DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 30 dicembre 1999, n. 2581
Progetto regionale demenze: approvazione linee regionali e primi interventi attuativi. Assegnazione finanziamenti Aziende Unita' sanitarie locali
LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA
Vista la L.R. 5 febbraio 1994, n. 5 "Tutela e valorizzazione delle
persone anziane - Interventi a favore di anziani non
autosufficienti";
richiamati:
- la propria deliberazione 26 luglio 1999, n. 1377 "Direttiva sui
criteri, modalita' e procedure per la contribuzione alle famiglie
disponibili a mantenere l'anziano non autosufficiente nel proprio
contesto";
- la propria deliberazione 26 luglio 1999, n. 1378 "Direttiva per
l'integrazione di prestazioni sociali e sanitarie ed a rilievo
sanitario a favore di anziani non autosufficienti assistiti nei
Servizi integrati socio-sanitari di cui all'art. 20 della L.R. 5/94";
- la propria deliberazione 26 luglio 1999, n. 1379 "Adeguamento degli
strumenti previsti dalla L.R. 5/94 in attuazione del Piano sanitario
regionale con particolare riferimento alla semplificazione degli
accessi ed al rapporto con i cittadini";
- la propria deliberazione 8 febbraio 1999, n. 124 "Criteri per la
riorganizzazione delle cure domiciliari";
- il progetto speciale "Demenze senili" contenuto nel Capitolo 8
"L'integrazione socio-sanitaria" al punto 8.4 del Piano sanitario
regionale 1999/2001 approvato con delibera del Consiglio regionale n.
1235 del 22/9/1999;
- il Piano sanitario regionale gia' citato in particolare al Capitolo
7 per quanto riguarda l'organizzazione e l'articolazione distrettuale
delle Aziende sanitarie locali, la rilevante novita' del Dipartimento
di Cure primarie e l'integrazione tra cure primarie ed assistenza
ospedaliera;
considerato:
- l'impatto sociale delle demenze senili, patologie che modificano
profondamente la vita dei soggetti colpiti da tali sindromi e
l'equilibrio delle loro famiglie;
- la stima di circa 50.000 casi prevalenti affetti dalle diverse
forme demenziali nella popolazione regionale;
- i materiali prodotti a seguito degli incarichi professionali
assegnati con le proprie delibere n. 1332, 1333 e 1334 del 31/7/1998;
ritenuto necessario:
1) approvare il Progetto regionale integrato socio-sanitario Allegato
1, parte integrante della presente deliberazione, per rispondere ai
bisogni dei soggetti colpiti da sindromi demenziali e delle loro
famiglie e tradurre operativamente le indicazioni gia' contenute nel
Piano sanitario regionale 1999/2001;
2) prevedere il monitoraggio del progetto al fine di sottoporre a
verifica le scelte in esso contenute, apportando le necessarie
modifiche ed integrazioni che nel corso della prima fase di
applicazione risultassero opportune;
ritenuto, inoltre, opportuno di incentivare:
a) le azioni previste ai punti 1.1 e 4.2 dell'allegato progetto quale
programma straordinario di aggiornamento e formazione degli operatori
della rete (medici di Medicina generale, membri delle UVGT e della
rete territoriale e distrettuale dei servizi) destinando a tale scopo
Lire 500.000.000 (pari a Euro 258.228,45) da assegnare alle Aziende
Unita' sanitarie locali secondo quanto previsto nell'Allegato 2,
dando atto che, stante l'ambito distrettuale di parte delle
iniziative, per la ripartizione sono stati utilizzati i seguenti
criteri: - numero ambiti distrettuali (per Lire 150.000.000 - pari a
Euro 77.468,53); - popolazione anziana ultrasettantacinquenne
residente (per Lire 350.000.000 - pari a Euro 180.759,81);
b) le azioni previste al punto 1.2 (Creazione rete di Consultori per
le demenze) destinando allo scopo una somma di Lire 2.600.000.000
(pari a Euro 1.342.787,94), finalizzata a favorire la realizzazione e
l'avvio di almeno un Consultorio per le demenze in ogni Azienda
Unita' sanitaria locale, ripartita per Lire 1.000.000.000 (pari a
Euro 516.456,90) in parti eguali tra le Aziende Unita' sanitarie
locali e per Lire 1.600.000.000 (pari a Euro 826.331,04) sulla base
della popolazione anziani ultrassettancinquenne residente, assegnando
a ciascuna Azienda Unita' sanitaria locale la somma prevista nella
prima colonna dell'Allegato 3;
c) le azioni previste al punto 4.1 (Adeguamento e miglioramento dei
servizi della rete) destinando allo scopo una somma di Lire
1.950.000.000 (pari a Euro 671.393,97) finalizzata ad avviare la
sperimentazione di centri diurni e di nuclei speciali per dementi,
nei limiti ed alle condizioni indicate nell'allegato progetto,
ripartita per Lire 650.000.000 (pari a Euro 335.696,98) in parti
eguali tra le Aziende Unita' sanitarie locali e per Lire
1.300.000.000 (pari a Euro 671.393,97) sulla base della popolazione
anziani ultrassettancinquenne residente, assegnando a ciascuna
Azienda Unita' sanitaria locale la somma prevista nella seconda
colonna dell'Allegato 3;
precisato che, il finanziamento regionale ha lo scopo di facilitare e
sostenere il progetto regionale nella fase di avvio, in particolare
per quanto riguarda l'azione prevista al punto 1.2;
dato atto che con successivi provvedimenti si procedera' ad
incentivare ulteriormente le azioni di cui ai precedenti capoversi e
gli altri interventi a valenza sociale contenuti nel progetto
regionale, interventi in parte gia' promossi e finanziati con la
propria delibera n. 1616 del 21/9/1998 "Assegnazione ai Comuni sede
di distretto per la realizzazione del progetto di iniziativa
regionale area anziani art. 41, L.R. 2/85 - Anno 1998 in attuazione
della delibera del Consiglio regionale 959/98";
ritenuto necessario prevedere con successivo provvedimento adottato
dal Responsabile del Servizio Distretti sanitari in accordo con
quello dei Servizi socio-sanitari che le Aziende Unita' sanitarie
locali predispongano specifica attestazione dell'attivazione delle
iniziative finanziate di cui ai precedenti capoversi e
rendicontazione dell'utilizzo delle risorse regionali destinate alla
realizzazione del progetto demenze assegnate con la presente
deliberazione;
richiamata la propria delibera n. 2541 del 4/7/1995, con la quale
sono state approvate le direttive per l'esercizio delle funzioni
dirigenziali;
vista in particolare la lettera c) dell'art. 51 della L.R. 28 aprile
1999, n. 5 come modificata dall'art. 20, comma 1, della L.R. 32/99;
ritenuto che ricorrano tutti gli elementi di cui all'art. 57, comma
2, della L.R. 31/77 e successive modifiche e che, pertanto, l'impegno
di spesa possa essere assunto con il presente atto;
acquisito il parere favorevole della Commissione consiliare Sicurezza
sociale espresso nella seduta del 16/12/1999;
dato atto:
- del parere favorevole espresso dal Responsabile della Direzione
Politiche sociali Servizio Servizi socio-sanitari, dr. Graziano
Giorgi, e dal Responsabile del Servizio Distretti sanitari, dr.ssa
Maria Lazzarato, in merito alla regolarita' tecnica del presente
atto, ai sensi dell'art. 4, commi sesto e settimo, della L.R.
