REGIONE EMILIA-ROMAGNA - GIUNTA REGIONALE

DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 1 marzo 2000, n. 456

Piano sanitario regionale 1999-2001 - Programma "La rete delle cure palliative"

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA                                          
Visto il DL 28/11/1998, n. 450, convertito in Legge 26/2/1999, n. 39            
"Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del               
Piano sanitario nazionale 1998-2000" la quale:                                  
- all'art. 1, comma 3 prevede la possibilita' per le Regioni di                 
presentare progetti per la realizzazione di strutture di cure                   
palliative con allegato il piano che assicuri l'integrazione delle              
attivita' delle stesse con le altre attivita' di assistenza                     
prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica                
terminale;                                                                      
- prevede l'accesso ad appositi finanziamenti;                                  
- subordina la presentazione dei progetti alla emanazione di un                 
decreto ministeriale per l'adozione del programma nazionale;                    
- rimanda ad un atto di indirizzo e coordinamento che stabilisca i              
requisiti strutturali tecnologici ed organizzativi minimi per le                
strutture di cure palliative, nonche' le modalita' di verifica dei              
risultati;                                                                      
dato atto:                                                                      
- che tali due ultimi provvedimenti attuativi non sono ancora                   
operanti pur essendo stati predisposti dai competenti organi                    
nazionali ed approvati rispettivamente dalla Conferenza Stato -                 
Regioni nelle sedute del 5 agosto 1999 e 4 novembre 1999, sicche' se            
ne conoscono i relativi testi;                                                  
- che, pertanto, si e' in possesso dei dati e delle indicazioni                 
necessari per poter approvare il Piano e i relativi progetti;                   
considerato l'opportunita', in relazione a quanto sopra, di                     
predisporre il Programma regionale "La rete delle cure palliative",             
riservandosi fin d'ora di procedere alle eventuali integrazioni che             
dovessero rendersi necessarie a seguito di modificazioni delle                  
normative nazionali;                                                            
evidenziato come siano stati compiuti a livello regionale studi ed              
indagini per la formazione del Programma "La rete delle cure                    
palliative", ricorrendo anche all'apporto di appositi e specifici               
gruppi di lavoro che hanno approfondito i vari aspetti dei problemi             
insorgenti, al fine di meglio integrare i nuovi servizi delineati con           
la rete gia' esistente ed in particolare con i servizi di assistenza            
domiciliare da tempo attivati e con le strutture ospedaliere dedicate           
ai malati oncologici e alla terapia palliativa e antalgica;                     
riscontrato che il Programma che viene allegato al presente atto, per           
farne parte integrante e sostanziale, persegue obiettivi analoghi a             
quelli contenuti:                                                               
- sia dal Piano sanitario nazionale, il quale prevede il                        
miglioramento dell'assistenza erogata alle persone che affrontano la            
fase terminale della vita, attraverso il potenziamento degli                    
interventi di terapia palliativa e antalgica e il sostegno                      
psicosociale al malato e ai suoi familiari;                                     
- sia dal Piano sanitario regionale, che dedica all'argomento due               
progetti speciali "Le cure palliative e l'assistenza nelle fasi                 
terminali della vita" e "Hospice";                                              
ritenuto pertanto di approvare tale Programma il quale operativamente           
indica:                                                                         
- la necessita' di adeguare l'offerta di servizi organizzando servizi           
ospedalieri di cure palliative  per l'erogazione dell'assistenza                
specialistica di II livello;                                                    
- la necessita' di prevedere strutture residenziali a gestione                  
ospedaliera o territoriale (hospice), programmando la loro                      
realizzazione in ambito territoriale provinciale seguendo le                    
modalita' e gli standard riportati nel Programma allegato;                      
- l'esigenza di integrare i nodi della rete in un'ottica sistemica;             
dato atto, ai sensi dell'art. 4, comma 6, della L.R. 19 novembre                
1992, n. 41 e del punto 3.1 della delibera 2541/95:                             
- del parere favorevole espresso dal Responsabile del Servizio                  
Prevenzione collettiva Paolo Tori e dal Responsabile del Servizio               
Presidi ospedalieri Sergio Venturi in merito alla regolarita' tecnica           
della presente delibera;                                                        
- del parere favorevole espresso dal Direttore generale alla Sanita'            
Franco Rossi, in merito alla legittimita' della presente delibera;              
acquisito il parere favorevole della Commissione consiliare Sicurezza           
Sociale espresso nella seduta del 29 febbraio 2000;                             
su proposta dell'Assessore alla Sanita';                                        
a voti unanimi e palesi, delibera:                                              
1) di approvare, per quanto in premessa evidenziato, l'allegato                 
Programma regionale "La rete delle cure palliative", parte integrante           
e sostanziale della presente deliberazione;                                     
2) di riservarsi di apportare al Programma stesso le modifiche che si           
rendessero necessarie a seguito di variazioni introdotte dalla                  
normativa nazionale;                                                            
3) di disporre l'inoltro del Programma al Ministero della Sanita' cui           
andranno inviati successivamente i progetti per la realizzazione                
delle strutture destinate all'assistenza palliativa per poter                   
accedere ai finanziamenti previsti;                                             
4) di dare atto infine che si provvedera' a pubblicare la presente              
deliberazione nel Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna.            
