DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 1 marzo 2000, n. 456
Piano sanitario regionale 1999-2001 - Programma "La rete delle cure palliative"
LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA
Visto il DL 28/11/1998, n. 450, convertito in Legge 26/2/1999, n. 39
"Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del
Piano sanitario nazionale 1998-2000" la quale:
- all'art. 1, comma 3 prevede la possibilita' per le Regioni di
presentare progetti per la realizzazione di strutture di cure
palliative con allegato il piano che assicuri l'integrazione delle
attivita' delle stesse con le altre attivita' di assistenza
prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica
terminale;
- prevede l'accesso ad appositi finanziamenti;
- subordina la presentazione dei progetti alla emanazione di un
decreto ministeriale per l'adozione del programma nazionale;
- rimanda ad un atto di indirizzo e coordinamento che stabilisca i
requisiti strutturali tecnologici ed organizzativi minimi per le
strutture di cure palliative, nonche' le modalita' di verifica dei
risultati;
dato atto:
- che tali due ultimi provvedimenti attuativi non sono ancora
operanti pur essendo stati predisposti dai competenti organi
nazionali ed approvati rispettivamente dalla Conferenza Stato -
Regioni nelle sedute del 5 agosto 1999 e 4 novembre 1999, sicche' se
ne conoscono i relativi testi;
- che, pertanto, si e' in possesso dei dati e delle indicazioni
necessari per poter approvare il Piano e i relativi progetti;
considerato l'opportunita', in relazione a quanto sopra, di
predisporre il Programma regionale "La rete delle cure palliative",
riservandosi fin d'ora di procedere alle eventuali integrazioni che
dovessero rendersi necessarie a seguito di modificazioni delle
normative nazionali;
evidenziato come siano stati compiuti a livello regionale studi ed
indagini per la formazione del Programma "La rete delle cure
palliative", ricorrendo anche all'apporto di appositi e specifici
gruppi di lavoro che hanno approfondito i vari aspetti dei problemi
insorgenti, al fine di meglio integrare i nuovi servizi delineati con
la rete gia' esistente ed in particolare con i servizi di assistenza
domiciliare da tempo attivati e con le strutture ospedaliere dedicate
ai malati oncologici e alla terapia palliativa e antalgica;
riscontrato che il Programma che viene allegato al presente atto, per
farne parte integrante e sostanziale, persegue obiettivi analoghi a
quelli contenuti:
- sia dal Piano sanitario nazionale, il quale prevede il
miglioramento dell'assistenza erogata alle persone che affrontano la
fase terminale della vita, attraverso il potenziamento degli
interventi di terapia palliativa e antalgica e il sostegno
psicosociale al malato e ai suoi familiari;
- sia dal Piano sanitario regionale, che dedica all'argomento due
progetti speciali "Le cure palliative e l'assistenza nelle fasi
terminali della vita" e "Hospice";
ritenuto pertanto di approvare tale Programma il quale operativamente
indica:
- la necessita' di adeguare l'offerta di servizi organizzando servizi
ospedalieri di cure palliative per l'erogazione dell'assistenza
specialistica di II livello;
- la necessita' di prevedere strutture residenziali a gestione
ospedaliera o territoriale (hospice), programmando la loro
realizzazione in ambito territoriale provinciale seguendo le
modalita' e gli standard riportati nel Programma allegato;
- l'esigenza di integrare i nodi della rete in un'ottica sistemica;
dato atto, ai sensi dell'art. 4, comma 6, della L.R. 19 novembre
1992, n. 41 e del punto 3.1 della delibera 2541/95:
- del parere favorevole espresso dal Responsabile del Servizio
Prevenzione collettiva Paolo Tori e dal Responsabile del Servizio
Presidi ospedalieri Sergio Venturi in merito alla regolarita' tecnica
della presente delibera;
- del parere favorevole espresso dal Direttore generale alla Sanita'
Franco Rossi, in merito alla legittimita' della presente delibera;
acquisito il parere favorevole della Commissione consiliare Sicurezza
Sociale espresso nella seduta del 29 febbraio 2000;
su proposta dell'Assessore alla Sanita';
a voti unanimi e palesi, delibera:
1) di approvare, per quanto in premessa evidenziato, l'allegato
Programma regionale "La rete delle cure palliative", parte integrante
e sostanziale della presente deliberazione;
2) di riservarsi di apportare al Programma stesso le modifiche che si
rendessero necessarie a seguito di variazioni introdotte dalla
normativa nazionale;
3) di disporre l'inoltro del Programma al Ministero della Sanita' cui
andranno inviati successivamente i progetti per la realizzazione
delle strutture destinate all'assistenza palliativa per poter
accedere ai finanziamenti previsti;
4) di dare atto infine che si provvedera' a pubblicare la presente
deliberazione nel Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna.