19/11/1992, n. 41, nonche' della propria deliberazione 2541/95;
- del parere favorevole espresso per quanto di rispettiva competenza
dal Direttore generale Politiche sociali, dr. Francesco Cossentino, e
dal Direttore generale Sanita', dr. Franco Rossi, in merito alla
legittimita' del presente atto, ai sensi dell'art. 4, commi sesto e
settimo, della L.R. 19/11/1992, n. 41, nonche' della deliberazione
2541/95;
- del parere favorevole di regolarita' contabile espresso dal
Responsabile del Servizio Ragioneria e Credito, dr. Gianni Mantovani,
ai sensi della sopra citata normativa e deliberazione;
su proposta congiunta dell'Assessore alle Politiche sociali,
educative e familiari. Qualita' urbana. Immigrazione. Aiuti
internazionali e dell'Assessore alla Sanita',
a voti unanimi e palesi, delibera:
1) di approvare l'allegato "Progetto regionale demenze" cosi' come
indicato nell'Allegato 1, parte integrante e sostanziale della
presente deliberazione;
2) di dare atto che le Aziende Unita' sanitarie locali e le Aziende
Ospedaliere sono tenute, per quanto di propria competenza contenuto
nel progetto regionale demenze, alla realizzazione del progetto
stesso;
3) di assegnare, per le finalita' indicate in premessa e che qui si
intendono integralmente riportate, l'importo di Lire 500.000.000
(pari a Euro 258.228,45) alle Aziende Unita' sanitarie locali secondo
quanto previsto nell'Allegato 2 destinato alle Azioni 1.1 e 4.2 del
Progetto regionale demenze nonche' l'importo di Lire 4.550.000.000
(pari a Euro 2.349.878,89) secondo quanto previsto nell'Allegato 3
destinato alle azioni 1.2 e 4.1 del progetto, parti integranti e
sostanziali della presente deliberazione;
4) di impegnare la somma di Lire 500.000.000 (pari a Euro 258.228,45)
registrata al n. 6365 di impegno sul Capitolo 51720 "Quota del Fondo
sanitario regionale impiegata direttamente dalla Regione per
interventi di promozione e supporto nei confronti delle Aziende
sanitarie in relazione al perseguimento degli obiettivi del Piano
sanitario nazionale e regionale (art. 2, DLgs 30/12/1992, n. 502) -
Mezzi statali" del Bilancio regionale per l'esercizio 1999 che
presenta la necessaria disponibilita' dando atto che la spesa e'
autorizzata dall'art. 51, comma 1, lettera c) della L.R. 28/4/1999,
n. 5 cosi' come modificata dall'art. 20 della L.R. 32/99;
5) di dare atto che l'importo di Lire 4.550.000.000 (pari a Euro
2.349.878,89) verra' impegnato e liquidato con successivo atto sul
Capitolo 51704 "Fondo sanitario nazionale di parte corrente:
assegnazioni alle Aziende sanitarie della regione (art. 38, DLgs 15
dicembre 1997, n. 446) - Mezzi regionali" in occasione del riparto
per cassa del Fondo sanitario 1999;
6) di dare atto che le assegnazioni e l'imputazione di cui sopra ai
capitoli del Fondo sanitario regionale sono motivate dalla
circostanza che il programma in oggetto, che con tale spesa si
finanzia, e' direttamente finalizzato, per i motivi espressi in
premessa, a realizzare gli obiettivi contenuti nel Piano sanitario
regionale, e a qualificare e razionalizzare i servizi resi dal
Servizio sanitario regionale complessivamente inteso;
7) di dare atto altresi' che alla liquidazione della somma indicata
al punto 4) provvedera', ai sensi della L.R. 31/77 cosi' come
modificata dalla L.R. 40/94 ed in attuazione della propria delibera
2541/95, con propri atti formali, il Responsabile del Servizio
competente ad avvenuta comunicazione di avvio del progetto e
presentazione di regolari note di addebito;
8) di dare atto che si provvedera' con successivi atti ad ulteriori
finanziamenti per gli interventi e le azioni previste nel progetto
regionale;
9) di prevedere che il Responsabile dei Distretti sanitari, in
accordo con il Responsabile del Servizio Servizi socio-sanitari,
determinera' con proprio atto le modalita' di attestazione
dell'attuazione degli interventi previsti e di rendicontazione delle
somme assegnate con il presente atto;
10) di pubblicare la presente deliberazione nel Bollettino Ufficiale
della Regione Emilia-Romagna.
ALLEGATO 1
PROGETTO REGIONALE DEMENZE
INDICE
1. Perche' un progetto demenze
1.1 Epidemiologia delle demenze
1.2 La situazione attuale
2. Le opzioni di fondo e leve strategiche
3. Gli obiettivi
4. Le azioni
5. Sperimentazione ed innovazione
6. Indicatori e flussi informativi
1. Perche' un progetto per le demenze
Le demenze rappresentano la quarta causa di morte nella popolazione
anziana ultrasessantacinquenne dei Paesi occidentali e la diffusione
delle diverse forme di demenza e' in costante crescita in conseguenza
dell'allungamento della speranza di vita e dei tassi di incidenza e
prevalenza che sulla base degli studi epidemiologici risultano
correlati all'eta'.
1.1 Epidemiologia delle demenze
Con il termine demenza si intende una sindrome clinica caratterizzata
da perdita delle funzioni cognitive, tra le quali invariabilmente la
memoria, di entita' tale da interferire con le usuali attivita'
sociali e lavorative del paziente. Oltre ai deficit cognitivi sono
presenti disturbi che riguardano la sfera della personalita',
l'affettivita', l'ideazione e la percezione, le funzioni vegetative,
il comportamento.
I dati del Progetto Finalizzato Invecchiamento del CNR recentemente
conclusosi indicano prevalenze per l'Italia in linea con quanto
atteso sulla base dei dati della letteratura internazionale.
Per quanto riguarda la prevalenza, meno dell'1% della popolazione al
di sotto dei 65 anni risulta affetto da demenza, mentre il 5,3% dei
maschi ed il 7,2% delle femmine ultrasessantacinquenni ne risultano
affetti.
Con l'eta' si assiste ad una crescita della prevalenza che passa
dall'1,2% tra i 65 ed i 69 anni al 3,5% fra 70 e 74 anni sino a
superare il 20% fra 80 e 84 anni.
Sono attesi 11,9 nuovi casi all'anno per ogni 1.000 abitanti per le
eta' superiori a 65 anni, corrispondenti a circa 96.000 nuovi casi
all'anno a livello nazionale.
Anche l'incidenza e' correlata all'eta' passando da 4,1 casi per
1.000 abitanti fra le eta' fra 65 e 69 anni a 29,9 per le eta' fra 80
e 84 anni.
Sulla base dei tassi di incidenza e prevalenza per fasce di eta'
rilevati nello studio ILSA/CNR applicati alla popolazione anziana per
fasce di eta' residente in regione al 31/12/1998 e' possibile stimare
indicativamente la diffusione delle demenze nella regione e
prevederne la diffusione nel 2005, ipotizzando anche un'articolazione
territoriale per Aziende Unia' sanitarie locali.
Al 31/12/1998 sono circa 49.000 i casi totali stimati di demenza
(prevalenza attesa) e circa 8.600 i nuovi casi annui (incidenza),
prevedendo al 2005 circa 53.000 casi prevalenti e circa 9.000 nuovi
casi annui.
Tabella 1
Numero casi prevalenti e nuovi casi attesi nella regione
Emilia-Romagna sulla base della popolazione residente al 31/12/1998 e
dei tassi di incidenza e prevalenza del Progetto ILSA CNR-PF
Invecchiamento per classi di eta'
PREVALENZA Incidenza Demenza di cui Demenza nuovi casi
Alzheimer vascolare per anno
65-69 U 1122 449 449 460
65-69 D 1666 897 513 513
70-74 U 2261 787 787 570
70-74 D 5846 3050 4784 979
75-79 U 7088 2089 2089 1022
75-79 D 9790 4784 1669 1936
=>> 80 U 6752 2080 1350 1172
=>> 80 D 14759 5852 3251 1944
Totale 49284 19987 10997 8595
Tabella 2
Numero casi prevalenti e nuovi casi attesi nella regione
Emilia-Romagna sulla base della popolazione residente al 31/12/1998 e
dei tassi di incidenza e prevalenza del Progetto ILSA CNR-PF
Invecchiamento per Azienda Unita' sanitaria locale di residenza
PREVALENZA Incidenza Totale di cui Demenza nuovi
casiAUSL demenze Alzheimer vascolare annui di
demenza
Piacenza 3631 1472 809 629
Parma 5266 2137 1170 912
Reggio Emilia 5260 2129 1173 914
Modena 7050 2863 1575 1232
Bologna Sud 2604 1052 586 458
Imola 1276 511 287 223
Bologna Nord 2158 873 484 379
Bologna Citta' 5888 2399 1300 1018
Ferrara 4638 1896 1033 815
Ravenna 4548 1834 1019 794
Forli' 2236 900 500 389
Cesena 1928 783 432 339
Rimini 2799 1137 628 492
Totale
Regione 49284 19987 10997 8595
1.2 L'attuale situazione
La rete dei Servizi socio-sanitari si fa carico di parte dei problemi
assistenziali e di cura delle persone dementi.
Una parte degli anziani colpiti da demenza nei diversi stadi della
malattia e' ospite dei servizi residenziali per non autosufficienti.
