liberta' e vita indipendente
Spesso le situazioni di handicap sono caratterizzate dalla
coesistenza di una situazione di grave non autosufficienza, intesa
come capacita' di svolgere le normali attivita' della vita
quotidiana, con una buona autonomia personale, intesa come volonta' e
capacita' della persona di autodeterminare le scelte relative alla
propria esistenza. Nel caso delle malattie neurologiche o delle
mielolesioni, ad esempio, anche quando e' limitata in maniera severa
la capacita' di movimento, rimangono inalterate le normali facolta'
superiori.
Il rispetto della volonta' e delle scelte della persona costituisce
riferimento sia per i modelli di intervento che per le scelte
organizzative dei servizi e richiede una nuova cultura
professionale.
1.4 Sostegno alle famiglie, alle reti informali ed alle associazioni
Il ruolo della famiglia e di tutti coloro che hanno con la persona
legami significativi e' fondamentale per garantire un'adeguata
assistenza e un idoneo reinserimento alla vita sociale. Questo
concetto trova la sua massima definizione in caso di patologie che
esitano in situazioni di gravi disabilita' permanenti in cui la
famiglia e' l'unico interlocutore dell'e'quipe assistenziale che da
un lato entra a pieno titolo nel processo assistenziale come
componente dell'e'quipe curante, dall'altro va riconosciuto come
soggetto autonomo, con il quale stabilire un'alleanza terapeutica
rispettosa delle volonta' e delle autonomie.
In questo quadro e' necessario diffondere tra gli operatori la
coscienza di un profondo mutamento nelle modalita' di gestione delle
relazioni, anche tenendo conto del nuovo ruolo dell'amministratore di
sostegno introdotto da una recente legge (Legge 9/1/2004, n. 6).In
tale situazione non va dimenticato che ai familiari viene richiesto
un impegno assistenziale particolarmente elevato e carico di tensioni
emotive ed e' quindi necessario sostenere questo impegno da parte
dell'e'quipe assistenziale.
Il supporto dato alla famiglia deve essere costante nel tempo e deve
prevedere servizi diversificati al fine di poter permettere ai
familiari di continuare ad avere ritmi di vita compatibili con le
normali attivita' lavorative e di socializzazione.
Le associazioni e piu' in generale le reti di solidarieta' presenti
sul territorio rappresentano una risorsa strategica per favorire
l'integrazione sociale delle persone con disabilita', anche
gravissima. Occorre dunque valorizzare e sostenere il ruolo delle
famiglie, delle reti informali di solidarieta' e del Terzo settore.
2. Percorso assistenziale integrato sanitario e socio-assistenziale.
La continuita' assistenziale
Questa tipologia di pazienti richiede programmi personalizzati di
assistenza a lungo termine che privilegia come sede di elezione il
domicilio e solo qualora cio' non sia possibile l'accoglienza in
strutture ospedaliere o residenziali.
2.1 La rete ospedaliera ed i rapporti con il territorio
L'attuazione del modello Hub and Spoke, cosi' come individuato nella
delibera di Giunta regionale 1267/02, prevede una configurazione
organizzativa delle strutture assistenziali e un sistema di governo
dei processi in grado di offrire continuita' di cura per l'area della
riabilitazione e dei percorsi assistenziali necessari.
La riabilitazione e' infatti terreno elettivo per gli approcci
multidimensionali, plurispecialistici e per l'integrazione dei
diversi interventi da realizzare valorizzando la continuita'
terapeutica in modo da iniziare la riabilitazione in fase precoce,
facilitare il recupero di competenze funzionali e lo sviluppo di
competenze sostitutive, inoltre pone in essere soluzioni efficaci per
garantire l'autonomia possibile, con particolare attenzione all'area
dell'eta' evolutiva, agli anziani e ai neurolesi post-traumatici.
Per garantire un'adeguata risposta assistenziale alle persone con
gravissime disabilita' e' necessario prevedere percorsi integrati e
continuita' delle cure attraverso l'attivazione di interventi ad
elevata valenza sanitaria e socio assistenziale, con programmi di
assistenza a lungo termine o permanente.