LA RETE DELLE CURE PALLIATIVE                                                   
Premessa                                                                        
L'Organizzazione Mondiale della Sanita' (OMS), nel 1990, ha dato la             
seguente definizione di cure palliative: "L'assistenza (care)                   
globale, attiva, di quei pazienti la cui malattia non risponda ai               
trattamenti curativi. E' fondamentale affrontare e controllare il               
dolore, gli altri sintomi e le problematiche psicologiche, sociali e            
spirituali. L'obiettivo delle cure palliative e' il raggiungimento              
della migliore qualita' di vita per i pazienti e per le loro                    
famiglie. Molti aspetti dell'approccio palliativo sono applicabili              
anche piu' precocemente nel corso della malattia".La parte piu'                 
strettamente medica di questo approccio globale al paziente in fase             
avanzata di malattia prende il nome di "medicina palliativa", cosi'             
com'e' stata definita nel 1987 in Gran Bretagna, all'atto del suo               
riconoscimento come specialita' medica: "Per medicina palliativa si             
intende lo studio e la gestione dei pazienti con malattia attiva, in            
progressione, avanzatissima, per i quali la prognosi sia limitata e             
l'obiettivo della cura (care) sia la qualita' di vita".                         
necessaria, anche nelle fasi avanzate di malattia, l'integrazione di            
diverse competenze: in particolare per quanto riguarda il campo dei             
tumori, quella oncologica-medica per l'utilizzo di terapie                      
antiblastiche a scopo palliativo, quella radioterapica per i                    
trattamenti radianti antalgici e sintomatici, quella antalgica per il           
trattamento di sindromi dolorose complesse e la valutazione delle               
strategie terapeutiche di maggiore efficacia sulla qualita' di vita,            
quella psicologica e/o psichiatrica, quella infermieristica per la              
valutazione e l'identificazione  dei diversi bisogni, quella                    
nutrizionale, quella riabilitativa, e cosi' via.                                
Riferimenti normativi                                                           
Il Piano sanitario regionale (PSR) 1999-2001 dedica all'argomento due           
Programmi speciali: "Le cure palliative e l'assistenza nelle fasi               
terminali della vita" e "Hospice". La creazione della Rete delle cure           
palliative implica che siano attuati i principali percorsi                      
assistenziali  per rendere fruibili a questi pazienti:                          
- l'assistenza domiciliare integrata;                                           
- l'ospedalizzazione domiciliare;                                               
- l'assistenza presso strutture di ricovero-accoglienza dedicate alle           
cure palliative;                                                                
- il ricovero presso strutture di degenza ordinaria e di day                    
hospital.                                                                       
Le indicazioni contenute nel PSR sono coerenti con quelle del Piano             
sanitario nazionale 1998-2000 (Obiettivo IV: rafforzare la tutela dei           
soggetti deboli) e con il DL 450/98, convertito in Legge 39/99                  
"Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del               
Piano sanitario nazionale 1998-2000". I componenti della rete di                
assistenza sono: l'assistenza ambulatoriale; l'assistenza domiciliare           
integrata; l'assistenza domiciliare specialistica; il ricovero                  
ospedaliero in regime ordinario o di day hospital; l'assistenza                 
residenziale negli Hospice, secondo le raccomandazioni della                    
Consensus Conference della Societa' italiana di cure palliative                 
"Realizzare le cure palliative in Italia".                                      
In Emilia-Romagna la Legge 29/94 "Assistenza a domicilio per i                  
pazienti terminali" e il Programma di attuazione (Programma                     
pluriennale di interventi per l'assistenza a domicilio di pazienti              
oncologici terminali) hanno permesso lo sviluppo di servizi di                  
assistenza domiciliare per i malati terminali, stimolando                       
l'integrazione tra distretti, presidi ospedalieri e associazioni di             
volontariato, valorizzandone le esperienze anticipatorie in tale area           
di intervento.                                                                  
Anche la deliberazione di Giunta n. 124 dell'8 febbraio 1999 "Criteri           
per la riorganizzazione delle cure domiciliari" ha indicato la                  
necessita' di organizzare in ogni ambito territoriale la rete delle             
cure palliative, completando cosi' l'integrazione fra i servizi di              
base - sanitari e sociali - e quelli specialistici.                             
