n.47 del 26.02.2013 (Parte Seconda)

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Richiamati:

• l'art. 2 del DLgs 502/1992, così come successivamente integrato e modificato, che prevede, al comma 2, che spettano alle Regioni la determinazione dei principi sull'organizzazione dei servizi e sull'attività destinata alla tutela della salute delle unità sanitarie locali e delle aziende ospedaliere, nonché le attività di indirizzo tecnico, promozione e supporto nei confronti delle medesime;
• l'art. 9 del Decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 e, in particolare, il comma 2, lettera c), in base al quale la Conferenza Stato-Regioni promuove e sancisce accordi tra Governo, Regioni, Province, Comuni e Comunità montane, al fine di coordinare l'esercizio delle rispettive competenze e svolgere in collaborazione attività di interesse comune;

Vista la L.R. 19/1994;

Premesso che la Regione Emilia-Romagna, attraverso la propria L.R. n. 29 del 2004 e successive modifiche “Norme generali sull’organizzazione ed il funzionamento del Servizio Sanitario Regionale”, nell’esercizio dell’autonomia conferitale dalla riforma del Titolo V della Costituzione, definisce i principi ed i criteri generali di organizzazione e di funzionamento del Servizio sanitario regionale;

Visti e richiamati il Piano Sanitario Regionale 1999-2001 ed il Piano Sociale e Sanitario Regionale 2008-2010, i quali individuano fra i propri obiettivi prioritari gli interventi di innovazione e modernizzazione del sistema relativamente ai servizi offerti, alle forme della produzione dei servizi ed alle modalità della loro offerta ai cittadini, assegnando alla funzione di Governo Clinico il compito di assicurare l’appropriatezza e l’efficacia della prestazione rispetto alle necessità cliniche e assistenziali del malato, la sicurezza degli ambienti e delle prestazioni per gli utenti e i lavoratori, la tempestività e la continuità della cura rispetto all’evoluzione della malattia e alle possibilità di intervento, la comunicazione con i malati e tra gli operatori;

Visto il Patto per la Salute 2010-2012, siglato il 3 dicembre 2009 con una Intesa tra Governo, le Regioni e Province autonome di Trento e di Bolzano - Rep. atti n. 243/CSR del 3 dicembre 2009 - che prevede, tra l'altro, la riorganizzazione delle reti regionali di assistenza ospedaliera;

Richiamati altresì:

• il Decreto Ministeriale 279/2001 “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie”, che identifica una serie di patologie rare tra cui è compresa anche la SLA. Con determinazione n. 8156 del 9/7/2008, la Regione Emilia-Romagna ha provveduto in tal senso alla identificazione dei centri regionali autorizzati per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia della SLA;
• la propria deliberazione n. 1267/2002, con la quale sono stati identificati alcuni criteri al fine di disegnare la rete dei servizi di neurologia con l’obiettivo di dare risposte sia sul principio della autosufficienza provinciale che secondo il modello Hub and Spoke per quelle patologie ad elevato impegno assistenziale e a bassa prevalenza;
• la propria deliberazione n. 2068/2004, con la quale è stato messo in atto un sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per le persone con gravissime disabilità acquisite in età adulta, fra cui è compresa anche la SLA;
• il provvedimento dell'1 agosto 2007 con il quale la Conferenza Stato-Regioni ha destinato 10 milioni di Euro per il “Progetto Comunicatori Vocali” da ripartire tra le varie Regioni. La Regione Emilia-Romagna con il documento “Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie” (PROT. PG/2007/294967 del 20/11/2007) ha dato specifiche indicazioni per garantire tali interventi su tutto il territorio regionale, garantendo l’utilizzo delle risorse assegnate. L’obiettivo del documento è garantire una risposta ai bisogni di comunicazione e relazione nell’ambito di un più ampio progetto personalizzato di vita e di cure.
• la propria deliberazione n. 2025/2010, con la quale è stato attivato il registro regionale SLA, affidandone la gestione alla Azienda USL di Modena, ferma restando la garanzia delle attività di coordinamento necessarie da parte della Direzione generale Sanità e Politiche Sociali - Servizio Presidi Ospedalieri - di questa Regione, con l’obiettivo di descrivere l’epidemiologia della SLA in regione e di monitorare le eventuali criticità legate alla presa in carico dei pazienti ed all’intero percorso assistenziale integrato;
• l’Accordo tra il Governo, le Regioni le Province autonome e gli Enti locali del 25 maggio 2011 sul documento concernente “Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale” – Accordo ai sensi dell’articolo 4 del Decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, con il quale si persegue l’obiettivo di accelerare e omogeneizzare le procedure di riconoscimento dell’invalidità civile e della situazione di handicap secondo la normativa vigente, promuovere l’utilizzo dei percorsi assistenziali, garantire la continuità assistenziale, l’integrazione degli interventi secondo le modalità di rete e di presa in carico globale, è declinato in 7 articoli: 1) Attività a supporto delle condizioni di disabilità e invalidità; 2) Formazione ed informazione; 3) Centri di riferimento; 4) Sistema integrato; 5) Monitoraggio e valutazione delle attività; 6) Innovazione e ricerca; 7) Oneri. L’Accordo a proposito di oneri conclude che dalle attività previste non derivano maggiori oneri a carico della finanza pubblica;
• la propria deliberazione n. 1762/2011 con la quale è stato approvato il “Programma attuativo della Regione Emilia-Romagna per l’assistenza domiciliare ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nell’ambito del Fondo Nazionale delle Non Autosufficienze per l’anno 2011”, che prevede l’utilizzo nel biennio 2012/2013 delle risorse pari a 7,4 MLN assegnate alla Regione Emilia-Romagna con DM 18 novembre 2011 per lo sviluppo dell’assistenza domiciliare ai malati di SLA;