Con la suddetta delibera si e' avviata una riorganizzazione della
rete ospedaliera secondo il modello Hub & Spoke che richiede, in
particolare nel passaggio dalla fase riabilitativa a quella degli
esiti, specifici sistemi di coordinamento e integrazione tra i
servizi di riabilitazione e i servizi territoriali del Dipartimento
delle Cure primarie e dei Comuni che dovranno garantire la
continuita' assistenziale nella fase degli esiti.
A tal fine le Unita' Operative ospedaliere o territoriali di
riabilitazione ("Spoke O" o "Spoke T") sono chiamate ad assicurare,
anche nella fase degli esiti:
- completamento dei programmi previsti nel progetto riabilitativo
individuale;
- copertura del fabbisogno riabilitativo a lungo termine per la
prevenzione del degrado delle attivita' acquisite;
- procedure di dimissione protetta;
- individuazione di un medico "garante della continuita' del progetto
riabilitativo individuale" incaricato di partecipare alla e'quipe
multiprofessionale per la presa in carico nella fase degli esiti.
La riorganizzazione della rete dei servizi di riabilitazione ha fino
ad oggi consentito, grazie al progetto regionale GRACER (rete
regionale per la riabilitazione delle gravi cerebrolesioni in
Emilia-Romagna), di avviare tali processi di coordinamento
principalmente nell'area delle cerebrolesioni. Un analogo processo e'
gia' stato avviato anche per l'area delle mielolesioni e di alcune
patologie neurologiche, tenendo conto delle specificita' dello
sviluppo delle diverse patologie.Dopo la fase acuta, possono essere
necessari interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo,
anch'essi da effettuare in regime di ricovero ospedaliero, che
possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi (fase post-acuta).
La fase post-acuta necessita generalmente di ricovero presso Unita'
Operative di riabilitazione intensiva per poi, nei casi piu' gravi,
prevedere eventualmente il ricovero presso Unita' Operative di
riabilitazione estensiva nell'ambito della rete delle lungodegenze.
Tra coloro che necessitano di ulteriori interventi a lungo termine,
una prima categoria di bisogno e' rappresentata dalle persone con
"gravissima cerebrolesione", in stato vegetativo o di minima
coscienza. Si tratta in prevalenza di soggetti giovani adulti i
quali, dopo un periodo piu' o meno prolungato di degenza ospedaliera
(in reparti per acuti o post-acuti), presentano una sostanziale
stabilizzazione clinica a fronte di un mancato recupero della
consapevolezza e di comportamenti finalizzati. Tali situazioni
richiedono l'attivazione di interventi ad elevata valenza sanitaria
con programmi di assistenza a lungo termine o permanente.
In alcuni casi il livello di bisogno, di inabilita', di complessita'
del quadro, possono rendere necessarie la permanenza dei soggetti in
ambiente ospedaliero, o in casi selezionati, secondo i criteri
previsti per l'accesso a queste strutture, presso gli Hospice, per
periodi prolungati e/o in permanenza: anche in questi casi lo
specifico contesto assistenziale dovra' rispondere adeguatamente,
oltre che a criteri di appropriatezza e qualita' dell'assistenza,
alla necessita' di garantire il rispetto della dignita' del paziente
e dei suoi familiari, anche mediante una specifica articolazione
spaziale ed organizzativa.
Come gia' sottolineato la fase post-acuta e la lungo-assistenza delle
persone con gravissime limitazioni delle abilita' richiedono una
valutazione multidisciplinare e la definizione del progetto
assistenziale riabilitativo individuale.
2.2 Il progetto riabilitativo
Nella maggior parte dei casi, dopo i ricoveri ospedalieri, permangono
problemi che rendono necessari interventi di carattere sanitario e
sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni e
disabilita' persistenti, nonche' difficolta' di reinserimento
familiare, sociale, scolastico e lavorativo (fase degli esiti).