Si ricorda infine che la deliberazione della Giunta regionale n. 1455           
del 28 luglio 1997, che approva la direttiva sulla lungodegenza                 
post-acuzie e riabilitazione estensiva, prevede la possibilita' di              
attivare tale forma di ricovero per i pazienti in fase terminale                
della vita.                                                                     
Obiettivi                                                                       
Gli obiettivi che si perseguono con la presente direttiva sono:                 
- potenziare e migliorare l'assistenza, qualificando gli interventi             
di terapia palliativa e antalgica, nel rispetto delle esigenze                  
espresse dal malato e dalla sua famiglia;                                       
- organizzare e realizzare il "sistema" delle cure palliative basato            
su livelli di intensita' delle cure erogate, prevedendo articolazioni           
assistenziali: residenziali, ospedaliere e domiciliari.Alla luce di             
quanto gia' realizzato in Emilia-Romagna, interventi prioritari sono:           
- garantire la continuita' assistenziale in tutte le fasi di cura               
della malattia;                                                                 
- assicurare il supporto specialistico palliativo, qualora                      
necessario;                                                                     
- attivare strutture di ricovero-accoglienza dedicate (hospice)                 
prioritariamente per quei malati che non possono essere assistiti               
temporaneamente o in via continuativa a domicilio.                              
La finalita' complessiva e' rappresentata dalla costituzione della              
Rete delle cure palliative che, valorizzando l'esistente -                      
esplicitato principalmente come  risposta territoriale di cure                  
primarie - si assuma in carico la complessita' di cura necessaria in            
queste situazioni cliniche e completi la rete con servizi di secondo            
livello, sia territoriali che ospedalieri.                                      
Stima dei bisogni                                                               
Le cure palliative costituiscono l'insieme di cure attive, globali e            
multidisciplinari erogate a pazienti affetti da malattia non piu'               
responsiva a trattamenti curativi specifici, con rapida evolutivita'            
ed imminenza della morte (in genere entro pochi mesi), con presenza             
di sintomi invalidanti e progressiva riduzione della performance.               
Alcuni aspetti delle cure palliative sono pero' applicabili piu'                
precocemente nel corso della malattia, quando l'elevata complessita'            
clinica di questi pazienti lo richieda.                                         
Numerose patologie presentano una fase terminale, tale da                       
giustificare un intervento di tipo palliativo: neoplasie, AIDS,                 
malattie cerebro-vascolari, malattie del sistema nervoso centrale,              
malattie cardio-vascolari, malattie dell'apparato respiratorio, anche           
nei bambini.                                                                    
Le stime del bisogno sono effettuate utilizzando i dati relativi alla           
fase terminale dei pazienti oncologici, piu' facilmente                         
identificabili e storicamente prevalenti in tutte le casistiche                 
internazionali di programmi di cure palliative.                                 
doveroso puntualizzare, pertanto, che la stima dei bisogni che ne               
emerge e' sicuramente difettosa in modo rilevante per due motivi:               
- da una parte, in quanto riferita ad una sola patologia, se pure               
frequente;                                                                      
- dall'altra, in quanto riferita ad un periodo temporalmente limitato           
(le fasi preterminali e terminali), quando il bisogno di un approccio           
palliativo e' spesso necessario anche in fasi piu' precoci di                   
malattia.                                                                       
Dati di letteratura indicano che:                                               
- circa il 90% dei deceduti per neoplasia attraversa una fase                   
terminale di malattia;                                                          
- la durata media della fase terminale dei pazienti oncologici e'               
rappresentata in circa 90 giorni.                                               
Conoscendo il numero dei deceduti per neoplasia, la percentuale dei             
deceduti con una fase terminale e la durata media di questa, e'                 
possibile stimare l'incidenza e la prevalenza dei pazienti con                  
neoplasia in fase terminale.                                                    
La mortalita' per tumori in Emilia-Romagna 1995-1997 e' stata di                
13.929 casi (media annuale di quel triennio); il 90% di questo dato,            
cioe' 12.536, e' il numero di casi incidenti annualmente. Essendo la            
durata media della fase terminale 90 giorni, la prevalenza, cioe' il            
numero di pazienti che ogni giorno si trova in fase terminale per               
neoplasia, e' di 3.091 casi.                                                    
Dati internazionali indicano che una stima realistica di necessita'             
complessiva di posti letto residenziali di cure palliative,                     
territoriali e/o ospedalieri, si aggira intorno al 15% dei 3.091                
pazienti prevalenti. Tale dato e' del tutto coerente, fra l'altro,              
con le indicazioni della Societa' italiana di cure palliative, che              
ritengono adeguati 0,1 p.l. di cure palliative, per 1.000 abitanti.             