Degli anziani con demenza che risiedono a domicilio, parte usufruisce
della rete dei servizi (centri diurni, assistenza domiciliare
sociale, assistenza domiciliare integrata, assegni di cura).
E' indubbio, quindi, che attualmente il maggior peso assistenziale
grava sulle famiglie.
Il coinvolgimento della famiglia nella cura, nell'assistenza, nel
sostegno psicologico e nella tutela dell'anziano diventa
progressivamente totale nei diversi stadi della malattia e
devastante.
Spesso l'attivita' di assistenza, nel lungo percorso della malattia,
che mediamente copre un periodo di 10 anni, si aggiunge allo
svolgimento di altri ruoli professionali, familiari, genitoriali,
fino a renderli spesso subordinati, con conseguenze drammatiche
sull'equilibrio della vita dei familiari.
Sino ad oggi e' stato sottovalutato il peso che grava sulle famiglie
di anziani dementi sia in termini di risorse economiche che di
risorse umane. L'impatto dei costi sociali complessivi, rilevante e
nettamente superiore a quelli sanitari, pone l'esigenza di un
profondo adeguamento delle politiche di intervento.
Il carico assistenziale prolungato nel tempo pone forti problemi di
tenuta dei nuclei familiari che assistono propri congiunti affetti da
demenza, richiedendo un crescente assorbimento di risorse e
provocando modifiche sugli impegni lavorativi fino, molto spesso,
all'abbandono del lavoro.
Le profonde modifiche degli assetti familiari (aumento delle famiglie
unipersonali, aumento dell'instabilita' delle unioni familiari,
riduzione del tasso di nuzialita', aumento degli anziani che vivono
soli, diminuzione degli anziani che vivono con i figli) pongono un
interrogativo sulla sostenibilita' sociale dell'attuale situazione.
Le tendenze demografiche e sociali regionali, che piu' nettamente
rispetto ad altre regioni sono caratterizzate da questi elementi,
richiedono un ridisegno delle politiche di intervento.
Secondo studi realizzati in altri Paesi occidentali il costo sociale
globale annuo medio per ogni anziano demente e' di alcune decine di
milioni. Tale stima si riferisce non soltanto ai costi per assistenza
e per le cure, ma anche ai costi sociali indiretti (perdita giornate
di lavoro per i familiari, etc.). I costi indiretti (perdita di
reddito, assistenza informale, ecc.) rappresentano circa l'80% del
totale e questi gravano per lo piu' direttamente sulle famiglie.
Al di la' della completa validita' delle stime citate in riferimento
al contesto regionale, l'entita' dei costi, diretti ed indiretti, da
sostenere, oggi ed in prospettiva, pongono all'ordine del giorno
alcuni interrogativi:
A) attraverso quali strumenti garantire una distribuzione degli
elevati costi sociali conseguenti alle demenze?
B) e' realistico prevedere che anche in futuro le famiglie potranno
continuare a garantire quel ruolo fondamentale per la "cura" dei
soggetti dementi che attualmente svolgono?
Dati sui ricoveri ospedalieri
Nel 1998 sono state effettuate 3468 dimissioni di anziani residenti
in regione da ospedali della regione con DRG 429 (disturbi organici e
ritardo mentale) e con DRG 12 (disturbi degenerativi del sistema
nervoso) con prima diagnosi demenza senile, malattia di Alzheimer o
malattia di Pick (codici ICD IX: 290.0, 290.1, 290.2, 290.3, 290.4,
290.8, 290.9, 331.0, 331.1).
Le 3468 dimissioni hanno interessato 3131 persone con una media di
1,1 dimissioni per persona.
Nel 1998 sono state effettuate 12348 dimissioni di persone residenti
dai presidi ospedalieri della regione con diagnosi di demenza senile,
malattia di Alzheimer o malattia di Pick (con codici di patologia
dell'elenco precedente) in una delle quattro diagnosi della scheda
nosologica.
La diagnosi di demenza non indica in questo caso la diagnosi
principale di ricovero.
Le 12348 dimissioni hanno interessato 9881 persone con una media di
1,25 dimissioni per persona.
2. Le opzioni di fondo e le leve strategiche
2.1 Approccio globale ed integrato
La ricerca medica e scientifica ha raggiunto importanti risultati nel
corso degli ultimi decenni, anche se lungo resta il percorso da
compiere sia per quanto riguarda la definizione dell'eziologia delle
forme primarie che per la messa a punto di efficaci terapie.
Attualmente inguaribili (ad eccezione delle forme reversibili), le
demenze sono curabili, nel senso che molto e' possibile fare per
"prendersi cura" del soggetto demente nel suo percorso di
progressione della malattia. E' percio' possibile attivare
interventi diversi, non esclusivamente sanitari, interventi che se
posti in essere ritardano la progressione della malattia migliorando
la gestione e la qualita' della vita dell'anziano e dei familiari.
Il progetto regionale vuole offrire opportunita' ai soggetti nei
diversi contesti nei quali vivono (a domicilio o in strutture
residenziali) e promuovere interventi sia sanitari sia sociali per
assicurare il piu' alto livello di benessere possibile.
Le demenze rappresentano un caso emblematico degli effetti
dell'aumento delle malattie cronico-degenerative, legate all'eta' e
richiedono una revisione complessiva dell'assetto stesso del sistema
delle cure ed una ridefinizione degli obiettivi e degli strumenti per
valutare gli interventi, nel momento in cui la guarigione non
rappresenta un esito possibile.
Lo sviluppo demografico della comunita' regionale richiede un
ripensamento non solo degli indirizzi e degli interventi
socio-sanitari, ma anche un adeguamento delle politiche del
territorio, in particolare di quelle abitative. E' necessario che si
sviluppi una consapevolezza della dimensione "sociale" del problema
demenze e che tale consapevolezza influenzi i diversi soggetti ed
enti nel definire le politiche territoriali.
2.2 Rete integrata e non separata
Occorre adeguare la rete dei Servizi socio-sanitari ai bisogni
complessi e specifici dei soggetti dementi e delle loro famiglie,
migliorando lo standard di offerta, in una prospettiva di
integrazione territoriale, professionale e sociale.
Considerando la struttura e la diffusione territoriale dei servizi
esistenti, nello spirito della L.R. 5/94, nella fase di avvio del
progetto regionale, l'opzione di fondo per l'assistenza a persone
dementi ed ai loro familiari fa perno sullo sviluppo, qualificazione
e specializzazione della rete socio-sanitaria esistente e non
contempla la previsione di percorsi ne' di strutture separate.
La creazione di nodi della rete specializzati (quali centri diurni o
nuclei nelle RSA) e' prevista solo a livello sperimentale, secondo
comunque i criteri predefiniti dal piano stesso.
Le sperimentazioni hanno anche lo scopo di accumulare e diffondere
cultura assistenziale qualificata e di fungere da stimolo per la
intera rete dei servizi.
2.3 Riconoscimento e sostegno del ruolo delle famiglie e delle
associazioni e modifica delle modalita' di rapporto e collaborazione
che la rete istituzionale dei servizi deve essere in grado di
garantire
Le principali leve strategiche del progetto sono la formazione e
aggiornamento delle persone coinvolte nell'assistenza, l'adeguamento
qualitativo e quantitativo del personale, l'adeguamento
dell'ambiente, il sostegno dei familiari che trovano un impiego
diversificato rispetto alla intensita' in relazione ai vari setting
in cui la rete si articola (domicilio, centro diurno, servizi
residenziali, etc.).
A) Formazione e aggiornamento
Il principale strumento per migliorare la "cura" dei soggetti dementi
e' la formazione dei caregiver professionali e informali.
Le caratteristiche delle demenze sono tali da impedire un corretto
approccio ad esse in mancanza di una preparazione adeguata, specifica
e permanente che garantisca:
- comprensione dei meccanismi neuropsicologici alla base della
stessa;
- individuazione di comportamenti e atteggiamenti professionali
idonei a contenere e/o contrastare i disturbi comportamentali del
malato, a prevenire e monitorare gli eventi patologici concomitanti e
a stimolare la funzionalita' residua;
- la capacita' di interiorizzare il processo di decadimento ed
involuzione della demenza mantenendo pero' vivo l'obiettivo di
recupero/riabilitazione;
- l'integrazione fra le figure professionali e tra queste e i
caregiver non professionali.