Per quanto riguarda la progettazione e la pianificazione dei
trattamenti in fase post-acuta, e' necessario prevedere il piu'
precocemente possibile, almeno a grandi linee, quale sara' la
possibile situazione del paziente in dimissione (outcome funzionale),
in termini di livello di autonomia e di qualita' del reinserimento
domiciliare e scolastico/lavorativo.
Il progetto riabilitativo e' necessario per stimare la possibile
durata del trattamento in regime di ricovero, per prevedere
l'eventuale necessita' di ulteriori interventi riabilitativi dopo la
dimissione, per definire i possibili fabbisogni assistenziali a
medio-lungo termine e le relative risorse necessarie.
Nel formulare queste previsioni di massima, vanno considerati:
- gli elementi prognostici relativi al paziente: gravita' del trauma,
lesioni associate e secondarie, spettro di menomazione e disabilita'
residue;
- gli elementi ambientali favorevoli e sfavorevoli alla futura
deospedalizzazione e al reinserimento sociale.
2.3 La continuita' assistenziale
Le situazioni di gravissimo handicap acquisito rappresentano, come
gia' evidenziato, un problema sanitario e sociale rilevante anche
per:
- l'impatto emotivo e materiale sulla persona e sulla sua famiglia,
che comporta profonde modificazioni nello stile di vita di tutti i
componenti il nucleo familiare, nonche' profondi sconvolgimenti nelle
relazioni affettive e nei legami di coppia;
- le conseguenze sociali e psicologiche legate alla difficolta' o
impossibilita' di un pieno reinserimento scolastico e lavorativo;
- la necessita' di interventi sanitari e sociali complessi e
prolungati, estesi anche a tutto il corso della vita, che comportano
un elevato impiego di risorse sia in ambito sanitario che sociale.
E' pertanto necessario che sia assicurato un percorso assistenziale
continuo capace di cogliere la specificita' delle situazioni, la
complessita' delle relazioni e dei bisogni delle persone che vedono
destrutturata la propria esistenza e di chi accanto a loro vive.
L'obiettivo di questo progetto e' quello di assicurare questa
qualificazione, attraverso l'attenzione alla globalita' dei bisogni
delle persone con handicap gravissimo acquisito in eta' adulta.
Per poter rispondere in modo adeguato ai bisogni delle persone in
situazione di handicap gravissimo occorre adeguare la rete dei
servizi socio-sanitari e adeguare lo standard di offerta in
particolare dei servizi di assistenza al domicilio e residenziali.
Considerando tuttavia l'attuale articolazione della rete dei servizi
socio-sanitari, nonche' la necessita' di promuovere un modello
integrato e di favorire la permanenza della persona nel proprio
normale contesto di vita, l'obiettivo prioritario da perseguire
consiste nello sviluppo, qualificazione e specializzazione della rete
socio-sanitaria esistente.
2.4 Il piano personalizzato di assistenza
Terminata la fase cosiddetta "post-acuta" o "riabilitativa"
l'obiettivo principale e' quello di favorire il ritorno della persona
nel proprio contesto di vita, attraverso la formulazione di uno
specifico progetto personalizzato con finalita' riabilitative,
assistenziali e di ritorno alla partecipazione attiva alla vita
sociale. L'articolo 14 della Legge 328/00, richiamato anche
dall'articolo 7 della L.R. 2/03, prevede che per realizzare la piena
integrazione delle persone disabili nell'ambito della vita familiare
e sociale, nonche' nei percorsi dell'istruzione scolastica,
professionale e del lavoro, i Comuni d'intesa con le Aziende
sanitarie locali predispongono su richiesta dell'interessato un
progetto individuale comprendente, oltre alla valutazione
diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e riabilitazione a
carico del Servizio sanitario nazionale ed i servizi alla persona a
cui provvede il Comune in forma diretta o indiretta. L'articolo 7
della L.R. 2/03 prevede, in particolare, per bisogni complessi:
1) l'intervento di diversi servizi o soggetti;
2) l'attivazione di strumenti tecnici per la valutazione
multidimensionale;
3) la predisposizione del programma assistenziale individualizzato.