Per quanto riguarda una stima dei bisogni qualitativi, numerosi studi           
riportano la prevalenza di problemi sintomatologici negli ultimi mesi           
di vita di pazienti deceduti per tumore.                                        
Fermo restando che le cure primarie, assicurate principalmente                  
dall'Assistenza domiciliare integrata (NOAD-MMG), possono rispondere            
adeguatamente alle esigenze dei malati in molti momenti della fase              
finale della vita, in alcune situazioni la complessita' dei bisogni             
assistenziali comporta risposte piu' articolate da parte di diverse             
professionalita' e modalita' terapeutiche.                                      
In particolare, e' noto che:                                                    
- dal 15% al 30% di pazienti inseriti internazionalmente in programmi           
di cure palliative possono ancora giovarsi di trattamenti medici                
antiblastici;                                                                   
- analogamente, circa nel 3-5% dei pazienti possono essere indicati             
trattamenti antalgici invasivi, per i quali deve essere attivato il             
riferimento con l'anestesista-algologo;                                         
- la radioterapia ha un ruolo spesso importante nel trattamento                 
palliativo di neoplasie localmente avanzate e non suscettibili di un            
trattamento locale con finalita' radicali o nel controllare alcuni              
sintomi derivanti dalla disseminazione della malattia neoplastica;              
- la figura che si occupa della sfera psicologica ha un ruolo                   
irrinunciabile nel sostenere lo staff nel difficile compito                     
assistenziale, dato il notevole dispiego di risorse emotive. Il                 
supporto allo staff medico e, soprattutto, infermieristico e la                 
formazione di questo alla comunicazione e alla gestione delle                   
problematiche pratiche e relazionali sollevate dalla assistenza al              
paziente e alla famiglia rappresentano due compiti e al tempo stesso            
obiettivi fondamentali nelle cure palliative;                                   
- la figura infermieristica identifica e valuta i bisogni fisici,               
sociali e psicologici proponendo al paziente e ai familiari le                  
possibili soluzioni, insegna i comportamenti piu' adeguati per il               
mantenimento della qualita' di vita, garantisce la continuita'                  
assistenziale dell'assistenza intramuraria e, in forme diverse,                 
extramuraria;                                                                   
- dati recenti individuano nel 10% circa dei pazienti in fase                   
terminale l'entita' di quelli che possono giovarsi ancora di un                 
trattamento chirurgico palliativo o derivativo. Anche in questo caso            
va garantito un percorso preferenziale per l'accesso tempestivo allo            
specialista.                                                                    
Da quanto detto emerge con chiarezza assoluta la necessita' di un               
gruppo specialistico di II livello, che garantisca la continuita' di            
cura del paziente nei percorsi terapeutici e assistenziali dei                  
diversi nodi della rete: dalle cure primarie alle cure specialistiche           
di III livello (sulle quali occorre un successivo approfondimento               
seguendo il modello di organizzazione Hub & Spoke) e viceversa.                 
Offerta attuale in Emilia-Romagna                                               
Al bisogno di cure palliative in Emilia-Romagna vi sono, attualmente,           
due livelli di risposte, con diverso "stato di avanzamento".                    
Da una parte, il "Programma di assistenza domiciliare ai malati                 
oncologici terminali" attivo da quattro anni ed il processo evolutivo           
in atto, rappresentato nei "Criteri per la riorganizzazione delle               
cure domiciliari" (delibera n. 124 dell'8/2/1999) per l'allargamento            
di un intervento coordinato anche a patologie non oncologiche,                  
garantiscono un intervento primario, integrato con le figure                    
specialistiche nei casi previsti, adeguato ed uniforme sul territorio           
regionale.                                                                      
Lo sviluppo organico di tale livello di risposta, privilegiabile ogni           
qualvolta sia possibile, e' assolutamente necessario, ma non                    
sufficiente per l'erogazione di risposte adeguate a tutti i livelli             
di bisogno. E' comunque ipotizzabile realizzare un ulteriore                    
incremento della diffusione del Programma di assistenza domiciliare,            
fino alla copertura del 60% dei malati, coadiuvati, nel raggiungere             
tale obiettivo, dall'impegno del volontariato.                                  