LA RETE DELLE CURE PALLIATIVE
Premessa
L'Organizzazione Mondiale della Sanita' (OMS), nel 1990, ha dato la
seguente definizione di cure palliative: "L'assistenza (care)
globale, attiva, di quei pazienti la cui malattia non risponda ai
trattamenti curativi. E' fondamentale affrontare e controllare il
dolore, gli altri sintomi e le problematiche psicologiche, sociali e
spirituali. L'obiettivo delle cure palliative e' il raggiungimento
della migliore qualita' di vita per i pazienti e per le loro
famiglie. Molti aspetti dell'approccio palliativo sono applicabili
anche piu' precocemente nel corso della malattia".La parte piu'
strettamente medica di questo approccio globale al paziente in fase
avanzata di malattia prende il nome di "medicina palliativa", cosi'
com'e' stata definita nel 1987 in Gran Bretagna, all'atto del suo
riconoscimento come specialita' medica: "Per medicina palliativa si
intende lo studio e la gestione dei pazienti con malattia attiva, in
progressione, avanzatissima, per i quali la prognosi sia limitata e
l'obiettivo della cura (care) sia la qualita' di vita".
necessaria, anche nelle fasi avanzate di malattia, l'integrazione di
diverse competenze: in particolare per quanto riguarda il campo dei
tumori, quella oncologica-medica per l'utilizzo di terapie
antiblastiche a scopo palliativo, quella radioterapica per i
trattamenti radianti antalgici e sintomatici, quella antalgica per il
trattamento di sindromi dolorose complesse e la valutazione delle
strategie terapeutiche di maggiore efficacia sulla qualita' di vita,
quella psicologica e/o psichiatrica, quella infermieristica per la
valutazione e l'identificazione dei diversi bisogni, quella
nutrizionale, quella riabilitativa, e cosi' via.
Riferimenti normativi
Il Piano sanitario regionale (PSR) 1999-2001 dedica all'argomento due
Programmi speciali: "Le cure palliative e l'assistenza nelle fasi
terminali della vita" e "Hospice". La creazione della Rete delle cure
palliative implica che siano attuati i principali percorsi
assistenziali per rendere fruibili a questi pazienti:
- l'assistenza domiciliare integrata;
- l'ospedalizzazione domiciliare;
- l'assistenza presso strutture di ricovero-accoglienza dedicate alle
cure palliative;
- il ricovero presso strutture di degenza ordinaria e di day
hospital.
Le indicazioni contenute nel PSR sono coerenti con quelle del Piano
sanitario nazionale 1998-2000 (Obiettivo IV: rafforzare la tutela dei
soggetti deboli) e con il DL 450/98, convertito in Legge 39/99
"Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del
Piano sanitario nazionale 1998-2000". I componenti della rete di
assistenza sono: l'assistenza ambulatoriale; l'assistenza domiciliare
integrata; l'assistenza domiciliare specialistica; il ricovero
ospedaliero in regime ordinario o di day hospital; l'assistenza
residenziale negli Hospice, secondo le raccomandazioni della
Consensus Conference della Societa' italiana di cure palliative
"Realizzare le cure palliative in Italia".
In Emilia-Romagna la Legge 29/94 "Assistenza a domicilio per i
pazienti terminali" e il Programma di attuazione (Programma
pluriennale di interventi per l'assistenza a domicilio di pazienti
oncologici terminali) hanno permesso lo sviluppo di servizi di
assistenza domiciliare per i malati terminali, stimolando
l'integrazione tra distretti, presidi ospedalieri e associazioni di
volontariato, valorizzandone le esperienze anticipatorie in tale area
di intervento.
Anche la deliberazione di Giunta n. 124 dell'8 febbraio 1999 "Criteri
per la riorganizzazione delle cure domiciliari" ha indicato la
necessita' di organizzare in ogni ambito territoriale la rete delle
cure palliative, completando cosi' l'integrazione fra i servizi di
base - sanitari e sociali - e quelli specialistici.