Il programma assistenziale individualizzato, cosi' come previsto
dall'articolo 10 della L.R. 2/03, si articola in:
- prestazioni sanitarie a rilevanza sociale, comprensive di quelle
connotate da elevata integrazione sanitaria, assicurate dalla Azienda
Unita' sanitaria;
- prestazioni sociali a rilevanza sanitaria assicurate dai Comuni.
Gli elementi vincolanti nel progetto personalizzato sono: la
capacita' di accedere a interventi sanitari, assistenziali e sociali
dopo la dimissione, il tipo di ambiente scolastico/lavorativo, le
risorse finanziarie del paziente e della famiglia, i supporti
disponibili a livello della comunita'.
L'insieme di questi fattori puo' condizionare in modo sostanziale il
progetto e la qualita' del reinserimento, indipendentemente dal
livello di recupero funzionale.
Nella fase di reinserimento al proprio domicilio o, se necessario
nell'inserimento in residenza, il Piano personalizzato di assistenza
dovra' quindi prevedere, oltre agli specifici supporti psicologici, i
progetti riabilitativi necessari.
Sara' percio' opportuno, laddove necessario, rivedere le risorse
professionali specifiche (fisioterapista, foniatra, logopedista ecc.)
che rimarranno in capo alle Unita' Operative di riabilitazione (spoke
aziendali) ma saranno funzionalmente dedicate alle e'quipe
multiprofessionali residenziali e domiciliari.
In caso di ritorno al domicilio nel piano assistenziale
personalizzato e' essenziale prevedere una valutazione delle
necessita' di adattamento dell'ambiente domestico, secondo le
indicazioni di seguito fornite.
2.5 Struttura e funzioni dell'e'quipe multi-professionale
Per assicurare la continuita' del percorso assistenziale dalla fase
riabilitativa alla fase degli esiti, nonche' per garantire la presa
in carico della persona in situazione di handicap gravissimo da parte
dei servizi socio-sanitari territoriali, devono essere definite in
ogni ambito aziendale specifiche modalita' di coordinamento tra le
Unita' di riabilitazione ospedaliere e/o territoriali, il
Dipartimento delle Cure primarie ed i Servizi sociali dei Comuni di
ogni zona sociale.
A tal fine, le Aziende Unita' sanitarie locali e i Comuni, sulla base
di uno specifico accordo, individuano una e'quipe
multi-professionale, di ambito aziendale, composta da referenti delle
Unita' Operative riabilitative (spoke aziendale), da operatori
sanitari del Dipartimento di Cure primarie e da operatori dei servizi
sociali dei Comuni della zona sociale e del Distretto di riferimento
di ogni paziente con gravissima disabilita'. Il coordinamento
operativo dell'e'quipe e' assicurato a livello aziendale.
Tale gruppo avra' il compito di:
1) individuare il responsabile del caso;
2) valutare la situazione di bisogno della persona;
3) predisporre il Piano personalizzato di assistenza, che nella fase
degli esiti potra' essere articolato in interventi domiciliari o
residenziali;
4) valutare la congruenza dei progetti assistenziali e dei sostegni
economici attribuiti per pervenire all'individuazione di criteri
uniformi ed omogenei di eleggibilita' dei pazienti;
5) effettuare valutazioni periodiche (audit) sui progetti.
2.6 Il responsabile del caso
Considerata l'alta complessita' degli interventi, la necessita' di
garantire la continuita' assistenziale in tutte le fasi del progetto
e la molteplicita' dei servizi (sanitari e sociali) che concorrono
all'attuazione del processo assistenziale e' necessario individuare
un "gestore del progetto terapeutico-riabilitativo-assistenziale" o
responsabile del caso, in grado di garantire il collegamento tra il
paziente la sua famiglia e i diversi servizi. Tale figura ha,
infatti, la funzione di assicurare la razionalita' del percorso
tendendo a semplificarne le procedure, migliorare l'adesione al
progetto di cura e l'incisivita' delle prescrizioni mantenendo
livelli di alta ed efficiente cooperazione tra i diversi
professionisti.