Il Piano sanitario regionale prevede l'ampliamento dell'offerta dei             
servizi specialistici di cure palliative tramite la realizzazione di            
un secondo livello di intervento che integri e completi la rete                 
territoriale dei servizi. A tale proposito e' necessario che tale               
servizio si raccordi con i livelli assistenziali primari, in                    
particolare i Responsabili distrettuali ed i Medici di medicina                 
generale.                                                                       
Il livello specialistico e' stato, finora, sviluppato sulla base di             
iniziative di gruppi di professionisti, operanti nel settore                    
pubblico, nel volontariato, nel terzo settore e nel privato, di                 
diversa estrazione professionale, in particolare quella oncologica e            
quella anestesiologica-antalgica.                                               
Nella ricognizione dei servizi offerti non e' sufficiente prendere in           
considerazione i servizi o reparti di Oncologia medica e/o quelli di            
Terapia antalgica "tout court", pur essendovi aree di sovrapposizione           
con queste discipline, ma e' necessario definire come Centri di cure            
palliative di secondo livello quelli in cui e' presente personale               
formato e dedicato a questa attivita' a tempo pieno.                            
Adeguamento dell'offerta dei servizi                                            
Le carenze piu' evidenti per la costituzione della Rete delle cure              
palliative, alla luce degli obiettivi citati, sono riferite alla                
mancanza di servizi ospedalieri di cure palliative per l'erogazione             
dell'Assistenza specialistica di II livello. Occorrera' inoltre                 
attivare un livello specialistico (III livello) con bacino di                   
riferimento sovra-aziendale per trattare quelle situazioni che                  
richiedono particolari attrezzature e livelli professionali.                    
Per quanto riguarda l'assistenza residenziale si e' rilevata la                 
necessita' di Hospice: strutture a gestione ospedaliera o                       
territoriale.                                                                   
Indispensabile appare comunque la realizzazione della Rete delle cure           
palliative in tutte le sue articolazioni assistenziali, rete che                
dovra' essere sviluppata dalle Aziende sanitarie di concerto con gli            
Enti locali e le associazioni di volontariato impegnate in campo                
oncologico e altro privato sociale profit e non, realizzando in tal             
modo un vero e proprio "patto" con la precisa definizione degli                 
impegni che ciascuna componente garantisce. Nelle realta' aziendali             
non coincidenti con l'area provinciale si dovra' prevedere una                  
adeguata programmazione della rete su tale ambito.                              
1 - SERVIZI DI CURE PALLIATIVE                                                  
Il Servizio di cure palliative (SCP) assicura direttamente in                   
ciascuna Azienda USL, o attraverso l'integrazione con l'Azienda                 
ospedaliera, con la propria e'quipe specialistica le seguenti                   
funzioni specifiche:                                                            
a) attivita' consulenziale per pazienti ricoverati, domiciliari (in             
ADI: NOAD-MMG), residenziali e attivita' ambulatoriale per esterni;             
partecipazione al coordinamento e all'organizzazione                            
dell'integrazione fra livello primario e specialistico;                         
b) collaborazione all'elaborazione del piano terapeutico e                      
individuazione dell'assetto assistenziale piu' adeguato, nel corso di           
un momento valutativo palliativo integrato con le figure mediche che            
hanno in carico il paziente (medico di famiglia, medico specialista),           
con rivalutazione periodica del caso; specificazione dei criteri di             
eligibilita' ai diversi livelli all'interno della Commissione                   
professionale aziendale delle cure domiciliari e valutazione della              
congruita' degli stessi;                                                        
c) ospedalizzazione domiciliare palliativa nei casi selezionati che,            
per complessita' clinica, richiedano tale assetto assistenziale                 
(NOAD-UCP);                                                                     
d) attivita' di day hospital ed esecuzione di manovre complesse;                
e) gestione dell'assistenza specialistica ai pazienti ricoverati in             
Hospice ospedalieri. In tal caso si configura come unita' di cure               
palliative;                                                                     
f) consulenza specialistica ai pazienti ricoverati in Hospice                   
territoriale, dei quali valuta l'ammissione in collaborazione con il            
Responsabile organizzativo distrettuale, secondo criteri di                     
eligibilita' predefiniti;                                                       
g) riferimento, nei casi indicati, ai Centri specialistici di terzo             
livello, per esempio per tecniche antalgiche di impiantologia e                 
neurolesione;                                                                   
h) formazione del personale e collaborazione alla individuazione di             
protocolli e di raccomandazioni e a progetti di ricerca.                        
Appartengono al Servizio di cure palliative le seguenti figure                  
professionali: medico specialista esperto in cure palliative,                   
infermiere, psicologo, assistente sociale. Tutti gli operatori                  
dovranno essere adeguatamente formati e, in considerazione                      
dell'elevato impegno relazionale dell'assistenza, fortemente                    
motivati. Saranno tenuti in particolare considerazione, quando                  
espressi, i bisogni spirituali dei pazienti, per i quali andranno               
predisposte risposte personalizzate.                                            
La relazione d'aiuto potra' giovarsi di figure del volontariato,                
opportunamente selezionato e formato in senso psicologico, le quali             
in stretto collegamento con il servizio di cure palliative,                     
garantiscano la loro presenza per un approccio complessivo piu'                 
comprensivo delle esigenze di pazienti e familiari.                             