Si ricorda infine che la deliberazione della Giunta regionale n. 1455
del 28 luglio 1997, che approva la direttiva sulla lungodegenza
post-acuzie e riabilitazione estensiva, prevede la possibilita' di
attivare tale forma di ricovero per i pazienti in fase terminale
della vita.
Obiettivi
Gli obiettivi che si perseguono con la presente direttiva sono:
- potenziare e migliorare l'assistenza, qualificando gli interventi
di terapia palliativa e antalgica, nel rispetto delle esigenze
espresse dal malato e dalla sua famiglia;
- organizzare e realizzare il "sistema" delle cure palliative basato
su livelli di intensita' delle cure erogate, prevedendo articolazioni
assistenziali: residenziali, ospedaliere e domiciliari.Alla luce di
quanto gia' realizzato in Emilia-Romagna, interventi prioritari sono:
- garantire la continuita' assistenziale in tutte le fasi di cura
della malattia;
- assicurare il supporto specialistico palliativo, qualora
necessario;
- attivare strutture di ricovero-accoglienza dedicate (hospice)
prioritariamente per quei malati che non possono essere assistiti
temporaneamente o in via continuativa a domicilio.
La finalita' complessiva e' rappresentata dalla costituzione della
Rete delle cure palliative che, valorizzando l'esistente -
esplicitato principalmente come risposta territoriale di cure
primarie - si assuma in carico la complessita' di cura necessaria in
queste situazioni cliniche e completi la rete con servizi di secondo
livello, sia territoriali che ospedalieri.
Stima dei bisogni
Le cure palliative costituiscono l'insieme di cure attive, globali e
multidisciplinari erogate a pazienti affetti da malattia non piu'
responsiva a trattamenti curativi specifici, con rapida evolutivita'
ed imminenza della morte (in genere entro pochi mesi), con presenza
di sintomi invalidanti e progressiva riduzione della performance.
Alcuni aspetti delle cure palliative sono pero' applicabili piu'
precocemente nel corso della malattia, quando l'elevata complessita'
clinica di questi pazienti lo richieda.
Numerose patologie presentano una fase terminale, tale da
giustificare un intervento di tipo palliativo: neoplasie, AIDS,
malattie cerebro-vascolari, malattie del sistema nervoso centrale,
malattie cardio-vascolari, malattie dell'apparato respiratorio, anche
nei bambini.
Le stime del bisogno sono effettuate utilizzando i dati relativi alla
fase terminale dei pazienti oncologici, piu' facilmente
identificabili e storicamente prevalenti in tutte le casistiche
internazionali di programmi di cure palliative.
doveroso puntualizzare, pertanto, che la stima dei bisogni che ne
emerge e' sicuramente difettosa in modo rilevante per due motivi:
- da una parte, in quanto riferita ad una sola patologia, se pure
frequente;
- dall'altra, in quanto riferita ad un periodo temporalmente limitato
(le fasi preterminali e terminali), quando il bisogno di un approccio
palliativo e' spesso necessario anche in fasi piu' precoci di
malattia.
Dati di letteratura indicano che:
- circa il 90% dei deceduti per neoplasia attraversa una fase
terminale di malattia;
- la durata media della fase terminale dei pazienti oncologici e'
rappresentata in circa 90 giorni.
Conoscendo il numero dei deceduti per neoplasia, la percentuale dei
deceduti con una fase terminale e la durata media di questa, e'
possibile stimare l'incidenza e la prevalenza dei pazienti con
neoplasia in fase terminale.
La mortalita' per tumori in Emilia-Romagna 1995-1997 e' stata di
13.929 casi (media annuale di quel triennio); il 90% di questo dato,
cioe' 12.536, e' il numero di casi incidenti annualmente. Essendo la
durata media della fase terminale 90 giorni, la prevalenza, cioe' il
numero di pazienti che ogni giorno si trova in fase terminale per
neoplasia, e' di 3.091 casi.
Dati internazionali indicano che una stima realistica di necessita'
complessiva di posti letto residenziali di cure palliative,
territoriali e/o ospedalieri, si aggira intorno al 15% dei 3.091
pazienti prevalenti. Tale dato e' del tutto coerente, fra l'altro,
con le indicazioni della Societa' italiana di cure palliative, che
ritengono adeguati 0,1 p.l. di cure palliative, per 1.000 abitanti.
