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n.263 del 08.08.2018 periodico (Parte Seconda)

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Costituzione del Centro Hub Interaziendale per la Chirurgia dell'Epilessia in Regione Emilia-Romagna

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA  

Richiamato l'art. 2 del D. Lgs. 502/1992, così come successivamente integrato e modificato, che prevede, al comma 2, che spettano alle Regioni la determinazione dei principi sull'organizzazione dei servizi e sull'attività destinata alla tutela della salute delle unità sanitarie locali e delle aziende ospedaliere, nonché le attività di indirizzo tecnico, promozione e supporto nei confronti delle medesime;

Premesso che la Regione Emilia-Romagna, attraverso la propria L.R. 29 del 2004 e successive modifiche “Norme generali sull’organizzazione ed il funzionamento del Servizio Sanitario Regionale”, nell’esercizio dell’autonomia conferitale dalla riforma del Titolo V della Costituzione, definisce i principi ed i criteri generali di organizzazione e di funzionamento del Servizio sanitario regionale;

Visti e richiamati il Piano Sanitario Regionale 1999-2001, approvato dal Consiglio regionale con deliberazione n. 1235/1999, il Piano Sociale e Sanitario Regionale 2008-2010, approvato dall’Assemblea legislativa con deliberazione n. 175/2008, la cui validità è stata prorogata per gli anni 2013 e 2014 con delibera assembleare n. 117/2013, e il Piano Sociale e Sanitario 2017-2019, approvato dall’Assemblea legislativa con deliberazione n. 120/2017, i quali ribadiscono come il sistema delle cure ospedaliere sia basato su organizzazioni ad elevata qualificazione, organizzate, per quanto attiene l’alta specialità, secondo il modello Hub e Spoke, per garantire trattamenti sicuri e di qualità, cui compete la selezione dei pazienti e il loro invio a centri di riferimento quando una determinata soglia di gravità clinico-assistenziale viene superata;

Richiamate inoltre:

- la propria deliberazione n. 1267/2002 che definisce per alcune attività assistenziali quali la chirurgia delle epilessie, il modello organizzativo “Hub and Spoke” dove l’Hub è il Dipartimento di Neuroscienze e gli Spoke sono le Unità di Neurologia della rete;

- la propria deliberazione n. 327/2004 che definisce i requisiti specifici per l’accreditamento delle Strutture di Neurologia;

- la propria deliberazione n. 911/2007 che definisce requisiti di accreditamento per le strutture di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA), territoriali ed ospedaliere;

- la Legge regionale n. 4/08 ed i successivi documenti attuativi che hanno ridefinito le procedure per l’accertamento della disabilità, semplificando ed umanizzando tutti i percorsi di accesso ai benefici correlati alla condizione di disabilità;

- la propria deliberazione n. 1/2010 “Percorso per l’accertamento di disabilità e certificazione per l’integrazione scolastica di minorenni in Emilia-Romagna”;

- la determinazione del Direttore Generale Cura della Persona, Salute e Welfare n. 1530 del 13/2/2007 “Costituzione del gruppo di lavoro Hub and Spoke Neuroscienze” con la quale viene istituito il Sottogruppo Epilessia con i seguenti obiettivi:

• Monitoraggio e verifica dello stato di attuazione di documento di indirizzo regionale già emanato nel 2002 “Linee di indirizzo per il percorso di continuità per l’assistenza alla Epilessia nella Regione Emilia-Romagna”;

• Elaborazione di un Questionario da inviare alle aziende e agli utenti al fine di monitorare il livello di attuazione del documento di indirizzo regionale e le eventuali criticità;

• Opportunità di rivisitazione del Documento alla luce delle criticità che emergono dal punto precedente;

- la propria deliberazione n. 2073/2010 recante “Percorso Epilessia – Documento di Indirizzo per l’organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con epilessia”;

Dato atto che:

- con la sopra richiamata deliberazione n. 2073/2010 questa Giunta regionale ha approvato il documento di indirizzo per le Aziende sanitarie per l’organizzazione dell’assistenza integrata alle persone con epilessia;

- con il “Percorso Epilessia” la Regione, già da anni impegnata in questo campo, ha voluto sottolineare la necessità di migliorare la qualità della assistenza alle persone con epilessia;