La Regione individua questo terreno come prioritario e si impegna a:
a) incentivare un programma straordinario di formazione ed
aggiornamento degli operatori professionali della rete;
b) elaborare proposte di percorsi formativi per le diverse
professionalita' ed i diversi ruoli, per i familiari, per garantire
una base omogenea alle attivita' di formazione ed aggiornamento che
verranno realizzate nei territori;
c) prevedere come obbligatorio un costante aggiornamento permanente
degli operatori dei servizi;
d) sperimentare a livello regionale un corso per la formazione di
operatori esperti nelle tecniche di sostegno e riabilitazione
cognitiva dei soggetti affetti da demenza;
e) sviluppare adeguatamente i contenuti formativi relativi alle
demenze nei percorsi formativi di base (addetto all'assistenza di
base, responsabile attivita' assistenziali, coordinatore, etc.) la
cui definizione rientra nell'ambito delle competenze regionali.
B) Ambiente
La persona colpita da demenza perde la dimensione temporale
dell'esistenza, cosicche' passato e futuro cessano di essere le
coordinate che dirigono il vivere quotidiano e tutto si cristallizza
in un presente apparentemente senza radici e senza prospettive. In
questa situazione la dimensione spaziale assume in se' la funzione di
legare l'individuo alla dimensione temporale, quasi vicariandone il
significato vitale; in particolare lo spazio modellato dal lento
scorrere del tempo, segnato dagli eventi che hanno costituito la
storia della persona, diviene la modalita' residuale di vivere il
tempo nella sua dimensione passata. L'impossibilita' ad apprendere
nuove informazioni impedisce alla persona affetta da demenza di
conoscere nuovi luoghi, di attribuire significati vitali a nuovi
spazi.
In ogni fase della malattia l'ambiente puo' compensare (assumendo una
valenza protesica) o al contrario accentuare i deficit cognitivi e
condizionare percio' lo stato funzionale ed il comportamento. Le
modificazioni ambientali non incidono comunque sulla storia naturale
della malattia e sul declino delle funzioni cognitive, ma riducono i
problemi comportamentali (quali agitazione, affaccendamento,
wandering, aggressivita', insonnia), i sintomi psicotici e rallentano
il declino delle capacita' funzionali dei soggetti con demenza.
Lo spazio e l'ambiente vitale rappresentano percio' per la persona
affetta da demenza da un lato il motivo scatenante di molte
alterazioni del comportamento e dall'altro una risorsa terapeutica,
purtroppo spesso sottoutilizzata.
Lo spazio vitale della persona con demenza va considerato come un
sistema integrato che comprende aspetti architettonici e componenti
legate all'organizzazione ed al contesto sociale.
La componente organizzativa si riferisce principalmente ai programmi
di strutture e servizi, quali centri diurni, residenze protette o
assistenziali. La componente sociale e' rappresentata dai caregivers
informali (familiari o amici), e formali (staff dei servizi
domiciliari e residenziali), dai vicini o dai residenti nelle
istituzioni. Infine, la componente architettonica si riferisce agli
spazi fisici per le persone con demenza (siano esse al domicilio o in
strutture diurne o residenziali) ed all'organizzazione di questi
spazi (arredamento, materiali, attrezzature, proprieta' sensoriali e
spaziali).
Lo sforzo dedicato al miglioramento dell'ambiente di vita delle
persone affette da demenza, sebbene non incida probabilmente sulla
durata biologica della malattia, certamente prolunga e migliora la
qualita' della vita dei pazienti e delle famiglie e rappresenta a
tutt'oggi uno dei pochi risultati realmente terapeutici ottenibili
nella cura della demenza.
La Regione elabora e propone criteri per la realizzazione e
l'adattamento di "ambienti" adeguati alle esigenze dei soggetti
colpiti da demenza nelle abitazioni e nelle strutture e nei servizi
semiresidenziali e residenziali.
C) Alleanza "terapeutica" con i familiari
I familiari hanno un ruolo centrale nella gestione del paziente
demente; infatti rappresentano la risorsa principale per l'assistenza
e l'elemento che puo' ridurre il ricorso all'istituzionalizzazione.
Chi fornisce assistenza a soggetti con demenza e' particolarmente a
rischio di accusare sintomi quali nervosismo, astenia, inappetenza ed
insonnia.
Frequentemente e' rilevabile depressione dell'umore; cio' si correla
ad un consumo di farmaci psicotropi significativamente superiore
rispetto alla popolazione generale.
La Regione riconosce il ruolo fondamentale dei familiari in qualita'
di soggetti dell'attivita' di cura e ritiene di importanza strategica
la diffusione di programmi di educazione e di sostegno dei familiari,
per realizzare nuove forme di "alleanza terapeutica" tra operatori
professionali e caregiver informali. Nell'ambito delle forme di
collaborazione ed integrazione e' necessario che la rete dei servizi
riconosca la "soggettivita'" e l'iniziativa dei familiari, non
soltanto "oggetto" di attenzione e sostegno ma attori decisivi del
processo di cura.
3. Gli obiettivi
1) Garantire una diagnosi adeguata e tempestiva
L'attuale situazione e' caratterizzata dalla difficolta'
nell'ottenere una diagnosi. Il tempo che trascorre tra la fase di
insorgenza dei primi sintomi e la diagnosi e' mediamente superiore ai
2,5 anni. Uno dei problemi prioritari e' il riconoscimento delle
differenze tra sindromi demenziali, forme di declino cognitivo
fisiologico legato all'eta' e sindromi depressive.
La diagnosi di demenza e' il risultato di uno scrupoloso ed
approfondito processo valutativo che porta alla esclusione delle
altre possibili cause di decadimento cognitivo.
Una diagnosi accurata e' tempestiva e' importante:
a) per riconoscere ed intervenire nelle forme potenzialmente
reversibili (ed arrestabili), stimate tra il 5 ed il 20% dei casi;
b) per intervenire sullo sviluppo della malattie nelle forme
irreversibili, rallentandone la progressione e migliorando la
qualita' della vita del paziente e dei familiari;
c) per la corretta impostazione di un piano globale di assistenza e
delle terapie farmacologiche e dei trattamenti riabilitativi idonei;
d) per fornire al paziente ed ai familiari informazioni piu' precise
circa il decorso della malattia, gli atteggiamenti e le modalita' di
relazione piu' appropriate, i servizi e le risorse disponibili.
La diagnosi sindromica e' sempre indispensabile e deve essere
ottenuta, a qualsiasi livello di malattia, ottemperando ai criteri
diagnostici internazionali. Il livello di approfondimento valutativo
(neuropsicologico, funzionale, strumentale) e' comunque in relazione
alla gravita' della malattia ed agli specifici obiettivi. Nelle fasi
iniziali-intermedie della malattia prevalgono le esigenze di una
diagnosi differenziale e di un preciso inquadramento anche
eziologico, sia al fine della impostazione di una corretta terapia,
che per la formulazione di una prognosi e la pianificazione degli
interventi. Nelle fasi avanzate, prevalgono le esigenze di una
approfondita valutazione della comorbidita', delle possibilita' di
recupero o contenimento dei deficit funzionali, pur senza rinunciare
ad una corretta diagnosi sindromica.
2) Migliorare la qualita' delle cure e della vita degli anziani
dementi e dei loro familiari
3) Favorire il mantenimento a domicilio degli anziani colpiti da
sindromi demenziali
4) Adeguare, espandere e specializzare la rete dei servizi
socio-sanitari nella "presa in carico" e "cura" di soggetti dementi
Nella realta' regionale con l'impegno congiunto di Enti locali,
Aziende Unita' sanitarie locali, IPAB, privato sociale e soggetti
privati e' stata costruita una rete di servizi per gli anziani non
autosufficienti diffusa ed articolata. Questa rete, al di la' delle
carenze che presenta soprattutto in alcuni territori, si e' orientata
in questi anni ad offrire risposte ai bisogni degli anziani non
autosufficienti, soprattutto per quanto riguarda le compromissioni
funzionali e le condizioni sanitarie cronico-degenerative.
Nel corso degli ultimi anni si sono sviluppate esperienze in alcuni
servizi per qualificare l'assistenza per i dementi.
necessario che l'intera rete in ogni suo punto sia messa in
condizione di migliorare la propria offerta, sviluppando in modo
diffuso le "competenze" per prendersi cura adeguatamente dei soggetti
dementi. Il progetto regionale mette a disposizione strumenti ed
opportunita' per la diffusione generalizzata di un processo di
qualificazione dell'assistenza nei diversi servizi.