Per quanto riguarda una stima dei bisogni qualitativi, numerosi studi
riportano la prevalenza di problemi sintomatologici negli ultimi mesi
di vita di pazienti deceduti per tumore.
Fermo restando che le cure primarie, assicurate principalmente
dall'Assistenza domiciliare integrata (NOAD-MMG), possono rispondere
adeguatamente alle esigenze dei malati in molti momenti della fase
finale della vita, in alcune situazioni la complessita' dei bisogni
assistenziali comporta risposte piu' articolate da parte di diverse
professionalita' e modalita' terapeutiche.
In particolare, e' noto che:
- dal 15% al 30% di pazienti inseriti internazionalmente in programmi
di cure palliative possono ancora giovarsi di trattamenti medici
antiblastici;
- analogamente, circa nel 3-5% dei pazienti possono essere indicati
trattamenti antalgici invasivi, per i quali deve essere attivato il
riferimento con l'anestesista-algologo;
- la radioterapia ha un ruolo spesso importante nel trattamento
palliativo di neoplasie localmente avanzate e non suscettibili di un
trattamento locale con finalita' radicali o nel controllare alcuni
sintomi derivanti dalla disseminazione della malattia neoplastica;
- la figura che si occupa della sfera psicologica ha un ruolo
irrinunciabile nel sostenere lo staff nel difficile compito
assistenziale, dato il notevole dispiego di risorse emotive. Il
supporto allo staff medico e, soprattutto, infermieristico e la
formazione di questo alla comunicazione e alla gestione delle
problematiche pratiche e relazionali sollevate dalla assistenza al
paziente e alla famiglia rappresentano due compiti e al tempo stesso
obiettivi fondamentali nelle cure palliative;
- la figura infermieristica identifica e valuta i bisogni fisici,
sociali e psicologici proponendo al paziente e ai familiari le
possibili soluzioni, insegna i comportamenti piu' adeguati per il
mantenimento della qualita' di vita, garantisce la continuita'
assistenziale dell'assistenza intramuraria e, in forme diverse,
extramuraria;
- dati recenti individuano nel 10% circa dei pazienti in fase
terminale l'entita' di quelli che possono giovarsi ancora di un
trattamento chirurgico palliativo o derivativo. Anche in questo caso
va garantito un percorso preferenziale per l'accesso tempestivo allo
specialista.
Da quanto detto emerge con chiarezza assoluta la necessita' di un
gruppo specialistico di II livello, che garantisca la continuita' di
cura del paziente nei percorsi terapeutici e assistenziali dei
diversi nodi della rete: dalle cure primarie alle cure specialistiche
di III livello (sulle quali occorre un successivo approfondimento
seguendo il modello di organizzazione Hub & Spoke) e viceversa.
Offerta attuale in Emilia-Romagna
Al bisogno di cure palliative in Emilia-Romagna vi sono, attualmente,
due livelli di risposte, con diverso "stato di avanzamento".
Da una parte, il "Programma di assistenza domiciliare ai malati
oncologici terminali" attivo da quattro anni ed il processo evolutivo
in atto, rappresentato nei "Criteri per la riorganizzazione delle
cure domiciliari" (delibera n. 124 dell'8/2/1999) per l'allargamento
di un intervento coordinato anche a patologie non oncologiche,
garantiscono un intervento primario, integrato con le figure
specialistiche nei casi previsti, adeguato ed uniforme sul territorio
regionale.
Lo sviluppo organico di tale livello di risposta, privilegiabile ogni
qualvolta sia possibile, e' assolutamente necessario, ma non
sufficiente per l'erogazione di risposte adeguate a tutti i livelli
di bisogno. E' comunque ipotizzabile realizzare un ulteriore
incremento della diffusione del Programma di assistenza domiciliare,
fino alla copertura del 60% dei malati, coadiuvati, nel raggiungere
tale obiettivo, dall'impegno del volontariato.
Il Piano sanitario regionale prevede l'ampliamento dell'offerta dei
servizi specialistici di cure palliative tramite la realizzazione di
un secondo livello di intervento che integri e completi la rete
territoriale dei servizi. A tale proposito e' necessario che tale
servizio si raccordi con i livelli assistenziali primari, in
particolare i Responsabili distrettuali ed i Medici di medicina
generale.