2 - HOSPICE                                                                     
Sulla base di quanto detto, e' evidente che e' ugualmente prioritaria           
l'istituzione di Hospice (H) con posti letto in strutture ospedaliere           
e/o territoriali.                                                               
L'accesso in tali strutture dovra' essere informato ai seguenti                 
criteri, contemporaneamente presenti:                                           
1) assenza o inopportunita' di indicazione a trattamenti curativi               
specifici;                                                                      
2) presenza di sintomi invalidanti, che comportino valori di                    
performance inferiori o uguali a 50 secondo la scala di Karnofsky;              
3) rapida evolutivita' della malattia con aspettativa di                        
sopravvivenza assai limitata.                                                   
I posti letto di tipo Hospice possono essere o in carico al Servizio            
di cure palliative che gestisce l'Hospice ospedaliero (HO) (Unita' di           
cure palliative - UCP) o essere a gestione territoriale Hospice                 
Territoriale (HT), avendo in questo ultimo caso come riferimento il             
Distretto.                                                                      
Per quanto riguarda gli standard attuali di offerta assistenziale, i            
letti ospedalieri saranno compresi negli standard di offerta di                 
lungodegenza (0,7-1 per 1000 abitanti), considerando eventualmente              
anche posti letto inseriti in case di cura accreditate, mentre i                
posti letto degli hospice territoriali andranno a completare                    
l'offerta di servizi residenziali (4% della popolazione                         
ultrasettantacinquenne), sia nel caso di strutture a gestione diretta           
da parte dell'Azienda Unita' sanitaria locale, sia nel caso di                  
strutture a gestione da parte del privato sociale e del volontariato.           
I requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi                     
dell'Hospice sono quelli di prossima pubblicazione da parte del                 
Ministero della Sanita' nell'atto di indirizzo e coordinamento ad hoc           
predisposto. Si terranno inoltre a riferimento gli standard suggeriti           
dalla Societa' italiana di cure palliative per gli Hospice, nel                 
documento: "Hospice: requisiti minimi organizzativi, strutturali e              
tecnologici", prodotto dalla Commissione Hospice nel 1995.                      
Si suggerisce che i moduli di Hospice, siano essi HO che HT abbiano             
dimensioni intorno ai 12-15 p.l. (comunque inferiori a 30 p.l.) e               
diffusi sul territorio regionale in modo da favorire il collegamento            
col territorio e la facile accessibilita'.                                      
Per quanto riguarda gli Hospice territoriali, pur ravvisando nella              
capacita' ricettiva indicata quella in grado di garantire un buon               
livello di qualita' dell'assistenza, dell'appropriatezza dei servizi            
e di efficiente impiego delle risorse, si ritiene che le Aziende                
sanitarie - nell'ambito della programmazione su base provinciale -              
possano anche prevedere strutture di dimensioni piu' ridotte.                   
Cio' anche al fine di assicurare una diffusione piu' capillare                  
dell'assistenza, garantendo comunque un buon livello di qualita'                
delle cure palliative erogate.                                                  
L'esigenza di assicurare accoglienza in Hospice - ospedaliero o                 
territoriale - al 15% dei circa 3.100 pazienti, che ogni giorno si              
trovano in condizioni di terminalita', porta a ritenere necessario              
dedicare loro 450 posti letto, corrispondenti a circa 30-40 Hospice.            
verosimile che la proporzione fra pazienti piu' complessi e quelli              
con minori necessita' assistenziali trovi adeguata risposta in 10-15            
HO e 20-25 HT.                                                                  
Si considera, tuttavia, che ciascuna Azienda sanitaria, avendo a                
riferimento l'ambito territoriale provinciale, debba definire la                
migliore distribuzione geografica delle proprie unita', riservando le           
UCP alle Aziende in cui e' presente un Dipartimento di Oncologia da             
un lato, e valutando, dall'altro, le abitudini di ricovero dei propri           
cittadini negli ospedali locali, per evitare il proliferare di                  
strutture che poi non verrebbero utilizzate in pieno.                           