La costruzione, a livello distrettuale, di un chiaro e condiviso
percorso assistenziale (dal sospetto diagnostico alla diagnosi, dalla
definizione alla gestione del piano di assistenza e al follow up
necessario) e' la precondizione per garantire "la continuita'
assistenziale", che nel caso delle demenze assume connotati
particolari in conseguenza del periodo prolungato del ciclo della
malattia.
La Regione fornisce indicazioni per la definizione di percorsi
assistenziali per le Aziende Unita' sanitarie locali, le Aziende
Ospedaliere, i medici di Medicina generale, i Servizi Assistenza
anziani, i Comuni per giungere nell'ambito delle attivita' del
Distretto alla condivisione di chiari percorsi e responsabilita' da
indicare agli anziani affetti da demenza, ai loro familiari ed agli
operatori dei servizi.
5) Modificare la relazione tra servizi/anziani/famiglie, rendendo la
rete dei servizi istituzionali capace di sostenere le famiglie e le
reti di aiuto informali, valorizzando l'apporto delle associazioni
Il lungo percorso che contraddistingue la progressione della malattia
richiede interventi differenti nei diversi stadi della stessa.
Occorre modificare il tradizionale approccio "rete dei
servizi/paziente/familiari" per realizzare un modello di "presa in
carico territoriale", centrato sulla:
- collaborazione/integrazione tra servizi, famiglia, associazioni e
risorse informali del territorio,
- competenza dei team interprofessionali,
- continuita' assistenziale e monitoraggio dell'evolversi della
malattia (follow-up),
- attenzione anche ai bisogni dei familiari che prestano assistenza e
cura.
6) Qualificare i processi assistenziali interni agli ospedali nei
reparti maggiormente interessati da ricoveri di soggetti affetti da
sindromi demenziali
Per qualificare l'assistenza ospedaliera per i soggetti dementi due
sono gli obiettivi da perseguire:
- evitare il ricorso ai ricoveri impropri nei soggetti dementi,
- garantire un adeguato livello di cure al soggetto demente che
necessita di ricovero ospedaliero, evitando il rifiuto
precondizionato e le complicanze legate a processi assistenziali non
appropriati.
4. Le azioni
Obiettivo n. 1: Garantire una valutazione ed una diagnosi adeguata e
tempestiva
1.1 Sostenere il ruolo del medico di Medicina generale nella
individuazione precoce dei casi e nella gestione del paziente al
domicilio, in raccordo con i Consultori per le demenze
Il coinvolgimento del medico di Medicina generale (MMG) risulta
decisivo per poter ridurre i tempi tra la comparsa dei sintomi e la
"presa in carico" da parte dei servizi.
Il medico di Medicina generale mediante la formulazione del sospetto
diagnostico di sindrome demenziale puo' garantire la riduzione
dell'area di elusione del problema demenze.
Per il raggiungimento di questo obiettivo la Regione:
- fornisce indicazioni in merito ai percorsi ed agli strumenti per
valorizzare il ruolo del medico di Medicina generale;
- promuove uno specifico programma di aggiornamento per l'assistenza
ai soggetti dementi rivolto ai medici di Medicina generale, programma
da considerarsi tra le priorita' dei piani di
formazione/aggiornamento aziendale.
Le attivita' di aggiornamento dei medici di Medicina generale
perseguono i seguenti obiettivi specifici:
- conoscenza linee guida regionali per l'assistenza ai malati di
demenza,
- sviluppo competenze professionali utili a porre il sospetto
diagnostico di sindrome demenziale,
- sviluppo competenze professionali utili alla gestione dei casi, in
collaborazione con il Consultorio per le demenze, favorendo anche una
razionalizzazione dell'intervento farmacologico, la prevenzione e
cura delle complicanze, il riconoscimento e controllo delle patologie
concomitanti,
- conoscenza strumenti di comprensione delle modalita' reattive dei
familiari dei soggetti dementi anche al fine di informare ed
orientare la famiglia del malato.
1.2 Creare una rete di Consultori per le demenze
Le Aziende Unita' sanitarie locali individuano almeno un Consultorio
per le demenze (CPD) che coaguli a livello aziendale la diagnostica
di secondo livello per le demenze in conformita' con le linee di
indirizzo regionali.
I Consultori per le demenze assicurano i seguenti requisiti:
a) accesso privilegiato alla diagnostica strumentale e
laboratoristica;
b) collegamento strutturato con un reparto ospedaliero dotato di
competenze specifiche nella gestione delle sindromi demenziali anche
per ricoveri tempestivi e/o programmati a fini diagnostici.
Le Aziende Unita' sanitarie locali nella individuazione del/i
Consultorio/i per le demenze:
a) valorizzano le competenze professionali e le strutture con
consolidate esperienze gia' attive, anche in collaborazione con le
Aziende Ospedaliere e le Universita';
b) dimensionano l'attivita' del Consultorio in relazione alla
popolazione anziana di riferimento.
Le Aziende Unita' sanitarie locali di una stessa provincia possono
accordarsi per l'individuazione di uno o piu' Consultori per le
demenze o prevedere forme di articolazione territoriale, tenendo
conto dell'opportunita' di localizzazioni baricentriche rispetto ai
territori di riferimento, che garantiscano un facile accesso ai
Consultori.
Indicativamente non si ritiene opportuno individuare Consultori per
le demenze con una popolazione di riferimento con eta' =>>65 anni
inferiore a 30/40.000 unita'.
La funzione del Consultorio, centro esperto per le demenze, e' quella
di:
- svolgere un ruolo di "indirizzo", garantendo la diffusione delle
linee guida e degli orientamenti regionali;
- fornire gli interventi necessari alla diagnostica di secondo
livello:
- direttamente, per quanto concerne quella neuropsicologica;
- indirettamente, usufruendo di un canale preferenziale per la
diagnostica strumentale e laboratoristica, secondo i criteri previsti
dalle linee guida regionali relative al percorso diagnostico.
Tale processo diagnostico, che preferibilmente e' espletato in regime
di ricovero diurno (DH) in quanto l'istituzionalizzazione e' di per
se' causa di maggior disorientamento, e' importante soprattutto per
le forme lievi di malattia, cioe' nelle fasi iniziali, al fine di
discriminare tempestivamente forme di pseudodemenza depressiva, di
demenza secondaria ad altre patologie e pertanto potenzialmente
guaribile, altre patologie (diagnosi differenziale e nosografica);
- definire l'intervento farmacologico sia cognitivo sia
comportamentale nei casi necessari e fornire consulenza e follow-up
periodico ai medici che hanno in carico soggetti dementi a domicilio
o in qualunque punto della rete dei servizi;
- prescrivere training di riabilitazione cognitiva;
- fornire al paziente training specifici di riabilitazione cognitiva
(ROT, training sensoriale, etc).
L'attivita' di stimolazione cognitiva puo' essere assicurata sia
presso il Consultorio per le demenze che in altre sedi a livello
locale presso ambulatori che assicurano le prestazioni riabilitative
e di stimolazione cognitiva previste nel tariffario;
- fornire consulenza ai Servizi Assistenza anziani ed ai servizi
della rete del territorio di riferimento per l'attuazione del
progetto regionale sia per la gestione di casi complessi che per
programmi (campagne informative, piani di miglioramento della
assistenza di ogni servizio, etc.);
- assicurare la propria competenza professionale ai Servizi
Assistenza anziani del territorio di riferimento per la realizzazione
di momenti informativi, educativi e di sostegno per i familiari dei
malati, in linea con le linee guida regionali e in collaborazione con
le associazioni di familiari del territorio;
- assicurare la propria competenza professionale per la
realizzazione, in collaborazione con i Servizi Assistenza anziani dei
territori di riferimento, di interventi formativi sulle demenze
rivolti al personale dei servizi della rete, secondo le indicazioni
regionali sui percorsi formativi;
- raccogliere ed elaborare dati relativamente alla casistica in suo
possesso.
A titolo indicativo nel Consultorio per le demenze collaborano le
seguenti professionalita':
a) Medico, di preferenza Neurologo e/o Geriatra, con competenza ed
esperienza nella gestione delle sindromi demenziali,
b) Psicologo con formazione ed esperienza in ambito neuropsicologico,
nella gestione delle sindromi demenziali e dei rapporti con familiari
dei malati di demenza;
c) Infermiere professionale con competenze di nursing del paziente
demente,
d) Operatore con esperienza nei servizi per anziani in particolare
nel campo della stimolazione cognitiva per soggetti dementi,
e) personale amministrativo di supporto.