Il livello specialistico e' stato, finora, sviluppato sulla base di
iniziative di gruppi di professionisti, operanti nel settore
pubblico, nel volontariato, nel terzo settore e nel privato, di
diversa estrazione professionale, in particolare quella oncologica e
quella anestesiologica-antalgica.
Nella ricognizione dei servizi offerti non e' sufficiente prendere in
considerazione i servizi o reparti di Oncologia medica e/o quelli di
Terapia antalgica "tout court", pur essendovi aree di sovrapposizione
con queste discipline, ma e' necessario definire come Centri di cure
palliative di secondo livello quelli in cui e' presente personale
formato e dedicato a questa attivita' a tempo pieno.
Adeguamento dell'offerta dei servizi
Le carenze piu' evidenti per la costituzione della Rete delle cure
palliative, alla luce degli obiettivi citati, sono riferite alla
mancanza di servizi ospedalieri di cure palliative per l'erogazione
dell'Assistenza specialistica di II livello. Occorrera' inoltre
attivare un livello specialistico (III livello) con bacino di
riferimento sovra-aziendale per trattare quelle situazioni che
richiedono particolari attrezzature e livelli professionali.
Per quanto riguarda l'assistenza residenziale si e' rilevata la
necessita' di Hospice: strutture a gestione ospedaliera o
territoriale.
Indispensabile appare comunque la realizzazione della Rete delle cure
palliative in tutte le sue articolazioni assistenziali, rete che
dovra' essere sviluppata dalle Aziende sanitarie di concerto con gli
Enti locali e le associazioni di volontariato impegnate in campo
oncologico e altro privato sociale profit e non, realizzando in tal
modo un vero e proprio "patto" con la precisa definizione degli
impegni che ciascuna componente garantisce. Nelle realta' aziendali
non coincidenti con l'area provinciale si dovra' prevedere una
adeguata programmazione della rete su tale ambito.
1 - SERVIZI DI CURE PALLIATIVE
Il Servizio di cure palliative (SCP) assicura direttamente in
ciascuna Azienda USL, o attraverso l'integrazione con l'Azienda
ospedaliera, con la propria e'quipe specialistica le seguenti
funzioni specifiche:
a) attivita' consulenziale per pazienti ricoverati, domiciliari (in
ADI: NOAD-MMG), residenziali e attivita' ambulatoriale per esterni;
partecipazione al coordinamento e all'organizzazione
dell'integrazione fra livello primario e specialistico;
b) collaborazione all'elaborazione del piano terapeutico e
individuazione dell'assetto assistenziale piu' adeguato, nel corso di
un momento valutativo palliativo integrato con le figure mediche che
hanno in carico il paziente (medico di famiglia, medico specialista),
con rivalutazione periodica del caso; specificazione dei criteri di
eligibilita' ai diversi livelli all'interno della Commissione
professionale aziendale delle cure domiciliari e valutazione della
congruita' degli stessi;
c) ospedalizzazione domiciliare palliativa nei casi selezionati che,
per complessita' clinica, richiedano tale assetto assistenziale
(NOAD-UCP);
d) attivita' di day hospital ed esecuzione di manovre complesse;
e) gestione dell'assistenza specialistica ai pazienti ricoverati in
Hospice ospedalieri. In tal caso si configura come unita' di cure
palliative;
f) consulenza specialistica ai pazienti ricoverati in Hospice
territoriale, dei quali valuta l'ammissione in collaborazione con il
Responsabile organizzativo distrettuale, secondo criteri di
eligibilita' predefiniti;
g) riferimento, nei casi indicati, ai Centri specialistici di terzo
livello, per esempio per tecniche antalgiche di impiantologia e
neurolesione;
h) formazione del personale e collaborazione alla individuazione di
protocolli e di raccomandazioni e a progetti di ricerca.
Appartengono al Servizio di cure palliative le seguenti figure
professionali: medico specialista esperto in cure palliative,
infermiere, psicologo, assistente sociale. Tutti gli operatori
dovranno essere adeguatamente formati e, in considerazione
dell'elevato impegno relazionale dell'assistenza, fortemente
motivati. Saranno tenuti in particolare considerazione, quando
espressi, i bisogni spirituali dei pazienti, per i quali andranno
predisposte risposte personalizzate.
