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n.12 del 18.01.2012 periodico (Parte Seconda)

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Istituzione della rete Hub & Spoke per le malattie metaboliche ereditarie oggetto di screening neonatale e organizzazione del percorso di presa in carico globale del paziente in età pediatrica

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Dato atto che questa Regione nell’ultimo decennio ha progettato e realizzato un’ampia e specifica rete per la diagnosi e cura dei pazienti con malattia rara organizzata secondo il modello Hub and Spoke con le seguenti proprie deliberazioni:

- 160/2004, avente ad oggetto istituzione della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare;

- 2124/2005 avente ad oggetto aggiornamento dell’elenco dei centri autorizzati per le malattie rare di cui alla delibera di giunta regionale 160/04 e altri provvedimenti in materia

Considerato che con determinazione del Direttore generale Sanità e Politiche Sociali n. 11727 del 3 ottobre 2008 è stato istituito il gruppo tecnico per lo screening delle malattie metaboliche ereditarie, composto dai professionisti della Regione con la maggiore competenza nel campo delle malattie metaboliche, dall’Associazione italiana studio malattie metaboliche ereditarie, dalle società scientifiche coinvolte nella materia e dai competenti funzionari dei Servizi Presidi Ospedalieri, Assistenza Distrettuale Medicina Generale Pianificazione e Sviluppo dei Servizi Sanitari, Salute Mentale Dipendenze Patologiche e Salute nelle Carceri e Sanità Pubblica;

Considerato che uno dei compiti di questo gruppo era quello di definire il numero e la tipologia di patologie per cui la Regione Emilia-Romagna assume l’impegno di porre diagnosi precoce attraverso la metodica “tandem mass”;

Visto che i lavori del suddetto gruppo hanno portato alla approvazione della propria delibera 107/10 “Allargamento dello screening neonatale per le malattie metaboliche ereditarie”, che prevede fra l’altro:

  • la definizione delle patologie metaboliche da sottoporre a screening neonatale;
  • l’organizzazione complessiva dell’attività di screening comprendente le modalità di trasporto e di consegna dei campioni di sangue;
  • l’individuazione del Centro Regionale screening neonatale presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna;

Considerato che la delibera sopracitata rimanda ad atto successivo l’individuazione della rete assistenziale per le malattie metaboliche ereditarie;

Ritenuto opportuno e necessario dare attuazione a quanto previsto nella delibera sopracitata individuando e definendo la rete assistenziale per le malattie metaboliche ereditarie;

Considerato che il gruppo tecnico per lo screening delle malattie metaboliche ereditarie aveva fra i propri compiti anche quelli di definire:

a)le reti cliniche relative alle principali categorie di patologie oggetto dello screening, tali da garantire la presa in carico precoce e l’avvio del tempestivo trattamento del paziente, ove esistente, secondo protocolli concordati e la chiara individuazione delle rispettive competenze cliniche ed organizzative;

b)le modalità di corretta e tempestiva informazione alle famiglie ed ai Medici di Medicina Generale/Pediatri di Libera Scelta, ivi comprese le situazioni di eventuale non curabilità della patologia diagnosticata e/o il relativo counselling genetico;

Vista la deliberazione di Giunta regionale n. 2071 del 27 dicembre 2010 che ha approvato il Piano regionale della Prevenzione (PRP) per il triennio 2010-2012;

Considerato che il PRP 2010-2012 si articola in numerosi programmi/progetti riguardanti tematiche che richiedono la stretta integrazione di professionalità e competenze, tra i quali sono compresi quelli relativi al Programma per la prevenzione su gruppi selezionati di popolazione;

Considerato che il suddetto Programma si articola in vari progetti, tra i quali quello relativo all’“Ampliamento dello screening neonatale per le malattie metaboliche ereditarie”, avente come obiettivi generali di salute:

  • Diagnosi tempestiva delle malattie metaboliche ereditarie inserite nel panel
  • Cura dei bambini con malattie metaboliche ereditarie all’interno di reti assistenziali specifiche

Considerato inoltre che le modalità di attuazione del suddetto progetto prevedono la definizione e formalizzazione a livello aziendale della rete clinica ed organizzativa per la presa in carico del bambino con malattia endocrina o metabolica, attraverso la costruzione di percorsi di continuità assistenziale in grado di soddisfare i bisogni legati a patologie complesse e multidisciplinari fin dal momento della diagnosi;