Il Consultorio e' inserito nella rete dei servizi e stabilisce forme
di coordinamento con i Distretti (in particolare con il Dipartimento
di cure primarie) ed i Servizi Assistenza anziani di riferimento, in
particolare al fine di assicurare l'attenta valutazione delle
problematiche sociali e familiari sia al momento dell'invio per la
diagnosi sia nelle fasi successive del percorso di cura.
La realizzazione di una rete di Consultori e' da intendersi come
garanzia minima per ogni Azienda Unita' sanitaria locale di almeno un
centro esperto in grado di assicurare un adeguato livello
diagnostico-terapeutico.
Il Consultorio per le demenze svolge inoltre un'azione di indirizzo e
collaborazione con altri centri o specialisti operanti nel territorio
di riferimento, al fine di garantire un percorso assistenziale
omogeneo con gli indirizzi regionali.
1.3 Promuovere la diffusione di linee guida condivise per la
valutazione e diagnosi, la terapia e la predisposizione di piani
assistenziali globali
La valutazione del soggetto demente deve rispettare in ogni fase del
percorso di cura il principio della globalita' e multidimensionalita'
che, nello specifico del paziente demente, significa la valutazione
delle seguenti aree:
1) funzioni cognitive
2) stato funzionale
3) sintomi non cognitivi e depressione
4) comorbidita' somatica
5) stress dei caregivers.
A queste aree specifiche del demente si aggiunge, come in ogni
valutazione multidimensionale dell'anziano, la valutazione del
network e dei problemi di tipo sociale ed economico.
La Regione al fine di promuovere in tutto il territorio regionale la
diffusione delle piu' aggiornate acquisizioni scientifiche per
l'assistenza e la cura ai soggetti dementi, elabora e diffonde:
A) linee di indirizzo per la valutazione e la diagnosi;
B) una proposta di strumenti per la valutazione, indicando, per
ognuna delle aree, gli strumenti fra quelli piu' utilizzati e piu'
utili per la valutazione del paziente demente, al fine di offrire una
base di lavoro che costituisca minimo comune denominatore per tutti i
soggetti e strutture operanti in ambito regionale. L'utilizzo di
strumenti di raccolta dei dati standardizzati e validati non solo
assicura la copertura di tutte le aree di interesse, ma assicura
altresi' la valutazione oggettiva del paziente, permettendo il
follow-up e la comparazione fra pazienti o gruppi di pazienti in
setting simili, cosi' come la pianificazione delle risorse e
dell'utilizzo dei servizi;
C) protocolli per la terapia e la gestione delle problematiche
assistenziali.La Regione mette a disposizione degli operatori e dei
servizi questi strumenti, assicurando una capillare diffusione anche
mediante l'utilizzo di strumenti informatici.
Obiettivo n. 2: Migliorare la qualita' delle cure e della vita degli
anziani dementi e dei loro familiari
2.1 Precoce valutazione, diagnosi e presa in carico
necessario ridurre il tempo che intercorre tra la fase di insorgenza
della malattia e la diagnosi che e' spesso un periodo di profondo
travaglio per i familiari.
Un tempestivo inquadramento diagnostico e la attuazione degli
interventi di assistenza adeguati alle condizioni del soggetto
contribuiscono a facilitare l'adattamento dei familiari alla nuova
condizione del loro familiare. La possibilita' di poter contare su
sostegni professionali e su una rete di riferimento contribuisce a
rompere il senso di isolamento che colpisce i familiari ed il
soggetto demente al momento dell'insorgere della malattia.
Concorrono a raggiungere questo obiettivo le azioni previste ai punti
1.2, 1.3 e la definizione di un chiaro percorso assistenziale,
all'interno del quale sono definiti funzioni, compiti e relazioni tra
i diversi servizi e professionisti.
2.2 Informazione sulle risorse esistenti
La disponibilita' di informazioni sulle risorse e sulle possibilita'
esistenti risulta una delle zone d'ombra.
Occorre una azione informativa coordinata ed integrata a livello
distrettuale, mettendo in rete tutti i principali punti di contatto e
di smistamento delle informazioni: URP, ambulatori medici di base,
ospedale, Servizio Assistenza anziani, uffici comunali, Consultorio
per le demenze, associazioni, soggetti del terzo settore, enti
gestori di servizi.
da tener presente l'opportunita' di:
- differenziare e modulare l'informazione di base (dove rivolgersi
per un primo contatto), dall'informazione di dettaglio (dove
rivolgersi per servizi specifici) una volta che siano state valutate
e chiarite le condizioni del soggetto;
- integrare l'attivita' informativa con il Servizio Assistenza
anziani e la rete dei servizi;
- condividere il contenuto ed il livello delle informazioni tra tutti
coloro che svolgono un ruolo informativo, evitando messaggi confusi e
contrastanti;
- orientare l'informazione al corretto percorso assistenziale
definito a livello distrettuale.
In ogni ambito distrettuale i Comuni ed il Distretto, in
collaborazione con le associazioni di familiari ed i soggetti del
terzo settore operanti nel territorio, definiscono uno specifico
progetto per garantire nella rete informativa gia' esistente il
diritto all'informazione sulle risorse disponibili, secondo i criteri
indicati in precedenza.
2.3 Garantire in tutte le tipologie dei servizi della rete una
adeguata offerta di prese in carico di sostegno per periodi limitati
(respite care)
In ambito distrettuale vanno individuati in ogni tipologia di
servizio un numero adeguato di posti destinati ad accogliere
temporaneamente soggetti colpiti da sindromi demenziali.
Il Servizio Assistenza anziani, coadiuvato dal Consultorio per le
demenze, in collaborazione con gli enti gestori dei servizi della
rete definisce criteri per l'inserimento nelle tipologie dei servizi
tenendo conto:
a) della stadiazione della malattia e delle caratteristiche del
soggetto;
b) della effettiva organizzazione dei singoli servizi.
La Regione fornisce prime indicazioni e suggerimenti per la corretta
individuazione dei criteri di cui in precedenza.
2.4 Formazione e aggiornamento dei caregiver informali
I Servizi Assistenza anziani, in collaborazione con il Consultorio
per le demenze di riferimento territoriale e le associazioni,
promuovono la realizzazione di attivita' periodiche di informazione
generale sulle demenze ed attivita' di formazione/aggiornamento per i
familiari che assistono dementi (vedi successivo punto 5.1).
La Regione incentiva tali attivita' e formula suggerimenti in ordine
alle metodologie ed ai contenuti per le stesse.
2.5 Consulenza su problematiche assistenziali, legali, previdenziali
e psicologiche
Si ritiene obiettivo qualificante l'attivazione in ogni ambito
distrettuale di servizi di consulenza inerenti i principali problemi
che coinvolgono le famiglie che assistono soggetti colpiti da
sindromi demenziali: giuridica, previdenziale-assistenziale,
psicologica, assistenziale.
In collaborazione con le associazioni, i Comuni ed i Distretti delle
Aziende Unita' sanitarie locali, nell'ambito delle attivita' del
Servizio Assistenza anziani, assicurano la disponibilita', di norma
in ambito distrettuale, delle consulenze indicate, valorizzando le
iniziative gia' in essere a cura delle associazioni ed evitando ogni
inutile duplicazione.
La Regione incentiva la realizzazione e la diffusione delle attivita'
di consulenza.
Appare opportuno sperimentare nell'arco della durata del progetto
regionale anche forme di consulenza mediante l'utilizzo di linee
telefoniche dedicate e la sperimentazione di un sito WEB dedicato
(per richieste di consulenza da soddisfare tramite e-mail o chat
line).
La Regione si impegna a formulare proposte ed indicazioni (vedi
successivo punto 5.1) e a diffondere un manuale per i familiari.
Obiettivo n. 3: Favorire il mantenimento a domicilio degli anziani
colpiti da sindromi demenziali
3.1 Incentivare l'adattamento dell'ambiente domestico alle esigenze
del soggetto demente
La possibilita' di realizzare adattamenti dell'ambiente domestico
contribuisce a migliorare le condizioni di vita del soggetto demente
a domicilio e riduce lo stress dei familiari.
necessario offrire alle famiglie un aiuto e dei suggerimenti per
realizzare gli adeguamenti necessari.
A tal fine la Regione elabora alcune proposte tecniche di guida per
l'adattamento delle abitazioni.