La relazione d'aiuto potra' giovarsi di figure del volontariato,
opportunamente selezionato e formato in senso psicologico, le quali
in stretto collegamento con il servizio di cure palliative,
garantiscano la loro presenza per un approccio complessivo piu'
comprensivo delle esigenze di pazienti e familiari.
2 - HOSPICE
Sulla base di quanto detto, e' evidente che e' ugualmente prioritaria
l'istituzione di Hospice (H) con posti letto in strutture ospedaliere
e/o territoriali.
L'accesso in tali strutture dovra' essere informato ai seguenti
criteri, contemporaneamente presenti:
1) assenza o inopportunita' di indicazione a trattamenti curativi
specifici;
2) presenza di sintomi invalidanti, che comportino valori di
performance inferiori o uguali a 50 secondo la scala di Karnofsky;
3) rapida evolutivita' della malattia con aspettativa di
sopravvivenza assai limitata.
I posti letto di tipo Hospice possono essere o in carico al Servizio
di cure palliative che gestisce l'Hospice ospedaliero (HO) (Unita' di
cure palliative - UCP) o essere a gestione territoriale Hospice
Territoriale (HT), avendo in questo ultimo caso come riferimento il
Distretto.
Per quanto riguarda gli standard attuali di offerta assistenziale, i
letti ospedalieri saranno compresi negli standard di offerta di
lungodegenza (0,7-1 per 1000 abitanti), considerando eventualmente
anche posti letto inseriti in case di cura accreditate, mentre i
posti letto degli hospice territoriali andranno a completare
l'offerta di servizi residenziali (4% della popolazione
ultrasettantacinquenne), sia nel caso di strutture a gestione diretta
da parte dell'Azienda Unita' sanitaria locale, sia nel caso di
strutture a gestione da parte del privato sociale e del volontariato.
I requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi
dell'Hospice sono quelli di prossima pubblicazione da parte del
Ministero della Sanita' nell'atto di indirizzo e coordinamento ad hoc
predisposto. Si terranno inoltre a riferimento gli standard suggeriti
dalla Societa' italiana di cure palliative per gli Hospice, nel
documento: "Hospice: requisiti minimi organizzativi, strutturali e
tecnologici", prodotto dalla Commissione Hospice nel 1995.
Si suggerisce che i moduli di Hospice, siano essi HO che HT abbiano
dimensioni intorno ai 12-15 p.l. (comunque inferiori a 30 p.l.) e
diffusi sul territorio regionale in modo da favorire il collegamento
col territorio e la facile accessibilita'.
Per quanto riguarda gli Hospice territoriali, pur ravvisando nella
capacita' ricettiva indicata quella in grado di garantire un buon
livello di qualita' dell'assistenza, dell'appropriatezza dei servizi
e di efficiente impiego delle risorse, si ritiene che le Aziende
sanitarie - nell'ambito della programmazione su base provinciale -
possano anche prevedere strutture di dimensioni piu' ridotte.
Cio' anche al fine di assicurare una diffusione piu' capillare
dell'assistenza, garantendo comunque un buon livello di qualita'
delle cure palliative erogate.
L'esigenza di assicurare accoglienza in Hospice - ospedaliero o
territoriale - al 15% dei circa 3.100 pazienti, che ogni giorno si
trovano in condizioni di terminalita', porta a ritenere necessario
dedicare loro 450 posti letto, corrispondenti a circa 30-40 Hospice.
verosimile che la proporzione fra pazienti piu' complessi e quelli
con minori necessita' assistenziali trovi adeguata risposta in 10-15
HO e 20-25 HT.
Si considera, tuttavia, che ciascuna Azienda sanitaria, avendo a
riferimento l'ambito territoriale provinciale, debba definire la
migliore distribuzione geografica delle proprie unita', riservando le
UCP alle Aziende in cui e' presente un Dipartimento di Oncologia da
un lato, e valutando, dall'altro, le abitudini di ricovero dei propri
cittadini negli ospedali locali, per evitare il proliferare di
strutture che poi non verrebbero utilizzate in pieno.