Se vi e' indicazione all'accesso in Hospice, verra' valutata la                 
natura dei bisogni per individuare l'assetto organizzativo piu'                 
adeguato all'interno degli Hospice Ospedalieri (HO) e degli Hospice             
Territoriali (HT):                                                              
- negli Hospice Ospedalieri (HO) - Unita' di cure palliative (UCP) -            
se sanitari ad elevata complessita' clinica: procedure diagnostiche             
per il chiarimento dell'eziopatogenesi di una sindrome patologica               
sintomatica, gestione di criticita' acuta polidistrettuale e delle              
fasi critiche di scompenso, gestione delle complicanze di alcune                
terapie specifiche, esecuzione di manovre invasive quando indicate,             
squilibrio e instabilita' sintomatica che necessitano di un                     
intervento medico specialistico;                                                
- negli Hospice Territoriali (HT) se prevalentemente assistenziali a            
minore complessita' clinica: necessita' di periodo di sollievo per la           
famiglia, necessita' di assistenza infermieristica quotidiana, tempo            
di degenza prolungato, equilibrio e stabilita' sintomatica che                  
necessita prevalentemente di intervento assistenziale                           
infermieristico, programmi di prevenzione delle conseguenze                     
invalidanti, terminalita' asintomatica in assenza di supporto                   
familiare o non gestibile a domicilio per motivi psico-sociali.                 
Alcuni bisogni quali l'aggravamento/scompenso delle sintomatologie              
dolorose e non, nonche' la gestione della fase terminale sintomatica            
andranno affrontati in Hospice Ospedaliero o in Hospice Territoriale            
a seconda del grado di intensita' degli stessi.                                 
L'ubicazione ospedaliera dei Servizi di cure palliative e, in                   
particolare, per le Unita' di cure palliative, la dislocazione                  
interna al Dipartimento di Oncologia - ove possibile - o                        
l'aggregazione alle Unita' operative oncologiche, puo' favorire la              
continuita' terapeutica ed assistenziale e organizzativamente si                
configura, di norma, come struttura organizzativa semplice. L'UCP               
costituisce il punto di sintesi e di svincolo fra le cure                       
specialistiche specifiche e le cure primarie, sintesi che puo' essere           
assicurata solo da un'e'quipe che sia o all'interno o affiancata alla           
struttura oncologica esistente. Va infatti evitato il rischio che il            
paziente si senta "scaricato" dall'e'quipe specialistica che lo aveva           
avuto in cura, nel momento del passaggio ad un'assistenza domiciliare           
o residenziale, garantendo invece la continuita' assistenziale.                 
Formazione                                                                      
Va sottolineato che in entrambi i contesti di articolazione dei                 
Servizi di cure palliative, partendo dal presupposto di "gruppo                 
specialistico multidisciplinare formato e dedicato a tempo pieno a              
tale attivita'", la formazione rappresenta una necessita'                       
imprescindibile nell'istituzione dei servizi stessi. Tale formazione            
dovra' prevedere sia una formazione specialistica                               
tecnico-professionale (corsi di formazione specifica per i diversi              
livelli specialistici coinvolti nelle cure palliative), che una                 
formazione psicologica, in particolare psico-oncologica che permetta            
di confrontarsi al meglio con il tema del "limite": il limite della             
vita umana, il limite dell'impotenza, il limite del confronto.                  
Tali corsi di formazione saranno da stabilire a livello regionale in            
collaborazione con le Agenzie formative (Universita', Scuole di cure            
palliative, etc). E' necessario inoltre che sia garantita anche una             
formazione continua e permanente, comprendente un'attivita' di                  
supervisione psicologica, da programmare nelle singole realta', a               
seconda delle caratteristiche logistiche e organizzative delle                  
stesse. Oltre alla formazione degli operatori dedicati, omogenea per            
tutti gli assetti assistenziali previsti, e' indispensabile una                 
formazione culturale alle cure palliative per tutti gli operatori               
sanitari, ospedalieri e territoriali, che entrino nel percorso                  
assistenziale di questi pazienti. Tale funzione educativa dovra'                
localmente essere promossa e svolta dall'e'quipe di cure palliative,            
preventivamente preparata a svolgere questa importante                          
funzione.Considerato il ruolo fondamentale dei familiari nel                    
supportare il malato sia sotto il profilo psicologico che                       
assistenziale vero e proprio, andranno messe in campo adeguate                  
iniziative di formazione nei loro confronti, con il contributo                  
fondamentale delle associazioni di volontariato.                                