Si ritiene utile proporre la sperimentazione per diffondere a livello
distrettuale consulenze tecniche in grado di indicare alle famiglie
le possibilita' di adattamenti degli ambienti domestici.
auspicabile che i Comuni del Distretto, in collaborazione con
l'Azienda Unita' sanitaria locale, mettano a disposizione un esperto
adeguatamente formato per fornire detta consulenza.
3.2 Sostenere il lavoro di cura dei familiari
Si rimanda alle azioni descritte ai punti 2.1, 2.2, 2.3, 2.4, 2.5,
4.1 e 5.1.
Obiettivo n. 4: Adeguare, espandere e specializzare la rete dei
servizi nella "presa in carico" e "cura" di soggetti dementi
4.1 Promuovere un processo di adeguamento e di miglioramento
dell'assistenza ai soggetti dementi in ogni servizio della rete
La "specificita'" di bisogni di cui sono portatori il soggetto
demente e la sua famiglia rispetto alla tipologia di non
autosufficienza che ha costituito sino ad oggi il target di
riferimento dei servizi, evidenzia l'urgenza di un
rimodellamento/adattamento delle modalita' di erogazione delle
risposte da parte dell'intera rete dei servizi.
Le dimensioni del problema, l'articolazione, la distribuzione ed il
dimensionamento dei servizi nel territorio regionale suggeriscono di
ripensare alle modalita' assistenziali per i dementi in tutti i
servizi della rete, ampliando le capacita' di intervento del modello
a rete previsto dalla L.R. 5/94, escludendo l'individuazione di
strutture e percorsi speciali.
Si richiede dunque a tutti i servizi, sia del territorio che
semi-residenziali e residenziali, di prendere coscienza che vi e' la
necessita' di adeguare la gestione dei soggetti dementi ad ogni
livello della rete.
La Regione elabora una proposta di progetto per qualificazione della
presa in carico e della cura dei soggetti affetti da demenza inseriti
nei servizi della rete, evidenziando i criteri che ogni servizio
della rete deve seguire per migliorare l'assistenza ai dementi.
Il Servizio Assistenza anziani, in collaborazione con il Consultorio
per le demenze, tiene monitorata l'attuazione del programma di
miglioramento di ogni servizio.
Nell'ambito della comune responsabilita' di tutti i servizi della
rete nell'assistenza ad anziani colpiti da demenze, nella prospettiva
di sperimentare forme innovative di assistenza al soggetto demente,
e' possibile prevedere, nel rispetto dei criteri elaborati dalla
Regione:
- l'attivazione di centri diurni organizzati e qualificati per
accogliere anziani dementi con disturbi del comportamento di livello
significativo,
- l'attivazione di nuclei speciali per soggetti dementi all'interno
di strutture residenziali per anziani non autosufficienti.
Tali sperimentazioni, limitate di norma su base distrettuale per i
centri diurni ed aziendale per i nuclei residenziali, debbono essere
elaborate ed individuate dall'Azienda Unita' sanitaria locale, in
collaborazione con i Servizi Assistenza anziani ed il Consultorio per
le demenze.
La Regione assicura il monitoraggio delle esperienze sperimentali al
fine di approfondire in una fase successiva, una volta che sia stato
realizzato l'obiettivo di qualificazione diffusa della rete dei
servizi, la opportunita' di diffondere le sperimentazioni realizzate,
definendo piu' precisamente criteri di eleggibilita', standard,
costi, etc.
Ferma restando l'indicazione regionale per un coinvolgimento di tutte
le strutture residenziali, a tutela e garanzia dei cittadini, la
Regione elabora criteri e standard ai quali debbono attenersi gli
enti gestori per l'attivazione e la gestione di servizi dedicati
esclusivamente a soggetti dementi.
4.2 Promuovere un programma di formazione ed aggiornamento degli
operatori
La formazione e l'aggiornamento degli operatori costituiscono una
delle leve principali del progetto regionale.
La Regione formula una proposta di percorsi formativi per le diverse
figure professionali operanti nell'assistenza ai soggetti dementi.
Gli interventi formativi vengono realizzati mediante attivita' di
aggiornamento realizzate dalle Aziende Unita' sanitarie locali ed
incentivate dalla Regione, iniziative finanziate nei Piani
provinciali di formazione professionale ed iniziative finanziate
dagli enti gestori dei servizi.
4.3 Sostenere l'adeguamento "protesico" degli ambienti e delle
strutture che ospitano soggetti dementi
La Regione incentiva l'adeguamento ed il miglioramento delle
strutture mediante programmi di investimento (Piano art. 20, Legge
67/88, Piani di riparto fondi regionali ex art. 42, L.R. 2/85).
Gli enti attuatori di detti interventi hanno ricevuto prime
indicazioni per rendere le strutture piu' idonee ad accogliere
anziani affetti da demenza.
La Regione, inoltre, elabora suggerimenti e criteri per l'adeguamento
delle strutture esistenti e per la realizzazione di nuove strutture
da diffondere tra i progettisti professionisti e gli enti gestori.
Obiettivo n. 5: Modificare la relazione tra servizi/anziani/famiglie,
rendendo la rete dei servizi istituzionali capace di sostenere le
famiglie e le reti di aiuto informali, valorizzando l'apporto delle
associazioni
5.1 Realizzare programmi di ambito distrettuale per il sostegno e la
cura dei familiari che assistono pazienti affetti da sindromi
demenziali
Sostenere il lavoro di cura dei familiari nei confronti di soggetti
affetti da sindromi demenziali e' uno degli obiettivi prioritari del
progetto regionale.
necessario che gli Enti locali, la rete dei servizi e le associazioni
sviluppino programmi territoriali, di norma su base distrettuale, che
pongano attenzione oltreche' alle necessita' ed alle esigenze degli
anziani affetti da demenza anche ai bisogni dei familiari che
garantiscono la cura.
Elementi fondamentali di detti programmi sono:
- messa in rete di tutte le iniziative e valorizzazione dei soggetti
gia' attivi, potenziando le sinergie ed evitando inutili
duplicazioni;
- collegamento strutturato con la rete dei servizi della L.R. 5/94 e
valorizzazione del Servizio Assistenza anziani;
- disponibilita' su base distrettuale di consulenze psicologiche,
assistenziali, giuridiche e previdenziali destinate a familiari di
soggetti colpiti da sindromi demenziali;
- disponibilita' di linee di aiuto telefonico;
- disponibilita' e diffusione materiale informativo e formativo
(indirizzi risorse attivabili, percorsi assistenziali corretti,
manuali, etc.);
- organizzazione di momenti di prima informazione e di successiva
formazione per i familiari;
- disponibilita' di posti in tutta la rete dei servizi destinati a
garantire ricoveri temporanei utili a consentire periodi di riposo ai
familiari che li assistono;
- misurazione dei risultati e dello sviluppo delle attivita' rivolte
ai familiari.
La Regione formula proposte ed indicazioni per la elaborazione da
parte dei Comuni e dei Distretti delle Aziende Unita' sanitarie
locali, in collaborazione con le associazioni, dei Programmi
territoriali e ne incentiva la realizzazione e la diffusione.
Una attenzione particolare va posta per incontrare i bisogni dei
caregiver informali che affiancano al lavoro di cura l'impegno
lavorativo.
5.2 Promuovere e sostenere l'attivita' di associazioni
Il ruolo delle associazioni e' decisivo per la realizzazione del
progetto regionale. La diffusione su tutto il territorio regionale e
lo sviluppo delle attivita' delle associazioni e' ritenuto elemento
strategico. Si sottolinea l'importanza che in ogni territorio i
Comuni e le Aziende Unita' sanitarie locali, si adoperino per
promuovere e sostenere le attivita' delle associazioni.
La Regione incentiva le iniziative degli Enti locali e delle Aziende
Unita' sanitarie locali e formula proposte per il sostegno e lo
sviluppo delle associazioni e dei gruppi di mutuo aiuto.
Obiettivo n. 6: Qualificare i processi assistenziali interni agli
ospedali nei reparti maggiormente interessati da ricoveri di soggetti
affetti da sindromi demenziali
Le azioni che si intendono intraprendere per realizzare questo
obiettivo sono:
- attivare specifici percorsi formativi e di aggiornamento per il
personale che opera nelle accettazioni ospedaliere,
- qualificare i processi assistenziali interni agli ospedali, nei
reparti principalmente interessati da pazienti affetti da sindromi
demenziali (Medicina generale, Geriatria, Neurologia, Chirurgia
generale e Ortopedia). La Regione propone indicazioni e suggerimenti
per l'adeguamento delle procedure assistenziali durante il ricovero
ed un percorso formativo e di aggiornamento del personale ospedaliero
dei reparti maggiormente interessati dai ricoveri di pazienti affetti
anche da sindromi demenziali.