Dato atto che con determinazione del Direttore generale Sanità e Politiche Sociali n. 1530 del 13/2/2007 è stato istituito il gruppo di lavoro Hub and Spoke Neuroscienze, all’interno del quale è stato creato un sottogruppo specifico sulla SLA con l’obiettivo di definire il percorso di cura integrato del paziente con SLA in regione Emilia-Romagna;

Verificato che il Gruppo sopra richiamato ha elaborato il documento di indirizzo per l’organizzazione dell’assistenza integrata al paziente con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), che da attuazione all’Accordo tra il Governo, le Regioni le Province Autonome e gli Enti Locali del 25 maggio 2011 sul documento concernente “Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale”;

Ritenuto pertanto necessario ed opportuno procedere all’approvazione di tale documento;

Richiamata la L.R. 26 novembre 2001, n. 43 “Testo unico in materia di organizzazione e di rapporti di lavoro nella Regione Emilia-Romagna”;

Richiamate altresì le proprie deliberazioni:

- 1057/06, 1663/06, 1222/11 e 725/12;

- n. 2416 del 29/12/2008 "Indirizzi in ordine alle relazioni organizzative e funzionali tra le strutture e sull'esercizio delle funzioni dirigenziali. Adempimenti conseguenti alla delibera 999/2008. Adeguamento e aggiornamento della delibera 450/2007” e succ. mod.;

Dato atto del parere allegato;

Acquisito il parere favorevole della Commissione assembleare Politiche per la Salute e Politiche Sociali espresso nella seduta del 12 febbraio 2013;

Su proposta dell’Assessore alle Politiche per la Salute;

a voti unanimi e palesi

delibera:

1. di recepire l’Accordo tra il Governo, le Regioni le Province Autonome e gli Enti Locali del 25 maggio 2011 sul documento concernente “Presa in carico globale delle persone con Malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale” (Rep. atti 56/CU), allegato al presente atto quale parte integrante e sostanziale;
2. di approvare, in attuazione dell’accordo di cui al punto che precede, il documento di indirizzo per l’organizzazione dell’assistenza integrata al paziente con sclerosi laterale amiotrofica (sla), allegato quale parte integrante e sostanziale del presente provvedimento;
3. di impegnare le Aziende Sanitarie della Regione a dare attuazione a quanto stabilito dalle linee guida di cui al precedente punto 1.;
4. di stabilire che l’Assessorato alle Politiche per la Salute valuterà la necessità di aggiornare i contenuti delle linee guida di cui al precedente punto 1. decorsi tre anni dall’entrata in vigore della presente deliberazione;
5. di pubblicare il presente provvedimento, comprensivo dell’allegato, nel Bollettino Ufficiale della Regione Emilia-Romagna.