- le linee guida regionali impegnano le Aziende sanitarie a sviluppare, in modo omogeneo su tutto il territorio regionale, una rete integrata dei servizi per l’assistenza, a partire dagli interventi di prevenzione: per ridurre l’incidenza della patologia e per ridurne la prevalenza sulla base dell’appropriatezza e della precocità della presa in carico della persona. Tale impegno di prevenzione è rivolto inoltre a combattere le conseguenze della patologia e l’emarginazione sociale: si basa sui principi della “qualità della vita” e costituisce tuttora uno degli aspetti più trascurati nella gestione della persona con epilessia;

- per quanto riguarda l’aspetto diagnostico-terapeutico, il documento definisce il percorso che le Aziende sanitarie devono individuare per la gestione nell’emergenza delle crisi epilettiche (a partire dai Pronto soccorso) e i requisiti delle strutture per l’assistenza ordinaria;

- nel documento sono inoltre definiti i percorsi per la continuità dell’assistenza socio-sanitaria, sia tra le strutture del territorio e gli ospedali, sia nell’elaborazione del programma individuale di presa in carico della persona, in particolare, rispetto all’inserimento a scuola o nel mondo del lavoro e per le attività di riabilitazione;

- le linee guida sottolineano la necessità da parte delle Aziende sanitarie di sviluppare iniziative/interventi (a partire dalla formazione degli operatori) per supportare la vita individuale della persona con epilessia e la sua famiglia, sia dal punto di vista emotivo-relazionale, sia per una migliore conoscenza e gestione quotidiana della patologia e dei percorsi amministrativi (per esempio, riconoscimento della disabilità, esenzione ticket, patente automobilistica);

Valutato che, sebbene il "Percorso Epilessia" mostra evidenti livelli di implementazione in tutte le Aziende Sanitarie sia per l'età adulta che per l'età evolutiva sono tuttavia da migliorare i rapporti fra centri Spoke con i Centri Hub (IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche dell'Azienda USL di Bologna e Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna) cosi come le relazioni fra gli Hub della Area Metropolitana di Bologna;

Valutato che la lotta alle epilessie farmaco-resistenti rappresenta un obiettivo principale nella realizzazione di un percorso per le epilessie a livello regionale e che tale obiettivo è imprescindibile dalla realizzazione di una rete efficiente per la “chirurgia dell’epilessia”;

Considerato che, l’attuazione di un programma di chirurgia dell’epilessia, iniziato oltre 10 anni fa, è stato solo parzialmente realizzato e che necessita di una implementazione di percorsi diagnostici-terapeutici specifici;

Richiamata la propria deliberazione n. 2040/2015 “Riorganizzazione della rete ospedaliera secondo gli standard previsti dalla Legge 135/2012, dal Patto per la Salute 2014/2016 e dal D.M. Salute 70/2015”, con la quale si è proceduto a ripuntualizzare le discipline di rilievo regionale organizzate secondo il modello Hub and Spoke come evoluzione di quelle già individuate dalla programmazione regionale attuativa del Piano Sanitario Regionale 1999-2001, come sopra analiticamente dettagliata;

Ritenuto che il rafforzamento dell'assistenza e della cura delle persone con epilessie è un obiettivo delle Direzioni generali delle Aziende sanitarie come tutte le prestazioni previste dai Livelli essenziali di assistenza in accordo a quanto ribadito dalla DGR 2040/2015;

Preso atto che:

- con determinazione del Direttore Generale Cura della Persona, Salute e Welfare n. 3773 del 14 marzo 2017 è stato costituito il gruppo regionale di coordinamento, monitoraggio e consulenza scientifica sul percorso epilessia (GRUPPO DI LAVORO EPILESSIA,) con il mandato di valutare e monitorare il funzionamento della rete dei servizi dedicati del percorso epilessia attraverso l’apposito registro regionale o mediante specifiche attività di Audit o indagini ad hoc;

- è stato assegnato al gruppo di lavoro sopra indicato l’obiettivo di presentare proposte alla Direzione Generale Cura della Persona e Welfare in ordine a:

la promozione di attività di informazione e formazione sia alle persone con epilessia che alle loro famiglie come pure agli operatori dei vari servizi coinvolti;

la promozione della ricerca;

l’aggiornamento delle raccomandazioni emanate con DGR 2073/2010 sulla base delle indicazioni emergenti dall'analisi delle esperienze in atto e delle più recenti conoscenze scientifiche;

la ridefinizione della rete regionale della chirurgia dell’epilessia che implica: la promozione dell’informazione rivolta ai pazienti ed agli operatori sulla efficacia della terapia chirurgica dell’epilessia; una appropriata selezione dei pazienti eleggibili alla chirurgia mettendo in raccordo gli ambulatori/centri epilessia della regione attraverso protocolli condivisi, una valutazione dei requisiti specifici dei centri regionali in grado di effettuare questo tipo di chirurgia; il monitoraggio degli outcome clinici e di qualità della vita dei pazienti operati;

la promozione di iniziative di sensibilizzazione della cittadinanza in occasione del 14 febbraio (giornata dedicata alle persone con epilessia in Emilia-Romagna) ed anche in occasione della prima domenica di maggio (giornata nazionale dell’epilessia);