Se vi e' indicazione all'accesso in Hospice, verra' valutata la
natura dei bisogni per individuare l'assetto organizzativo piu'
adeguato all'interno degli Hospice Ospedalieri (HO) e degli Hospice
Territoriali (HT):
- negli Hospice Ospedalieri (HO) - Unita' di cure palliative (UCP) -
se sanitari ad elevata complessita' clinica: procedure diagnostiche
per il chiarimento dell'eziopatogenesi di una sindrome patologica
sintomatica, gestione di criticita' acuta polidistrettuale e delle
fasi critiche di scompenso, gestione delle complicanze di alcune
terapie specifiche, esecuzione di manovre invasive quando indicate,
squilibrio e instabilita' sintomatica che necessitano di un
intervento medico specialistico;
- negli Hospice Territoriali (HT) se prevalentemente assistenziali a
minore complessita' clinica: necessita' di periodo di sollievo per la
famiglia, necessita' di assistenza infermieristica quotidiana, tempo
di degenza prolungato, equilibrio e stabilita' sintomatica che
necessita prevalentemente di intervento assistenziale
infermieristico, programmi di prevenzione delle conseguenze
invalidanti, terminalita' asintomatica in assenza di supporto
familiare o non gestibile a domicilio per motivi psico-sociali.
Alcuni bisogni quali l'aggravamento/scompenso delle sintomatologie
dolorose e non, nonche' la gestione della fase terminale sintomatica
andranno affrontati in Hospice Ospedaliero o in Hospice Territoriale
a seconda del grado di intensita' degli stessi.
L'ubicazione ospedaliera dei Servizi di cure palliative e, in
particolare, per le Unita' di cure palliative, la dislocazione
interna al Dipartimento di Oncologia - ove possibile - o
l'aggregazione alle Unita' operative oncologiche, puo' favorire la
continuita' terapeutica ed assistenziale e organizzativamente si
configura, di norma, come struttura organizzativa semplice. L'UCP
costituisce il punto di sintesi e di svincolo fra le cure
specialistiche specifiche e le cure primarie, sintesi che puo' essere
assicurata solo da un'e'quipe che sia o all'interno o affiancata alla
struttura oncologica esistente. Va infatti evitato il rischio che il
paziente si senta "scaricato" dall'e'quipe specialistica che lo aveva
avuto in cura, nel momento del passaggio ad un'assistenza domiciliare
o residenziale, garantendo invece la continuita' assistenziale.
Formazione
Va sottolineato che in entrambi i contesti di articolazione dei
Servizi di cure palliative, partendo dal presupposto di "gruppo
specialistico multidisciplinare formato e dedicato a tempo pieno a
tale attivita'", la formazione rappresenta una necessita'
imprescindibile nell'istituzione dei servizi stessi. Tale formazione
dovra' prevedere sia una formazione specialistica
tecnico-professionale (corsi di formazione specifica per i diversi
livelli specialistici coinvolti nelle cure palliative), che una
formazione psicologica, in particolare psico-oncologica che permetta
di confrontarsi al meglio con il tema del "limite": il limite della
vita umana, il limite dell'impotenza, il limite del confronto.
Tali corsi di formazione saranno da stabilire a livello regionale in
collaborazione con le Agenzie formative (Universita', Scuole di cure
palliative, etc). E' necessario inoltre che sia garantita anche una
formazione continua e permanente, comprendente un'attivita' di
supervisione psicologica, da programmare nelle singole realta', a
seconda delle caratteristiche logistiche e organizzative delle
stesse. Oltre alla formazione degli operatori dedicati, omogenea per
tutti gli assetti assistenziali previsti, e' indispensabile una
formazione culturale alle cure palliative per tutti gli operatori
sanitari, ospedalieri e territoriali, che entrino nel percorso
assistenziale di questi pazienti. Tale funzione educativa dovra'
localmente essere promossa e svolta dall'e'quipe di cure palliative,
preventivamente preparata a svolgere questa importante
funzione.Considerato il ruolo fondamentale dei familiari nel
supportare il malato sia sotto il profilo psicologico che
assistenziale vero e proprio, andranno messe in campo adeguate
iniziative di formazione nei loro confronti, con il contributo
fondamentale delle associazioni di volontariato.