Per evitare quindi di erogare le cure in modo frammentario ed
episodico e' auspicabile che la funzione appena descritta sia
individuata tra gli operatori sociali e quelli sanitari, di norma a
livello dell'e'quipe multi-professionale, e formalizzata, favorendo
cosi' l'appropriatezza e la personalizzazione delle risposte
sanitarie e sociali, fornendo i necessari collegamenti e supporti
alle diverse e'quipe che entrano nel percorso assistenziale,
attivando le reti informali e permettendo cosi' una reale presa in
carico dei pazienti con gravissime cerebrolesioni e delle loro
famiglie.
Nel caso specifico di progetti assistenziali ad elevata integrazione
sanitaria a favore di persone in situazione di totale dipendenza
l'attivita' di responsabile del caso e' di norma svolta da un
infermiere.
2.7 Le caratteristiche della dimissione protetta
Per definizione la dimissione protetta ha l'obiettivo di garantire la
continuita' assistenziale tra i servizi ospedalieri e i servizi
territoriali alle persone che, in relazione al loro stato di salute,
al momento della dimissione dall'ospedale necessitano di servizi
sanitari e sociali. In particolare garantisce l'attuazione di un
progetto assistenziale, da parte dell'e'quipe multi-professionale del
territorio, mirato a rispondere ai bisogni della persona coinvolgendo
il paziente e la famiglia.
E' importante, infatti, preparare un'adeguata dimissione del paziente
attraverso una serie di interventi programmati e organizzati nei
confronti dei seguenti soggetti o strutture:
- famiglia, affinche' continui a interessarsi della persona disabile
e acquisisca ogni strumento che le permetta di gestire, in regime di
sicurezza e tranquillita', il proprio congiunto attraverso una sua
adeguata educazione e formazione;
- e'quipe multi-professionale;
- e'quipe domiciliare distrettuale delle cure primarie (medico di
famiglia, infermieri, terapisti della riabilitazione, ecc.) ed
e'quipe domiciliare sociale affinche' acquisiscano tutti gli elementi
che permettano loro di concordare il progetto riabilitativo e gestire
realmente il paziente in regime di sicurezza e continuita';
- servizi di assistenza sociale, affinche' inizino a programmare il
soddisfacimento dei futuri bisogni prevedibili, facilitando in tal
modo il processo di dimissione;
- adattamento dell'ambiente domestico funzionale all'assistenza.
3. Interventi per il sostegno al ritorno ed al mantenimento a
domicilio
3.1 Assistenza domiciliare
Il mantenimento della persona con gravi disabilita' nel proprio
ambiente famigliare e' l'obiettivo principale del progetto
personalizzato. E' opportuno comunque sottolineare che la
fattibilita' di progetti di ritorno al domicilio rivolti anche a
persone in stato vegetativo o con disabilita' estremamente severa
richiede una fortissima adesione e condivisione del programma da
parte della famiglia, nonche' elevati livelli di assistenza.
Le cure a domicilio presuppongono innanzitutto una prima valutazione,
da parte dell'e'quipe assistenziale, della capacita' di assistenza
della famiglia. Il progetto personalizzato deve inoltre prevedere
anche uno specifico piano di aiuto ai familiari che assistono la
persona con disabilita'. Il programma di assistenza domiciliare
integrata (medica, infermieristica, fisioterapica, di base) e' uno
degli strumenti attivabili dall'e'quipe assistenziale
multi-professionale che possono consentire la permanenza al domicilio
di una persona, anche in situazione di totale non autosufficienza,
insieme all'assistenza protesica, all'assistenza psicologica e
all'assegno di cura e di sostegno.
L'erogazione di tali prestazioni richiede una forte integrazione
professionale, l'individuazione di precise responsabilita'
organizzative, nonche' la definizione di livelli qualitativi e
quantitativi di offerta assistenziale appropriati al livello di
autosufficienza della persona, all'ambiente domestico, alla rete
familiare ed informale, nonche' alla struttura delle relazioni.