5. Sperimentazione ed innovazione
L'assistenza e la cura di soggetti affetti da sindromi demenziali e'
terreno di innovazione e sperimentazione assistenziale.
La Regione incentiva e assicura il monitoraggio delle esperienze che
si sviluppano nel territorio regionale con particolare riferimento a:
a) soluzioni abitative innovative per piccoli gruppi di dementi,
quali alternative ai ricovero in strutture residenziali collettive,
con sperimentazione di forme gestionali che valorizzano tutte le
abilita' e le autonomie persistenti;
b) realizzazione di abitazioni di dimensioni e collocazioni idonee ad
ospitare nuclei familiari con anziani affetti da demenza. La
collocazione urbanistica, la dotazione di attrezzature ed di impianti
adeguati, la prossimita' e la facilita' di accesso a spazi verdi
protetti costituiscono elementi che potranno caratterizzare queste
esperienze;
c) attivazione di "centri notturni" per garantire assistenza durante
la notte ad anziani affetti da demenza nelle fasi maggiormente
problematiche per quanto riguarda i disturbi comportamentali,
consentendo ai familiari che li assistono di fruire del riposo
notturno;
d) diffusione dell'utilizzo di supporti tecnologici destinati sia
alle persone anziane affette da demenza, per vivere dignitosamente e
con sicurezza al proprio domicilio e in comunita', sia a coloro che a
vario titolo assistono persone affette da demenza. Una particolare
attenzione va posta nell'individuare soluzioni tecnologiche integrate
nell'ambiente di vita capaci di rispondere alle esigenze etiche e di
rispetto delle persone, verificandone l'efficacia in termini di
miglioramento della qualita' della vita delle persone affette da
demenza e di chi li assiste;
e) diffusione di attivita' a carattere preventivo ("mantenimento
della memoria"). Nonostante l'invecchiamento si associ a
modificazioni lievi e benigne delle funzioni cognitive, e' frequente
che le persone anziane lamentino un declino nelle prestazioni
mnesiche. Il significato di questo sintomo e' tuttora controverso ed
e' stato variamente associato al tono dell'umore, al livello
educativo, alla personalita'. Secondo recenti studi la presenza di
sintomi di declino delle funzioni mnesiche si associa ad un aumento
di 2.6 volte del rischio di sviluppare demenza a 4 anni. Il
significato clinico di queste varie condizioni resta ancora incerto e
poco si conosce circa la loro natura biologica. E' verosimile che tra
i soggetti che presentano un lieve declino cognitivo siano
rappresentati sia fasi prodromiche di demenza di Alzheimer che
anziani normali. Vi sono alcuni dati che indicano comunque che il
lieve declino cognitivo non deve essere considerato nell'anziano una
condizione di normalita', poiche' e' associato ad un aumento di
mortalita'. Anche alla luce di quanto sopra, emerge l'importanza di
iniziative gia' avviate nel territorio regionale (in collaborazione
spesso con i centri sociali, come nel caso di Bologna e Modena) a
carattere preventivo. Benche' rivolte ad anziani sani e non affetti
da sindromi demenziali, le iniziative di "mantenimento della memoria"
rappresentano un utile strumento per contrastare gli effetti del
deterioramento cognitivo fisiologico associato all'eta'. Hanno
certamente un effetto di miglioramento delle abilita' e della
qualita' della vita dei soggetti anziani sani che vi partecipano. Se
il lieve declino cognitivo puo' rappresentare per alcuni casi un
segno premonitore di una sindrome demenziale, risulterebbe evidente
anche una maggiore finalizzazione di prevenzione rispetto alla
popolazione affetta da demenza.
6. Indicatori e flussi informativi
Per la valutazione dell'impatto del progetto regionale e'
indispensabile predisporre un sistema di rilevazione ed analisi dei
dati che consentano di monitorare:
- il grado di attuazione e diffusione degli interventi proposti;
- il ricorso alla rete ed i percorsi assistenziali seguiti;
- le caratteristiche dei soggetti che utilizzano la rete;
- il modificarsi dei bisogni degli anziani affetti da demenza e dei
loro familiari.
La Regione elabora una proposta di cartella/scheda con un set minimo
di informazioni comune a tutti i punti della rete, il flusso
informativo ed indicatori, sia di processo che di risultato, tenendo
conto della necessita' di:
- coinvolgere nel flusso i medici di Medicina generale, i Consultori
per le demenze, i Distretti, i Servizi Assistenza anziani e tutti i
servizi della rete socio-sanitaria (assistenza domiciliare, centri
diurni, strutture residenziali) in modo da poter seguire il percorso
assistenziale dei pazienti e valutare l'efficacia delle linee di
indirizzo regionale;
- assicurare un raccordo con la banca dati dei ricoveri ospedalieri,
per valutare il ricorso al ricovero ospedaliero;
- monitorare le attivita' di formazione ed aggiornamento;
- monitorare le azioni dei Comuni e dei Servizi Assistenza anziani
per quanto riguarda gli obiettivi 2, 3 e 5;
- monitorare il processo di qualificazione della rete dei servizi
socio-sanitari (obiettivo 4).
La proposta di flusso informativo viene sperimentata inizialmente in
alcuni ambiti territoriali e successivamente estesa all'intero
territorio regionale.
ALLEGATO 2
Somme assegnate alle Aziende Unita' sanitarie locali per realizzare
le Azioni 1.1 e 4.2 del Progetto regionale demenze - Capitolo 51720
Azienda USL Lire Euro
Piacenza 38.500.000 19.883,59
Parma 54.000.000 27.888,67
Reggio Emilia 56.500.000 29.179,81
Modena 72.000.000 37.184,90
Bologna Sud 28.000.000 14.460,79
Imola 12.500.000 6.455,71
Bologna Nord 25.000.000 12.911,42
Citta' di Bologna 54.000.000 27.888,67
Ferrara 48.000.000 24.789,93
Ravenna 43.000.000 22.207,65
Forli' 19.500.000 10.070,91
Cesena 23.000.000 11.878,51
Rimini 26.000.000 13.427,88
500.000.000 258.228,45
ALLEGATO 3
Somme assegnate alle Aziende Unita' sanitarie locali per realizzare
le Azioni 1.2 e 4.1 del Progetto regionale demenze - Capitolo 51704
Valori in Lire Azienda USL Obiettivo 1.2 Obiettivo 4.1 Totale
Lire
Piacenza 194.157.000 145.253.000 339.410.000
Parma 250.586.000 191.101.000 441.687.000
Reggio Emilia 248.003.000 189.002.000 437.005.000
Modena 303.456.000 234.058.000 537.514.000
Bologna Sud 160.532.000 117.933.000 278.465.000
Imola 118.933.000 84.133.000 203.066.000
Bologna Nord 147.491.000 107.336.000 254.827.000
Citta' di Bologna 267.537.000 204.874.000 472.411.000
Ferrara 224.800.000 170.150.000 394.950.000
Ravenna 228.834.000 173.428.000 402.262.000
Forli' 151.227.000 110.372.000 261.599.000
Cesena 138.371.000 99.926.000 238.297.000
Rimini 166.073.000 122.434.000 288.507.000
Totale 2.600.000.000 1.950.000.000 4.550.000.000
Valori in Euro Obiettivo 1.2 Obiettivo 4.1 Totale
Piacenza 100.273,72 75.016,91 175.290,64
Parma 129.416,87 98.695,43 228.112,30
Reggio Emilia 128.082,86 97.611,39 225.694,25
Modena 156.721,94 120.880,87 277.602,81
Bologna Sud 82.907,86 60.907,31 143.815,17
Imola 61.423,77 43.451,07 104.874,84
Bologna Nord 76.172,74 55.434,42 131.607,16
Bologna Citta' 138.171,33 105.808,59 243.979,92
Ferrara 116.099,51 87.875,14 203.974,65
Ravenna 118.182,90 89.568,09 207.750,99
Forli' 78.102,23 57.002,38 135.104,61
Cesena 71.462,66 51.607,47 123.070,13
Rimini 85.769,55 63.231,88 149.001,43
Totale 1.342.787,94 1.007.090,95 2.349.878,89