Vista la delibera 1267/2002 avente ad oggetto: “Piano sanitario regionale 1999/2001 - approvazione di linee guida per l’organizzazione delle aree di attività di livello regionale secondo il modello Hub & Spoke”;

Considerato che il Gruppo sopracitato ha ritenuto di organizzare la rete assistenziale per le malattie metaboliche ereditarie secondo il modello Hub & Spoke;

Ritenuto di individuare due Centri Hub all’interno della rete di assistenza che insistono nelle seguenti Aziende:

  • Azienda USL di Piacenza (UO di Pediatria e Neonatologia) (Area Vasta Emilia Nord)
  • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna

(Area Vasta Centro e Area Vasta Romagna)

Preso atto inoltre delle professionalità presenti presso l’Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia (UO di Neuropsichiatria infantile) e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena (UO di Neonatologia);

Ritenuto opportuno avvalersi anche delle succitate professionalità, individuando pertanto l’Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena quali nodi Hub Satellite riferiti al Centro Hub dell’Azienda USL di Piacenza;

Ritenuto di individuare i centri Spoke presso ciascuna Azienda Sanitaria con le seguenti funzioni:

  1. identificare in ambito aziendale le competenze necessarie per la presa in carico globale del paziente individuando anche un referente clinico per la rete delle malattie metaboliche congenite, che si interfacci con i servizi territoriali (Pediatra di Libera Scelta, Pediatria di Comunità, Neuropsichiatria Infantile, Servizi Sociali, e altri servizi coinvolti nel percorso assistenziale);
  2. seguire le procedure diagnostiche e terapeutiche necessarie alla gestione complessiva del paziente formulate in linee guida o protocolli promossi dal Centro Hub e con esso condivisi, inviando i pazienti al Centro Hub ove necessario;
  3. collaborare con il Centro Hub nei processi di formazione e di aggiornamento del personale sanitario dedicato all’assistenza dei pazienti operante in tutto il percorso integrato socio-sanitario/educativo;
  4. partecipare agli audit clinici e organizzativi organizzati dal Centro Hub;
  5. collaborare con il Centro Hub nell’aggiornamento del Registro regionale delle Malattie Rare per quanto di competenza. 

Considerato che il Gruppo sopracitato ha definito la rete assistenziale redigendo a tal fine due documenti - allegati quale parte integrante e sostanziale del presente atto - che definiscono:

  • Allegato A) Organizzazione della rete assistenziale ospedaliera;
  • Allegato B) Organizzazione della rete territoriale che individua il percorso di presa in carico globale del paziente con malattia metabolica ereditaria; 

Considerato inoltre che nell’ambito della rete assistenziale globale descritta negli allegati sopra citati si individuano le modalità attraverso le quali all’interno di ogni Azienda si dovrà organizzare la transizione del paziente dal pediatra al medico dell’età adulta, e che tale organizzazione sarà oggetto di ulteriori approfondimenti da parte del gruppo tecnico per lo screening delle malattie metaboliche ereditarie;

Dato atto del parere allegato:

Su proposta dell’Assessore alle Politiche per la Salute

a voti unanimi e palesi

delibera:

1. di istituire la Rete Hub & Spoke per le Malattie Metaboliche Ereditarie;

2. di individuare i centri Hub della suddetta rete che insistono presso:

  • Azienda USL di Piacenza (UO di Pediatria e Neonatologia);
  • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna (UO di Pediatria);

3. di individuare per l’Area Vasta Emilia Nord i centri Hub Satellite (riferiti al Centro Hub dell’Azienda USL di Piacenza) che insistono presso:

  • Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia (UO di Neuropsichiatria infantile);
  • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena (UO di Neonatologia);

4. di individuare i centri Spoke della Rete presso ciascuna Azienda Sanitaria;

5. di stabilire che i compiti dei suddetti centri Hub & Spoke sono quelli descritti nell’allegato A, parte integrante e sostanziale del presente atto;

6. di approvare il percorso di presa in carico globale del paziente con malattia metabolica ereditaria così come descritto nell’allegato B, parte integrante e sostanziale del presente atto;

7. di pubblicare il presente atto nel Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna

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