Occorre infine prevedere interventi a sostegno del lavoro di cura dei
familiari, quali ad esempio ricoveri di sollievo presso strutture
residenziali per periodi temporanei, nonche' servizi di emergenza e
percorsi facilitati con le strutture sanitarie.
3.2 Assegno di cura e di sostegno
Con la delibera di Giunta regionale 1122/02 "Direttiva per la
formazione di progetti personalizzati finalizzati a favorire le
condizioni di domiciliarita' e le opportunita' di vita indipendente
dei cittadini in situazione di handicap grave" e' stata istituita in
via sperimentale una nuova modalita' di intervento denominata
"assegno di cura e di sostegno". Si tratta di un contributo
economico, sino ad oggi finanziato con il Fondo sociale regionale e
risorse proprie dei Comuni, finalizzato a facilitare la permanenza
della persona in situazione di handicap grave presso la propria
abitazione evitando o posticipando il piu' possibile il ricorso ai
servizi residenziali, ed ampliando le possibilita' di vita
indipendente. L'assegno di cura e di sostegno integra e non
sostituisce gli altri interventi e prestazioni socio-sanitarie ed e'
alternativo soltanto al ricovero in struttura residenziale.
Nella fase di sperimentazione sono stati previsti due livelli di
contribuzione (10,33 e 15,49 Euro al giorno). L'assegno di cura e' un
intervento attivato su tutto il territorio regionale ed ha dimostrato
una particolare utilita' ed efficacia anche nel rispondere ai bisogni
delle persone in situazione di grave handicap acquisito: circa il 56%
degli attuali beneficiari dell'assegno (298 su 533 beneficiari) sono
proprio in situazione di grave handicap acquisito.
I positivi risultati ottenuti dalla sperimentazione evidenziano la
necessita' di consolidare l'intervento su tutto il territorio
regionale, aumentare gli attuali soggetti che ne beneficiano e
prevedere una forma di contribuzione piu' elevata per le situazioni
di handicap gravissimo.
Occorre pertanto integrare la delibera di Giunta regionale 1122/02
prevedendo un terzo livello di contribuzione pari a 23 Euro al giorno
a favore di persone con disabilita' gravissime o in stato vegetativo
e/o di minima coscienza assistite al domicilio, in situazione di
dipendenza totale, non in grado di collaborare all'assistenza
personale e che necessitano di assistenza completa nell'arco delle 24
ore.
Il presente atto integra la delibera di Giunta regionale 1122/02
prevedendo:
- la composizione degli strumenti tecnici (e'quipe
multiprofessionale) di collaborazione tra Comuni e AUSL che
assicurano la valutazione multidimensionale;
- i criteri di eleggibilita' per il terzo livello dell'assegno.
In linea generale, accanto agli strumenti di valutazione
multidimensionale, si seguiranno le medesime procedure gia' previste
dalla delibera di Giunta regionale 1122/02, anche per quanto riguarda
i requisiti d'accesso (condizione d'accesso, condizione economica del
nucleo familiare del soggetto beneficiario con ISEE non superiore a
34.000 Euro annui).
3.3 Assistenza protesica
La qualita' della prescrizione richiede che l'ausilio sia efficace
cioe' serva realmente per raggiungere l'obiettivo prefissato, utile
cioe' sia realmente percepito come necessario dal paziente ed infine
che abbia un rapporto costo-utilita' positivo. La prescrizione deve
inoltre costituire parte integrante del piu' ampio progetto di
riabilitazione e deve contenere un programma terapeutico di utilizzo
del dispositivo comprendente: il significato terapeutico e
riabilitativo; le modalita', i limiti e la prevedibile durata di
impiego del dispositivo; le possibili controindicazioni; le modalita'
di verifica del dispositivo in relazione all'andamento del programma
terapeutico. La prescrizione deve inoltre essere integrata da
un'esauriente informazione al paziente ed eventualmente a chi lo
assiste, sulle caratteristiche funzionali e terapeutiche e sulle
modalita' di utilizzo del dispositivo stesso. Occorre dunque
favorire, in una logica di servizio, la qualita' delle attivita' che
compongono il processo di erogazione dell'ausilio, anche attraverso
specifici programmi di formazione ed aggiornamento destinati in primo
luogo al personale medico, infermieristico e riabilitativo.