Indicatori di efficienza e di efficacia
Per una riflessione, se pure sintetica, su efficienza ed efficacia di
programmi specialistici di cure palliative bisogna, in primo luogo,
identificare i risultati (outcome) attesi da tali programmi. Gli
obiettivi tradizionali di un intervento sanitario, riduzione di
mortalita' e morbilita', sono evidentemente inadeguati in cure
palliative. Occorrera' comunque individuare, oltre agli indicatori di
gradimento dell'assistenza da parte dei pazienti e dei familiari
assistiti, cimentarsi sulla misurazione dei risultati. A tal fine,
uno specifico gruppo di lavoro regionale individuera' modalita' e
strumenti per l'adeguata valutazione multidimensionale della qualita'
della vita (e dell'impatto sulla stessa delle cure palliative
erogate) e per la rilevazione della soddisfazione dei familiari dei
pazienti assistiti.
Gli indicatori di struttura e processo sono molto importanti per
descrivere i soggetti erogatori e le modalita' attuative delle cure
palliative, anche se non assolvono del tutto il compito. Fra quelli
proposti dalla Societa' italiana di cure palliative, ne sono stati
scelti alcuni, di seguito sommariamente elencati, come primi
descrittori dell'avvio del Programma ai quali andranno aggiunti
indicatori sulla integrazione del sistema dei servizi in rete. Si
ritiene, infatti, necessario costruire un set di indicatori piu'
selezionato da utilizzare per l'accreditamento delle strutture oltre
che per la raccolta periodica di informazioni sull'andamento delle
specifiche aree di lavoro della rete delle cure palliative, nonche'
sulle ricadute che il programma potra' avere sulla riduzione dei
ricoveri in posti per acuti.
SERVIZIO CURE PALLIATIVE HOSPICE
Autonomia organizzativa del servizio Autonomia organizzativa servizio
Orario apertura settimanale N. posti letto Orario reperibilita'
medica Mq area residenziale per ospite Orario dedicato accessi
domiciliari Mq area degenza per ospite e familiari Orario dedicato
consulenza telefonica N. ore settimanali Infermiere e OTA per ospite
N. operatori assegnati N. ore settimanali medico/ospite N. pazienti
visitati anno per sede erogativa Tempo di attesa per l'ammissione N.
visite effettuate per sede erogativa N. accessi medico per ospite N.
interventi per figura professionali Durata media degenza e numero
ricoveri N. consulenze per paziente totale e sede erogativa N.
giornate ricovero in H per acuti Durata presa in carico NOAD-UCP N.
pazienti deceduti in UCP e HT N. pazienti ammessi all'UCP e HT N.
famiglie contattate entro 30 gg
Obiettivo complessivo del Programma e' estendere, nell'arco dei
prossimi tre anni, la copertura assistenziale fornita dalla rete dei
Servizi delle cure palliative fino ad almeno il 70% dei malati.
Informazione e comunicazione per i cittadini
L'obiettivo principale di un programma comunicativo sulle cure
palliative e' far comprendere che l'impegno da "solo" curativo deve
trasformarsi nell'impegno del "prendersi cura". Pertanto occorre
sostenere un processo di cambiamento culturale rilevante al fine di
far partecipare sia il professionista che il paziente alle decisioni
terapeutiche e assistenziali che hanno un maggiore impatto sulla
qualita' della vita.
Le iniziative di informazione e comunicazione, avviate a livello
locale, con le procedure ritenute piu' appropriate dovranno essere
coordinate da un gruppo tecnico a valenza regionale che avra' anche
il compito di dare visibilita' e riconoscimento alla rete di cure
palliative.
Momenti decisivi sono la diffusione di informazioni a cura di tutti i
presidi sanitari delle Aziende sanitarie circa le modalita' di
accesso al servizio e la capacita' di orientare le domande verso il
punto della rete piu' appropriato.
Si ritiene indispensabile che l'azione di informazione e
comunicazione nei confronti dei cittadini sottolinei le aspettative
legittime di assistenza a cui puo' essere data risposta da parte del
servizio: per esempio al momento della presa in carico e' auspicabile
che vengano ben definite da parte del servizio le prestazioni e i
presidi sanitari ai quali il paziente ha diritto.
Deve risultare chiaro, inoltre, che se da un lato il servizio di cure
palliative si impegna a mantenere coerenza, continuita' e qualita' in
tutti i momenti dell'assistenza, d'altro canto i familiari si
impegnano ad integrare e supportare in prima persona la cura al
malato.
In questo processo, si sottolinea l'importanza di informare le
famiglie sulle associazioni di volontariato e sui singoli volontari
che sono presenti sul territorio e sulle modalita' della loro
attivazione.