Indicatori di efficienza e di efficacia                                         
Per una riflessione, se pure sintetica, su efficienza ed efficacia di           
programmi specialistici di cure palliative bisogna, in primo luogo,             
identificare i risultati (outcome) attesi da tali programmi. Gli                
obiettivi tradizionali di un intervento sanitario, riduzione di                 
mortalita' e morbilita', sono evidentemente inadeguati in cure                  
palliative. Occorrera' comunque individuare, oltre agli indicatori di           
gradimento dell'assistenza da parte dei pazienti e dei familiari                
assistiti, cimentarsi sulla misurazione dei risultati. A tal fine,              
uno specifico gruppo di lavoro regionale individuera' modalita' e               
strumenti per l'adeguata valutazione multidimensionale della qualita'           
della vita (e dell'impatto sulla stessa delle cure palliative                   
erogate) e per la rilevazione della soddisfazione dei familiari dei             
pazienti assistiti.                                                             
Gli indicatori di struttura e processo sono molto importanti per                
descrivere i soggetti erogatori e le modalita' attuative delle cure             
palliative, anche se non assolvono del tutto il compito. Fra quelli             
proposti dalla Societa' italiana di cure palliative, ne sono stati              
scelti alcuni, di seguito sommariamente elencati, come primi                    
descrittori dell'avvio del Programma ai quali andranno aggiunti                 
indicatori sulla integrazione del sistema dei servizi in rete. Si               
ritiene, infatti, necessario costruire un set di indicatori piu'                
selezionato da utilizzare per l'accreditamento delle strutture oltre            
che per la raccolta periodica di informazioni sull'andamento delle              
specifiche aree di lavoro della rete delle cure palliative, nonche'             
sulle ricadute che il programma potra' avere sulla riduzione dei                
ricoveri in posti per acuti.                                                    
SERVIZIO CURE PALLIATIVE  HOSPICE                                               
Autonomia organizzativa del servizio Autonomia organizzativa servizio           
Orario apertura settimanale N. posti letto Orario reperibilita'                 
medica Mq area residenziale per ospite Orario dedicato accessi                  
domiciliari Mq area degenza per ospite e familiari Orario dedicato              
consulenza telefonica N. ore settimanali Infermiere e OTA per ospite            
N. operatori assegnati N. ore settimanali medico/ospite N. pazienti             
visitati anno per sede erogativa Tempo di attesa per l'ammissione N.            
visite effettuate per sede erogativa N. accessi medico per ospite N.            
interventi per figura professionali Durata media degenza e numero               
ricoveri N. consulenze per paziente totale e sede erogativa N.                  
giornate ricovero in H per acuti Durata presa in carico NOAD-UCP N.             
pazienti deceduti in UCP e HT N. pazienti ammessi all'UCP e HT N.               
famiglie contattate entro 30 gg                                                 
Obiettivo complessivo del Programma e' estendere, nell'arco dei                 
prossimi tre anni, la copertura assistenziale fornita dalla rete dei            
Servizi delle cure palliative fino ad almeno il 70% dei malati.                 
Informazione e comunicazione per i cittadini                                    
L'obiettivo principale di un programma comunicativo sulle cure                  
palliative e' far comprendere che l'impegno da "solo" curativo deve             
trasformarsi nell'impegno del "prendersi cura". Pertanto occorre                
sostenere un processo di cambiamento culturale rilevante al fine di             
far partecipare sia il professionista che il paziente alle decisioni            
terapeutiche e assistenziali che hanno un maggiore impatto sulla                
qualita' della vita.                                                            
Le iniziative di informazione e comunicazione, avviate a livello                
locale, con le procedure ritenute piu' appropriate dovranno essere              
coordinate da un gruppo tecnico a valenza regionale che avra' anche             
il compito di dare visibilita' e riconoscimento alla rete di cure               
palliative.                                                                     
Momenti decisivi sono la diffusione di informazioni a cura di tutti i           
presidi sanitari delle Aziende sanitarie circa le modalita' di                  
accesso al servizio e la capacita' di orientare le domande verso il             
punto della rete piu' appropriato.                                              
Si ritiene indispensabile che l'azione di informazione e                        
comunicazione nei confronti dei cittadini sottolinei le aspettative             
legittime di assistenza a cui puo' essere data risposta da parte del            
servizio: per esempio al momento della presa in carico e' auspicabile           
che vengano ben definite da parte del servizio le prestazioni e i               
presidi sanitari ai quali il paziente ha diritto.                               
Deve risultare chiaro, inoltre, che se da un lato il servizio di cure           
palliative si impegna a mantenere coerenza, continuita' e qualita' in           
tutti i momenti dell'assistenza, d'altro canto i familiari si                   
impegnano ad integrare e supportare in prima persona la cura al                 
malato.                                                                         
In questo processo, si sottolinea l'importanza di informare le                  
famiglie sulle associazioni di volontariato e sui singoli volontari             
che sono presenti sul territorio e sulle modalita' della loro                   
attivazione.                                                                    

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ultima modifica 2023-05-19T21:22:53+01:00

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