3.4 Interventi di sostegno del lavoro di cura dei familiari
Come piu' volte sottolineato il ruolo della famiglia e' fondamentale
per garantire un'adeguata assistenza domiciliare e un idoneo
reinserimento alla vita sociale; questo concetto trova la sua massima
definizione in caso di patologie che esitano in situazioni di gravi e
gravissime disabilita' permanenti in cui la famiglia e' l'unico
interlocutore dell'e'quipe assistenziale ed entra percio' a pieno
titolo nel processo assistenziale come componente dell'e'quipe
curante. In tale situazione non va dimenticato che ai familiari viene
richiesto un impegno assistenziale particolarmente elevato e carico
di tensioni emotive ed e' quindi necessario sostenere questo impegno
da parte dell'e'quipe assistenziale. Tutte le componenti
professionali dell'e'quipe assistenziale devono aver chiaro quali
sono le risorse familiari, i punti di forza della famiglia, i punti
di debolezza cui porre attenzione e dare supporto e sostegno quando
necessario. E' quindi fondamentale la presenza, nell'e'quipe
assistenziale, accanto al medico di famiglia, all'infermiere, al
fisiatra e al terapista della riabilitazione, l'inserimento di altre
figure professionali come lo psicologo e l'assistente sociale.
Il supporto dato alla famiglia deve essere costante nel tempo e deve
prevedere servizi diversificati al fine di poter permettere ai
familiari di continuare ad avere ritmi di vita compatibili con le
normali attivita' lavorative e di socializzazione.Al fine di
sostenere l'attivita' di cura dei familiari sono da prevedere tra i
servizi di supporto alla famiglia:
- il ruolo di mediazione e supporto svolto dal responsabile del
caso;
- il ricovero dei pazienti presso strutture residenziali per periodi
temporanei finalizzati al sollievo dei familiari che assistono;
- servizi di segretariato sociale e consulenza professionale sui vari
aspetti giuridici, assistenziali, previdenziali legati alla
disabilita';
- l'assegno di cura e di sostegno;
- informazioni e percorsi di accertamento unificati e semplificati
per favorire un accesso tempestivo alle provvidenze economiche a
favore degli invalidi civili e alle altre forme di sostegno
previste;
- il ricovero, anche a tempo indeterminato, presso strutture
residenziali, che abbiano la possibilita' di ospitare pazienti che
necessitano di elevati livelli assistenziali.
3.5 Interventi per l'adattamento dell'ambiente domestico
L'adattamento dell'ambiente domestico rappresenta un elemento
indispensabile per garantire il ritorno della persona al domicilio.
Ai fini dell'adattamento dell'ambiente domestico i bisogni delle
persone sono riconducibili a due aspetti principali:
a) la richiesta di servizi di assistenza e consulenza professionale
per poter individuare le soluzioni piu' appropriate;
b) la necessita' di forme di sostegno economico.
Con la delibera di Giunta regionale 2248/03 la Giunta regionale ha
avviato un programma per la costituzione da parte dei Comuni, in
collaborazione con le Aziende Unita' sanitarie locali, di Centri di
informazione e consulenza per l'adattamento dell'ambiente domestico
per anziani e disabili di ambito provinciale.
E' necessario che l'e'quipe multi-professionale competente si attivi
tempestivamente per fruire dei servizi e delle competenze del Centro
di informazione e consulenza di riferimento, anche per favorire
l'informazione e l'accesso dei cittadini alle forme di incentivo
esistenti:
- i contributi economici erogati dai Comuni per il superamento delle
barriere architettoniche negli edifici privati ai sensi della Legge
13/89;
- i contributi per l'acquisto di ausili, attrezzature ed arredi
personalizzati previsti dall'articolo 10 della L.R. 29/97;
- le agevolazioni fiscali attualmente previste per gli ausili e le
ristrutturazioni a livello nazionale.