Considerato che il Gruppo di lavoro di cui si tratta ha elaborato un documento di proposta in ordine alla costituzione del Centro Hub Interaziendale di Chirurgia dell’Epilessia, che si ritiene congrua rispetto al mandato ricevuto e rispondente alle necessità evidenziate, e ritenuto pertanto opportuno e necessario approvarne la definizione, secondo quanto stabilito nel dispositivo del presente atto e nel documento allegato alla presente deliberazione quale sua parte integrante e sostanziale;

Visti e richiamati:

- la L.R. 12 maggio 1994, n. 19 “Norme per il riordino del servizio sanitario regionale ai sensi del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, modificato dal decreto legislativo 7 dicembre 1993, n. 517“ e successive modifiche;

- la L.R. 26 novembre 2001, n. 43 “Testo unico in materia di organizzazione e di rapporti di lavoro nella Regione Emilia-Romagna” e successive modificazioni;

- il D.Lgs. n. 33 del 14 marzo 2013 “Riordino della disciplina riguardante gli obblighi di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni da parte delle pubbliche amministrazioni” così come modificato dal D.Lgs. n. 97/2016;

Vista la propria deliberazione n. 2416 del 29 dicembre 2008 “Indirizzi in ordine alle relazioni organizzative e funzionali tra le strutture e sull’esercizio delle funzioni dirigenziali. Adempimenti conseguenti alla delibera 999/2008. Adeguamento e aggiornamento della delibera 450/2007”, e successive modifiche;

Richiamate altresì le proprie deliberazioni:

- n. 468 del 10 aprile 2017 “Il sistema dei controlli interni nella Regione Emilia-Romagna” e le circolari del Capo di Gabinetto del Presidente della Giunta regionale PG72017/0660476 del 13 ottobre 2017 e PG/2017/0779385 del 21 dicembre 2017 relative ad indicazioni procedurali per rendere operativo il sistema dei controlli interni predisposte in attuazione della propria deliberazione n. 468/2017;

- n. 93 del 29 gennaio 2018 di “Approvazione Piano triennale di prevenzione della corruzione. Aggiornamento 2018-2020”, ed in particolare l’allegato B) “Direttiva di indirizzi interpretativi per l'applicazione degli obblighi di pubblicazione previsti dal D.lgs. n. 33 del 2013. Attuazione del piano triennale di prevenzione della corruzione 2018-2020”;

Richiamate infine le proprie deliberazioni n. 193/2015, n. 516/2015, n. 628/2015, n. 1026/2015, n. 2185/2015, n. 2189/2015, n. 56/2016, n. 106/2016, n. 270/2016, n. 622/2016, n. 702/2016, n. 1107/2016, n. 1681/2016, n. 2123/2016, n. 2344/2016, n. 3/2017, n. 161/2017, n. 477/2017 e n. 578/2017 relative alla riorganizzazione dell’Ente Regione e alle competenze dirigenziali;

Dato atto che il responsabile del procedimento ha dichiarato di non trovarsi in situazione di conflitto, anche potenziale, di interessi;

Dato atto dei pareri allegati;

Su proposta dell’Assessore Politiche per la Salute;

A voti unanimi e palesi

delibera

1. di approvare, per le motivazioni espresse in premessa e qui integralmente richiamate, le linee di indirizzo di cui all’allegato parte integrante e sostanziale della presente deliberazione, recante IL CENTRO HUB INTERAZIENDALE PER LA CHIRURGIA DELL’EPILESSIA IN REGIONE EMILIA-ROMAGNA;

2. di impegnare le Aziende Sanitarie della Regione a dare attuazione alle indicazioni di cui al precedente punto 1.;

3. di riservare a successivo atto di questa Giunta la definizione dell’ammontare del finanziamento per l’attività del Centro, da determinarsi anno per anno in relazione ai costi previsti;

4. di dare atto che per quanto previsto in materia di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni, si provvederà ai sensi delle disposizioni normative ed amministrative richiamate in parte narrativa;

5. di pubblicare il presente provvedimento nel Bollettino Ufficiale Telematico della Regione Emilia-Romagna (BURERT).

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