4. Le soluzioni residenziali
Per le persone con disabilita' gravissime, oggetto del presente atto,
il piano personalizzato di assistenza puo' prevedere la permanenza in
strutture residenziali qualora le menomazioni presenti non siano
compatibili con un'assistenza a domicilio, o per l'assenza di una
situazione familiare, personale o ambientale tale da consentire il
ritorno a casa.
Attualmente vengono di volta in volta cercate soluzioni possibili,
facendo riferimento o alla rete dei centri socio-riabilitativi
residenziali tradizionali per disabili o, piu' spesso, alle case
protette per anziani.La delibera di Giunta regionale 295/02 di
recepimento del DPCM 29 novembre 2001 di definizione dei LEA,
ratificata dal Consiglio regionale con atto 349/02, ha rinviato ad un
successivo momento l'armonizzazione delle disposizioni regionali
vigenti in materia di integrazione socio-sanitaria con le indicazioni
dell'Allegato 1C del DPCM citato, impegnando le Aziende Unita'
sanitarie locali ad applicare le disposizioni regionali vigenti fino
alla definizione della prevista armonizzazione. Alla luce del DPCM
citato, il presente atto da una prima attuazione (All. 1C, punti 7 e
9) a tale processo di armonizzazione, con riferimento alle gravissime
disabilita' acquisite, garantendo tra l'altro la tipologia di
assistenza assimilata a quella prevista per soggetti con
responsivita' minimale per i quali non sono previsti costi a carico
dell'utente o del Comune.
Il presente documento peraltro individua le prime indicazioni, e
rinvia ad un successivo atto la definizione dei requisiti tecnici,
strutturali ed organizzativi per le diverse tipologie residenziali.
Nell'attesa dei relativi criteri di accreditamento, rimangono ferme
le norme per l'autorizzazione delle strutture socio-sanitarie, cosi'
come stabilito dalla delibera di Giunta regionale 564/00; vengono
comunque di seguito precisate alcune condizioni indispensabili per
accogliere nelle residenze i pazienti con gravissime disabilita'
acquisite.
L'accoglienza in strutture residenziali per anziani o disabili puo'
avvenire a condizione che siano garantite: camere singole con spazio
anche per i familiari e disponibilita' delle necessarie attrezzature
assistenziali. Inoltre dovranno essere garantiti tutti gli interventi
di tipo clinico, riabilitativo e assistenziale indicati nel Piano
personalizzato di assistenza, dovra' essere assicurata la necessaria
disponibilita' di personale assistenziale con adeguata formazione.
La rete delle opportunita' residenziali qualificate puo' essere
realizzata, o attraverso l'individuazione specifica di strutture o
tramite l'identificazione di nuclei/moduli all'interno di strutture
residenziali per anziani o disabili.
Sara' quindi necessario differenziare i nuclei/moduli residenziali
sulla base della tipologia di bisogni, del piano personalizzato di
assistenza, identificando differenti tipologie organizzative e
strutturali. Sulla base di stime realizzate, attraverso dati di
letteratura e di rilevazioni effettuate nel 2003, si puo' ipotizzare
l'utilizzo delle residenze per circa 4/5 pazienti, con gravissimo
handicap acquisito, ogni 100.000 abitanti. In ogni caso tali posti
non sono da considerare all'interno degli indici di programmazione
per gli anziani.
Il presente provvedimento si inserisce nell'ambito del processo di
armonizzazione che formera' oggetto di successivi atti regionali in
materia di integrazione socio-sanitaria di cui all'Allegato 1C del
DPCM del 2001.
In attesa degli approfondimenti necessari a valutare i costi
specifici dell'assistenza, in ambito residenziale, a questa tipologia
di pazienti, agli Enti gestori dovra' essere riconosciuta una tariffa
giornaliera onnicomprensiva, il cui valore massimo non potra'
superare il valore dell'attuale tariffa giornaliera della
lungodegenza ospedaliera.
